مقابلة مع إيفوني ناش: صوت للأشخاص ذوي الإعاقة في جزر المحيط الهادئ

هذا هو الثالث في سلسلة المقابلات مع الفائزين العشرة في مسابقة ديابيتسمين لأصوات المرضى لعام 2012، التي أعلن عنها في حزيران / يونيو. هذا الفائز يجلب معها ليس فقط أفكار الابتكار كبيرة لأجهزة مرض السكري، ولكن وجهة نظر فريدة من المجتمع الأقلية جزر المحيط الهادئ التي تتأثر حتى من نوع 2.

>

يخبرنا إيفوني ناش، الذي يعيش في ولاية يوتا، ما هو عليه بالنسبة لأولئك في مجتمع الأقلية، وكيف يمكن أن تعالج تكنولوجيا السكري أفضل القضايا في العالم الحقيقي لهؤلاء الأشخاص ذوي الإعاقة (الأشخاص المصابون بمرض السكري). كثيرا ما نركز على خلق "الشيء الكبير المقبل"، ولكن إيفوني يشارك قصة تساعدنا على اتخاذ خطوة إلى الوراء، والتفكير في التحسينات الأساسية جدا. تتحدث إيفوني في مسابقة الفيديو الفائزة عن أفكار بسيطة تساعد الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة على فهم قراءات السكر في الدم بشكل أفضل وما يحتاجون إليه لعلاج ارتفاع أو انخفاض.

اليوم، تشارك إيفوني قصة دفاعها الخاصة، وما هي آمالها فيما يتعلق بقمة الابتكار في مجال داء السكري التي ستنطلق في نوفمبر:

دم) إيفوني، بدأت قصة مرض السكري في جزر المحيط الهادئ ؟

إن) نعم، ولدت في تونغا (نيافو، فافاو) وانتقلت إلى الولايات المتحدة في عام 1967، أي قبل 45 عاما. ذهبت إلى كلية الأعمال لدز وتخرجت مع بلدي آ في إدارة الأعمال. كنت أعمل في مكتب الإحصاءات الحيوية في وزارة الصحة الأمريكية، ثم عملت في مكتب ولاية يوتا للتعليم حتى تقاعدت في عام 2005. أنا متزوج ولدينا ابن واحد وأربعة أحفاد. تم تشخيص والدتي بمرض السكري في الأربعينيات من عمرها، وكانت من بين أول الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض السكري في تونغا. في الواقع، لا توجد كلمة ل "مرض السكري" في تونغا. من أمي، تعلمت مدى أهمية العناية بمرض السكري، واتخاذ الدواء المناسب، وتناول الأطعمة الصحيحة. سألها الطبيب: "كيف أخبركم بأنك مصاب بالسكري، وأنت أكثر صحة مني؟"

ماذا عن التشخيص الخاص بك مع مرض السكري؟

اكتشفت أنني مصاب بمرض السكري في الثمانينات عندما كنت أعيش في ولاية يوتا. ذهبت لفيزيائي وقال لي الطبيب كان لدي "مرض السكري الحدودي"، لكنه لم يقل لي ما يجب القيام به لمنعه من التحول إلى مرض السكري الكامل. عندما ذهبت إلى بلدي المادية التالية، وقال لي أن لدي مرض السكري من النوع 2. أخذت دواءي ولكن لم يكن لدي غلوكمتر. كان علي أن أعود إلى الطبيب لكي يختبر السكر في الدم كل ثلاثة أشهر. لم أكن تملك غلوكمتر حتى أواخر 1990s. كان كبيرا جدا لاختبار نفسي ورؤية الأرقام!

عندما أخبرني طبيبي في البداية أنني مصاب بمرض السكري، لم يخبرني ما كنت بحاجة إلى إدارته. لم أكن قد حصلت على درجة تعليم مرض السكري حتى وقت لاحق.لم يكن طبيبي متخصصا في مرض السكري. كان طبيب الرعاية الأولية. لم تكن الجمعية الوطنية التونغية الأمريكية (نتاس) قد شاركت في برنامج الوقاية من مرض السكري ومكافحته في ولاية يوتا إلا عندما علمنا بوجود فئة تثقيفية لمرض السكري. تعلمت ما يجب القيام به لإدارة مرض السكري من أمي . إذا حدث هذا لي، وأنا أتكلم الإنجليزية، أشعر سيئة بالنسبة لجزر المحيط الهادئ الذين لا يتحدثون الإنجليزية لأنه من الصعب جدا بالنسبة لهم لمعرفة ما يحتاجون إلى القيام به. عندما يتم تشخيصهم، أقول لهم أن يذهبوا إلى فئة مرض السكري ورؤية عيادة متخصصة أو مرض السكري حتى يتمكنوا من الحصول على أفضل العلاج والمعلومات. هم بحاجة حقا للذهاب إلى أخصائي، وليس مجرد طبيب الرعاية الأولية، الذين يمكن أن تساعدهم على إدارة مرض السكري بطريقة جيدة. أنا لا أريدهم أن يمروا بما كان علي أن أذهب إليه.

موافق، مساعدة أولئك منا الذين يواجهون تحديا جغرافيا … من هم بالضبط سكان جزر المحيط الهادئ؟

هؤلاء هم الناس الذين هم مواطنون من أي واحد من ثلاثة أجزاء من المنطقة التي تركز على جزر المحيط الهادئ الاستوائية - بولينيسيا، ميلانيزيا وميكرونيزيا. كنت تشير أساسا إلى الشعوب الأصلية من هاواي، وماريانا، وساموا، والجزر، والشامورو، التاهيتيين، ماريانا ايلاندر، والشوكيز. يشكل سكان جزر المحيط الهادئ أقل من واحد في المئة من سكان الولايات المتحدة ولا يحظون بالكثير من الاهتمام، ولكنهم يمثلون حوالي 2 مليون شخص يعيشون في الولايات المتحدة.

أنت متورط جدا مع الجمعية الوطنية التونغية الأمريكية وكونها صوت لجزر المحيط الهادئ. تخبرنا المزيد عن ذلك.

في عام 1994، ساعدت في إنشاء نتاس، التي حصلت على وضع 501 (ج) 3 في عام 1996. لقد عملت لهذه المنظمة منذ إنشائها. حاليا، أنا مدير برنامج الصحة وأنا أدرس الطبقات في المرض الإدارة الذاتية. لقد بدأت مؤخرا باستضافة مجموعات الدعم الشهرية لمرض السكري.

هل تفكر في نفسك كداعية للمريض؟

نعم. أساعد الأشخاص المصابين بمرض السكري على معرفة ما يجري. أعطيهم المواد التعليمية ومساعدتهم على فهم ما تعنيه الأرقام على غلوكمترز. الأطباء فعلا الاتصال بي لمساعدتهم على إعداد غلوكمترز. في بعض الأحيان عندما يكون الناس في المستشفى لمرض السكري، أدعوهم وزيارتهم للتأكد من أنهم يفعلون ما يحتاجون إليه للقيام بذلك فإنها لن تحتاج إلى المستشفى مرة أخرى. بدأت مجموعات الدعم لجزر المحيط الهادئ المصابين بمرض السكري حتى يتمكنوا من التعلم من بعضهم البعض وفهم كيف يمكنهم إدارة مرض السكري بشكل أفضل. في مجموعات الدعم، أقول لهم إن مرض السكري ليس حكما بالإعدام. أنا أقول لهم يمكننا إدارة ذلك. يشعر سكان جزر المحيط الهادئ بالحرج لإخبار الناس بأن لديهم مرض السكري؛ فإنهم يرون أحيانا أن أسرهم ملعون لأنهم مصابون بمرض السكري. أنا أقول لهم أنه لا بأس - يمكننا التحدث بصراحة عن ذلك في مجموعات الدعم.

ما الذي ألهمك للتركيز على فهم أفضل للنتائج بغ، وخاصة في الأقلية والنوع 2 السكان، في إدخال الفيديو الخاص بك؟

كما قلت في الفيديو، العديد من سكان جزر المحيط الهادئ لديهم غلوكمترز ويمكن اختبار نسبة السكر في الدم، ولكنهم لا يعرفون ما تعنيه الأرقام. إذا كان الشخص لديه الجلوكوز في الدم من 300، انها مجرد عدد. انهم لا يعرفون ما يفترض القيام به. إذا كان منخفضا، فإنها في بعض الأحيان سوف يهز ويعتقدون أنهم يعانون من الصرع مناسبا. وهم لن يتحدثوا عن ذلك لأنه من المخجل أن يكون الصرع. أقول لهم لا، انها ليست الصرع. فإنها تحتاج فقط لاتخاذ بعض الحلوى الصلبة أو أي شيء آخر الحلو للحصول على نسبة السكر في الدم تصل. كما أنهم لا يفهمون كيفية توقيت الاختبار. وهناك الكثير من الناس اختبار السكر في الدم بعد أن يأكل والمستويات مرتفعة جدا وأنها خائفة. أقول لهم أنهم بحاجة إلى الانتظار بعد ساعتين من وجبة للحصول على قراءة أفضل، وأنها يجب أن لا اختبار الحق بعد أن أكل وجبة كبيرة. يحتاج مجتمعي إلى مزيد من المعلومات حول السكري ومستويات السكر في الدم التي تعطى لهم بطريقة يمكن أن يفهموها والتي لا تجعلهم يشعرون بالخجل.

أي آمال محددة لقمة الابتكار السكري؟

أنا متحمس لمشاركة قصة سكان جزر المحيط الهادئ مع الآخرين. لدينا معدلات عالية جدا من مرض السكري ولكن الكثير منا ليس لديهم المعلومات الصحيحة لإدارة ذلك بشكل جيد. لذلك، أود أن أكون قادرا على مساعدة سكان جزر المحيط الهادئ على صوت وتبادل قصة كيف يواجه سكان جزر المحيط الهادئ صعوبة في إدارة مرض السكري. ليس لدينا أطباء في ولاية يوتا يتحدثون لغتنا أو يفهمون ثقافتنا. العديد من المهنيين في مجال الرعاية الصحية لا يفهمون أننا لا نعرف ما هي الأرقام على غلوكمترز يعني. نحن بحاجة إلى مزيد من المعلومات حول مرض السكري الذي هو فقط بالنسبة لنا. وأود أن أمثل مجتمع جزر المحيط الهادئ ومساعدتهم بأي شكل من الأشكال.

كيف تعتقد أن هذا قد يؤثر على حياتك مع مرض السكري للمضي قدما؟

أنا مسرور بهذه الفرصة. أحب تعليم الآخرين عن إدارة مرض السكري وهذا يجعلني أشعر بمزيد من الثقة حول مساعدة الآخرين. رابط يوتوب مع الفيديو الخاص بي ذهب إلى الكثير من سكان جزر المحيط الهادئ، صغارا وكبارا، وتلقيت الكثير من التعليقات التي كانوا سعداء أنني كنت تمثلهم. الآن عندما أذهب إلى الأحداث التونغية، يقدم الناس لي "سيدة السكري". قالوا: "أخيرا، يسمعون قصتنا!" حتى لو كان الناس من تونغا يهنئني! ويسرني أن أتكلم عن مجتمع جزر المحيط الهادئ وأن أكون ممثلا له.

شكرا لهذا الاختيار الواقع، إيفوني. نحن فخورون بأن يكون لدينا في تشكيلة من المدافعين مساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة الذين هم في أشد الحاجة إليها، ونحن لا يمكن أن تنتظر لمساعدتك على التواصل مع بعض صناع الجهاز لتبادل قصصهم ومنظور!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.