من مؤتمر بحوث دردبوك لجريدة درفوك في كابيتول الأمة

في واشنطن العاصمة، في 9 مارس خرج قادة من مجتمع السكري للحديث عن كل شيء من أحدث في البحوث والتقدم التكنولوجي للقضايا النفسية والاجتماعية للأطفال والكبار المصابين بمرض السكري.

حضر أكثر من 600 شخص هذا العام. وكان من بينهم أحد أصدقائنا الصديقين، منذ فترة طويلة نوع 1 وزميل D- المدون سكوت ستروميلو، على الساحة جنبا إلى جنب مع العديد من وجوه مألوفة أخرى من دوك.

>

لقد سمعنا عن حفنة من أحداث قمة "دردرف" التي تحدث في جميع أنحاء الولايات المتحدة في السنوات الأخيرة، مع مزيد من الفصول حريصة على استضافتها محليا - وهو أمر عظيم، منذ السفر إلى أماكن بعيدة يمكن أن تكون مكلفة وغير ممكن للجميع. ولكننا جميعا نريد أن نعرف عن أحدث وأكبر في عالم جردف، لذلك هذه الأحداث هي نوافذ ممتازة على التقدم، ناهيك عن عظيم شخصيا لقاء أوبس!

>

كان سكوت كافيا لمشاركة بعض النقاط البارزة التي لاحظها في قمة هذا العام على المستوى الوطني في العاصمة مع كل واحد منا هنا في منجم:

A غست بوست بي سكوت ستروميلو < أولا، يمكنك عرض جدول أعمال قمة جدرف للأبحاث، والوصول إلى بعض العروض الرئيسية للتنزيل على موقع الحدث هنا.

كان اليوم يدير من قبل ملكة جمال أمريكا نيكول جونسون السابق الذي هو نوع 1 نفسها، بطبيعة الحال. وقد بدأت هذه القمة البحثية ببضع دقائق على بيان المهمة الواضح الذي قدمته مؤسسة توزيع الموارد البشرية (دردف) والذي يدعو أساسا إلى "

استراتيجية علاج ثلاثي الأكسدة "، وهي تتألف من إدخال التسامح المناعي وتجديد خلايا بيتا / ومشروع البنكرياس الاصطناعي … (وربما الجلوكوز استجابة الأنسولين). والفكرة هي أن المرضى بحاجة إلى أن تبقى صحية لفترة كافية للتمتع علاج عندما الكمال، والتي من المرجح أن يستغرق أكثر من 5-10 سنوات! هذا ليس جديدا تماما، ولكن حقيقة أن الفصول في جميع أنحاء البلاد تناقش الآن أنها تشير إلى أن هذه أصبحت بعثة بحكم الأمر الواقع. أولئك الذين يعرفونني أعرف أنني متشكك مع ملاحظاتي، لذا أخذ ملاحظاتي هنا كدليل على ذلك الموقف.

>

البنكرياس الاصطناعي وعلاقات ادارة الاغذية والعقاقير

وعادة ما تبدأ قمم جردف بمناقشة فريق الخبراء، وهذا ليس استثناء. وتحدث فريق من أعضاء اللجنة (بما في ذلك عدد عادل من جامعة فيرجينيا) عن التكنولوجيا والتجارب السريرية التي تنطوي على حلقة مغلقة نظم توصيل الأنسولين. وقادت تلك المناقشة معظم الصباح. ومن المفارقات، وبالنظر إلى العديد من فدا و نيه الجامعات هي مجرد محطة المترو أو اثنين بعيدا عن الفندق حيث حدث هذا الحدث، لم يكن هناك أي تمثيل تنظيمي على لوحة. ولاحظ أعضاء اللجنة أنه خلال السنوات الأربع الماضية، أحرز تقدم كبير على الجبهة التنظيمية.

>

لقد كنت واحدا من العديد من محامي السكري الذين يشكون منذ سنوات أن إدارة الأغذية والعقاقير تم سحب أقدامها على التوجيه الرسمي للصناعة على ما المنظمين سوف تبحث عنه في مثل هذا النظام. ولكن في أواخر عام 2012 بعد سنوات من الضغط، استطاعت إدارة نزع السلاح والتسريح وإعادة اإلدماج) درف (استخدام فريقها من المناصرين للدفع باتجاه التوجيه الرسمي. هذه الوثيقة الإرشادية لا تزال "لجهاز تحقيق"، وهذا يعني أن الوكالة لا تعتبر تماما أب جاهزة للتسويق، ولكن تشير إلى أن التوجيهات لديها كل شيء تقريبا كانت المنظمة يأمل أن يرى في النسخة النهائية. لذلك هذا أمر جيد! ولاحظت حلقة النقاش أيضا أن التوجيه الجديد سيؤدي إلى مزيد من البحوث أب قادرة على الشروع في التجارب السريرية، والتي كانت صعوبة كبيرة في الماضي.

ومع ذلك، كان علي حقا أن أعض لساني عند الاستماع إلى بيل بارسونز، الذي لديه طفل من النوع الأول نفسه، ويشغل منصب رئيس هيئة الأركان لممثل مجلس النواب كريس فان هولن (مد - مد). ووصف أب بأنه "بصيص في عين المحقق قبل سبع سنوات"، مما يعني أننا أقرب بكثير اليوم. لا جريمة، ولكني سمعت أن البنكرياس الاصطناعي كان قاب قوسين أو أدنى منذ أوائل 1980s - الذي هو أكثر من 30 عاما الآن! أنا فقط تعبت من نهج الجزرة في الجبهة من الأنف لدينا. انها سوف تكون هنا عندما يحصل هنا.

لقد كنت في غاية الحرجة لمشروع أب لأن درف لم يكشف أبدا عن مقدار المال الذي استثمره فعلا في هذه المبادرة ولا يمكن للمرء أن يميز أن من 990 إيداعات المنظمة. في حين أجرى الرئيس التنفيذي جيفري بريور عددا من التغييرات الإيجابية (بما في ذلك الاعتراف بأن البالغين من النوع 1 هي الآن واحدة من الدوائر الأساسية للمنظمة) منذ تولي القيادة في يونيو 2010، إضافة المزيد من الشفافية في البيانات المالية للمنظمة قد (حتى الآن) لا كان واحدا من تغيراته.

في حين أن فصل جدرف اقترح أيضا أن المزيد من المال قد يساعد على تسريع الأمور على طول، وأنا لا تزال متشككة أن حقا قضية كبيرة في دفع هذه التكنولوجيا أب. بعد كل شيء، جمع المانحون وجمع التبرعات بالفعل ملايين الدولارات في العام الماضي للمنظمة في اقتصاد ضعيف، وليس لدينا حقا فكرة عن مقدار الأموال التي تنفقها بالفعل على مشروع أب. [

ملاحظة المحرر: تقارير صندوق تنمية الموارد البشرية (جردف) أنها رفعت 110 مليون دولار في عام 2012، والمجموع منذ تأسيسها في عام 1970 هو $ 1. 7000000000. ] كانت مناقشة أب مثيرة للاهتمام، ولكن وراء تلك الأفكار لم أكن أتعلم الكثير الذي كان جديدا حقا.

يتحدث خلايا بيتا والقوارض

وكان أحد أعضاء هيئة التدريس في جامعة ديوك أستاذ الطب والباحث كريس نيوغارد، الذي كان مفيدا للغاية. وتحدث عن مسارات جديدة لتوسيع كتلة الخلية بيتا وظيفية. أنا أعتبر نفسي على دراية تامة بالبحوث في هذا المجال، ولكني أعتقد أنه قدم حالة مقنعة في مناقشة كيف يمكن أن يكون هذا المجال أحد المجالات التي يمكن فيها مرض السكري من النوع 1 أن يتعلم شيئا من البحث في مرض السكري من النوع 2. كما عرض بعض المنظور حول كيفية تطبيق التكنولوجيا، مثل تلك المستخدمة في تطوير العقاقير لعلاج داء السكري من النوع 2، لغرض توسيع كتلة الخلايا بيتا في مرض السكري من النوع 1.

في حين أن بعض التفاصيل التقنية ذهبت قليلا على رأسي، وكانت الرسالة الأساسية أن كتلة الخلية بيتا وظيفية يمكن توسيع مع زيادة الوزن. ونتيجة لذلك، هناك بالفعل مجموعة من المعرفة في كيفية خلايا بيتا تتكاثر في حالة السمنة، مما يساعد العديد من الأشخاص الذين يعانون من السمنة المفرطة الذين ليس لديهم نوع 2 من مرض السكري لا تزال سكر الدم. وقد تكون قاعدة المعرفة نفسها مناسبة في مساعدة خلايا بيتا على التوسع والتكاثر، كما يمكن استخدام بعض العقاقير التي تم تطويرها لعلاج داء السكري من النوع الثاني خارج التسمية في المساعدة على خلق بيئة يمكن فيها للجزر (المزروعة أو المجددة) أن تزدهر وتتكاثر.

أوه، نعم، وكان هناك ماوس الحديث - أو الفئران لتكون محددة. ويعتبر الفئران الزوكر السكري (زدف) الفئران نموذج القوارض من مقاومة الأنسولين لداء السكري من النوع 2، مقارنة مع الفئران السكري نونوبيز (نود) التي تعتبر نموذج القوارض لنوع المناعة الذاتية 1 مرض السكري. ولكن تم دراسة انتشار الخلايا بيتا في كلتا الحالتين، وقد ساعدت بعض العلاجات من النوع 2 في علاجات الفئران نود. لذا فإن القوارض لا تزال تبين لنا ما هو في عالم السكري …

التبادل السكري الآخر

أولئك منا الذين كانوا يعيشون مع النوع 1 لفترة ما تذكر نظام غذائي تبادل داء السكري، قبل المؤشرات إلى الكربوهيدرات، عد العديد منا في الوقت الحاضر. الطعام جانبا، وهناك آخر D- تبادل للحديث عن هذه الأيام.

من شأن ذلك أن يكون T1D إكسهانج، ووجدت عرضهم في الحدث جدرف مفيدة للغاية. تفتقر الولايات المتحدة إلى الكثير من المراقبة الرسمية لداء السكري من النمط الأول، وغالبا ما تعتمد على أوروبا حيث تكون سجلات المراقبة من النوع الأول من السكري أكثر شيوعا. ومع ذلك، وكما يعلم الكثيرون منكم، فإن مؤسسة درف تعمل بشكل وثيق مع مؤسسة ليونا إم و هاري B. هلمسلي الخيرية على تطوير سجل وطني جديد لمرض السكري من النوع الأول يسمى T1D إكسهانج. نحن نشهد أول البيانات التي تبدأ في الظهور من هذا الجهد. المتحدثين يحبون أن نشير إلى عدد قليل من المرضى ضمن نطاقات المستهدفة لوقت كبير جدا، ولكن هناك على الإطلاق أي شيء جدير بالاهتمام هناك. انها أخبار قديمة جدا. (يجب أن يسأل الباحثون لماذا؟)

>

لقد فكرت في كيفية إرضاء الأطباء ومعلمي مرض السكري عن كيفية التحكم في مرض السكري، كما قال الكاتب دان هيرلي في مقابلة مع نير قبل بضع سنوات:

"

أنا أعتقد أننا بحاجة إلى قبول أننا بشر ولم نضع هنا للسيطرة على نسبة السكر في الدم، وأننا نبذل قصارى جهدنا.إذا كان الأطباء والأطباء يمكن أن تبدأ في قبول أفضل قليلا أننا لسنا المسمار لأن لدينا السكر هو تشغيل عالية قليلا … نحن بشر، ونحن لدينا أشياء أكثر أهمية للقيام بحياتنا من التحديق في أرقام السكر في الدم لدينا كل يوم. "

(راجع للشغل، كما عرض هيرلي أيضا في مؤتمر كابيتول بابر ريزارتش سوميت في عام 2011، حيث أن

مين ذكرت هنا) في العرض T1D إكسهانج، بدلا من تحليل واسع النطاق لضبط أشياء مثل الدخل والتعليم، ووجدت أن بين جماعات المرضى، الأمريكيين القوقاز والأمريكيين من أصل إسباني كانوا أكثر إحصائيا من المرجح أن يكونوا أقرب إلى الهدف من الأمريكيين الأفارقة.تذكر، تم تعديل هذا بالفعل للدخل والتعليم، وبالتالي فإن القضايا النموذجية التي تناولتها رعاية مرض السكري بشكل عام قد تم حسابها بالفعل. لم يكن لدى مقدم العرض حتى الآن أي تفسيرات، ولكن ليس من المستغرب أن مراهقي المضخات يميلون إلى تحقيق أفضل، كما فعل مستخدمو سغم. استخدام هذه الأدوات ليس بالضرورة السبب الذي قاموا به بشكل أفضل، ولكن بيرسون باستخدام تلك الأشياء هو السبب الرئيسي، حيث أن الناس الذين لديهم إمكانية الوصول إلى أدوات مثل المضخات و سغمز عموما مزايا اقتصادية، وما إلى ذلك من الواضح أن الشخص يميل إلى الكفاح من أجل التأمين ومن المرجح أن تشارك في الرعاية الذاتية أكثر من الشخص الذي لن طرح المعركة التغطية ل سغم.

>

ملاحظات ختامية …

وقد عقد هذا الفصل الأحداث في منطقة واشنطن العاصمة D. عدة مرات سابقا، ولقد كنت محظوظا بما فيه الكفاية لحضور كل واحد. وعلى الرغم من أن المعلومات المقدمة ليست دائما رائدة، إلا أنني ما زلت تجدها مفيدة ومحفزة للغاية، وأود أن أرى المزيد من الفصول في جميع أنحاء البلاد تنظم لقاءات مماثلة.

من بين عدد قليل من الفصول حول الولايات المتحدة التي فعلت ذلك حتى الآن هي فرع جرف نيو انجلاند في بوسطن، مؤتمر جدرف اليوم وغدا في جنوب شرق ميشيغان، واحد نظمه جرد لينكولن و أوماها-كونسيل بلوفس فصول في أوماها، ن. بلدي المحلي جدرف مدينة نيويورك الفصل يحتوي على تحديث البحوث في 23 أبريل، وأنا سوف يكون حضور واحد، أيضا! كودوس لهم جميعا للقيام بعمل عظيم في العلاقات مع المانحين.

>

يجب على أعضاء جرف أن يطلبوا من فصولهم المحلية تنظيم تحديث بحثي في ​​منطقتك إذا كنت ترغب في رؤية واحد، بالإضافة إلى المنظمين الذين استضافوا هذه الأحداث يمكن أن تصل إلى مشاركة أي دروس قيمة لقد تعلموا على طول الطريق.

تماما كما هو الحال في مجالات الدعوة الأخرى، أعتقد أنه يدفع "التفكير عالميا، القانون محليا" كلما أمكن ذلك.

بفضل سكوت لهذه الملاحظات، وخاصة لتشجيع المزيد من النشاط الإقليمي بحيث يمكن أن يزداد عدد الأشخاص ذوي الإعاقة الذين لديهم خبرة شخصية في حضور قمة جدرف!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.