مس آفاق: قصة تشخيصي

"لديك مس. "سواء نطق بها طبيب الرعاية الأولية الخاص بك، طبيب الأعصاب الخاص بك، أو غيرها كبيرة، هذه الكلمات الثلاث بسيطة لها تأثير مدى الحياة.

للأشخاص الذين يعانون من التصلب المتعدد (مس)، "يوم التشخيص" لا تنسى. بالنسبة للبعض، انها صدمة لسماع انهم يعيشون الآن مع حالة مزمنة. بالنسبة للآخرين، من المفيد معرفة ما يسبب أعراضهم. ولكن بغض النظر عن كيفية أو عندما يتعلق الأمر، كل يوم التشخيص مس هي فريدة من نوعها.

اقرأ قصص ثلاثة أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، ونرى كيف تعاملوا مع تشخيصهم وكيف يفعلون اليوم.

ماثيو ووكر، 33 - تشخيص: 2013

"أتذكر سماع" الضوضاء البيضاء "وعدم القدرة على التركيز على مناقشة مع طبيبي"، ويقول ماثيو ووكر. "أتذكر قليلا من ما تحدثنا عنه، ولكن أعتقد أنني كنت مجرد يحدق بضع بوصات بعيدا عن وجهه، وتجنب الاتصال العين مع والدتي وكذلك الذي كان معي. … هذا ترجم إلى السنة الأولى مع مس، ومع لي لا تأخذ على محمل الجد. "

مثل الكثيرين، كان ووكر يفترض أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لكنه لم يرغب في مواجهة الحقائق. بعد يوم واحد من تشخيصه رسميا، انتقل ووكر عبر البلاد - من فيلادلفيا، بنسلفانيا، إلى سان فرانسيسكو، كاليفورنيا. هذه الخطوة المادية سمحت ووكر للحفاظ على التشخيص سرا.

"لقد كنت دائما كتابا مفتوحا، لذلك أتذكر أصعب شيء بالنسبة لي هو الرغبة في إبقائه سرا"، كما يقول. "والفكر،" لماذا أنا قلق جدا أن أقول أي شخص؟ هل هو بسبب هذا المرض السيئ؟ "

كان الشعور باليأس بعد عدة أشهر أدى به إلى بدء مدونة ونشر فيديو يوتيوب عن تشخيصه. كان ينطلق من علاقة طويلة الأمد وشعر بالحاجة إلى مشاركة قصته، للكشف عن أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

"أعتقد أن مشكلتي كانت أكثر إنكارا"، كما يقول. "إذا كان بإمكاني العودة في الوقت المناسب، كنت قد بدأت في القيام بأشياء مختلفة كثيرا في الحياة. "

اليوم، عادة ما يخبر الآخرين عن مرض التصلب العصبي المتعدد في وقت مبكر، وخاصة الفتيات انه يبحث حتى الآن.

"إنه شيء يجب أن تتعامل معه وأنه شيء سيكون من الصعب التعامل معه. ولكن بالنسبة لي شخصيا، في ثلاث سنوات حياتي تحسنت بشكل جذري وهذا من اليوم الذي تم تشخيصه الآن. انها ليست شيئا من شأنها أن تجعل الحياة أسوأ. الأمر متروك لك. "

ومع ذلك، فإنه يريد من الآخرين الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد أن يعرفوا أن إخبار الآخرين هو في نهاية المطاف قرارهم.

"أنت الشخص الوحيد الذي سيضطر للتعامل مع هذا المرض كل يوم، وأنت الوحيد الذي سيتعين عليك التعامل مع أفكارك ومشاعرك داخليا. لذلك لا تشعر الضغط على القيام بأي شيء كنت غير مريح مع."

>

دانيال اسييرتو، 28 - تشخيص: 2004

كمدرسة ثانوية في المدرسة الثانوية، كان لدى دانيال أسييرتو الكثير في ذهنها عندما اكتشفت أنها مصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد. كما أنها تبلغ من العمر 17 عاما، وقالت انها لم يسمع حتى من هذا المرض.

"لقد شعرت بالضياع"، كما تقول. "لكنني احتفظت به لأن ماذا لو لم يكن حتى شيء يستحق البكاء. حاولت تشغيله مثل أنه كان شيئا بالنسبة لي. كان كلمتين فقط. لم أكن سأسمح لي بتعريف لي، خاصة إذا لم أكن أعرف نفسي حتى تعريف هاتين الكلمتين بعد. "

بدأت علاجه على الفور بالحقن، مما تسبب في ألم شديد في جميع أنحاء جسمها وكذلك تعرق ليلي وقشعريرة. وبسبب هذه الآثار الجانبية، قالت مديرة المدرسة إنها يمكن أن تغادر في وقت مبكر كل يوم، ولكن هذا لم يكن ما أرادتو أكرتو.

"لم أكن أريد أن أكون معاملة مختلفة أو مع أي اهتمام خاص"، كما تقول. "أردت أن يعامل مثل أي شخص آخر. "

بينما كانت لا تزال تحاول معرفة ما يحدث مع جسدها، كانت عائلتها وأصدقائها أيضا. نظرت أمها عن طريق الخطأ إلى "الجنف" بينما بدأ بعض أصدقائها مقارنتها بالسرطان.

"أصعب جزء من إخبار الناس كان يفسر ما كانت مس"، كما تقول. "من قبيل الصدفة، في واحدة من مراكز التسوق بالقرب مني، فإنها بدأت تمرير أساور دعم مس. كل من أصدقائي اشترى أساور لدعم لي، لكنها لم تعرف حقا ما كان عليه إما. "

لم تظهر أي أعراض خارجية، لكنها ظلت تشعر بأن حياتها محدودة الآن بسبب حالتها. اليوم، تدرك أن هذا ليس صحيحا. مشورتها للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثا ليست للتخلي عنها.

"يجب أن لا تدعها تحتفظ بك لأنك تستطيع أن تفعل ما تريد لا تزال"، كما تقول. "إنه مجرد عقلك الذي يعيقك. "

فاليري هيلي، 50 - تشخيص: 1984

مشدود الكلام. كانت هذه الأعراض الأولى ل فاليري هايلي من مرض التصلب العصبي المتعدد. قال الأطباء أولا إن إصابتهم بأذن في الأذن الداخلية، ثم ألقوا باللائمة على نوع آخر من العدوى قبل تشخيص إصابتها ب "مرض التصلب العصبي المتعدد المحتمل. "كان ذلك بعد ثلاث سنوات، عندما كان عمرها 19 عاما فقط.

"عندما تم تشخيص أول مرة لم يتم الحديث عنها ولم تكن في الأخبار"، كما تقول. "ليس لديك أي معلومات، كنت أعرف فقط ما القيل والقال سمعت عن ذلك، وكان هذا مخيفا. "

وبسبب هذا، أخذت هيلي وقتها تخبر الآخرين. أبقتها سرا من والديها، وأخبرت خطيبها فقط لأنها تعتقد أنه كان له الحق في معرفة.

"كنت خائفة من ما كان يعتقد إذا نزلت الممر مع قصب أبيض ملفوفة في الأزرق الملكي أو كرسي متحرك مزينة بالألوان البيضاء واللؤلؤ"، كما تقول. "كنت أعطيه خيار الدعم إذا لم يكن يريد التعامل مع زوجة مريضة. "

كانت هايلي خائفة من مرضها، وخائفة من إخبار الآخرين بسبب وصمة العار المرتبطة بها.

"تفقد أصدقاء لأنهم يعتقدون،" وقالت انها لا تستطيع أن تفعل هذا أو ذاك. "الهاتف فقط يتوقف تدريجيا الرنين. انها ليست مثل هذا الآن.أخرج وأفعل كل شيء الآن، ولكن كان من المفترض أن تكون سنوات ممتعة. "

بعد مشاكل الرؤية المتكررة، اضطرت هايلي إلى ترك وظيفة حلمها كطبيب معتمد في طب العيون وإكسيمر ليزر في مستشفى ستانفورد وتذهب إلى إعاقة دائمة. كانت محبطة وغاضبة، ولكن بالنظر إلى الوراء أنها تشعر محظوظة.

"هذا الشيء الفظيع تحول إلى أعظم نعمة"، كما تقول. "كنت قادرا على التمتع كونها متاحة لأطفالي كلما كانوا بحاجة لي. مشاهدة لهم يكبر كان شيئا أنا بالتأكيد قد غاب عن إذا كنت دفن في مهنتي. "

إنها تقدر الحياة أكثر من أي وقت مضى اليوم، وتقول لمرضى آخرين تم تشخيصهم مؤخرا أن هناك دائما جانب مشرق - حتى لو كنت لا تتوقع ذلك.