الشعور بالنازحين بسبب مرض السكري

في ضوء الأحداث الأخيرة، ، أشعر أكثر انفصالا من أي وقت مضى. وكان الشكر مرة أخرى تماما التحدي السكري، ولن تعرف؟ شخص واحد فقط في حياتي يعتقد حتى أن يسأل عن كيف يمكن أن النضال معها - وهذا هو صديق عزيز القديم الذي يعيش على بعد 3 آلاف ميل ولم ير لي شخصيا من أجل الأعمار. هذه هي واحدة من تلك اللحظات التي أجد نفسي فيها …

على مدى السنوات الأربع الماضية، لقد جئت لرؤية أنه في حين أن الجمعية الأمريكية للسكري ليس من الجدارة، أنها تقدم القليل جدا عن طريق المجتمع أو دعم لمرضى السكري من النوع 1.

تقوم كل من مؤسسة "درف" و "الأطفال المصابين بمرض السكري" بعمل رائع، ولكنهما يشعران بأنهما مكانان للأطفال مع النوع الأول وأولياء أمورهم - وهي بالطبع طبعا.

منذ أن تم تشخيصي في سن النضج البالغ من العمر 37 عاما، أنا هانكر لمنظمة تركز على البالغين مع النوع 1. أين هو المكان بالنسبة لنا؟ بخلاف هنا على شبكة الإنترنت، بطبيعة الحال؟ ليس هناك منظمة غير ربحية، والمناصرة، أو مؤتمر سنوي بالنسبة لنا أنواع لادا. أو للأطفال الذين يعانون من النوع 1 الذين نشأوا ليكونوا بالغين مع النوع 1، لهذه المسألة.

وفيما يتعلق ب لادا، كما أشار ليلي في وظيفة حديثة، ليس هناك حتى كتاب G-D على ذلك، فقط يذكر هنا وهناك في الكتب العامة للسكري.

في العام الماضي، طرحت في الواقع فكرة كتابة كتاب "السنة الأولى مع مرض السكري من النوع الأول" للبالغين لناشرنا، لكنه اعتقد أن الجمهور سيكون صغيرا جدا لدعم المبيعات. يبدو لي أن المزيد والمزيد من الناس يتم تشخيص مرض السكري من النوع 1 كما البالغين. قد يكون هذا القصصية، بطبيعة الحال، لأن هؤلاء هم الناس الذين يبحثون عن شخص مثلي. قد يكون أيضا أحد أعراض لحقيقة أنه في السنوات الماضية، كان أي شخص فوق سن 20 الذين قدموا مع مرض السكري يفترض ببساطة أن يكون النوع 2، لأن بداية مفاجئة من النوع 1 لم يسمع تقريبا من البالغين.

أنا لا أعرف حقا، لأن هناك القليل جدا من البيانات المتاحة عن هذه الظاهرة. لقد قام أحد القراء مؤخرا بإخراج لي إلى كتاب جديد يسمى "مرض السكري من النوع الأول في البالغين: المبادئ والممارسة"، ولكن هذا هو بوضوح دليل سريري للمتخصصين في الرعاية الصحية. أين نذهب المرضى الفعليين لمعرفة المزيد عن حالتنا، وعن بعضنا البعض؟

قد يعلم بعضكم أن مسؤول الموقع الخاص بنا لدى شركة أويسون أليسون بلاس، قد اشترى مفهوم مؤتمر الشبكات السنوي وخاصة للبالغين الذين لديهم النوع الأول. لقد أحببت الفكرة، بل واقترحت الاتصال بحدث "أونليف". ومع ذلك، فإن عقد مؤتمر من هذا القبيل ليس مشروعا صغيرا، ومن ثم يمكن أن يكون على ظهره مع حدث مثل مؤتمر تكويد أو مؤتمر سود السنوي في فلوريدا كل صيف. بأي طريقة يمكن ترتيبها، وآمل أن دعم ذلك.

وأعتقد أنه كان برنارد الذي علق على وظيفة الأخيرة على في الهدف لنعمة: أليس من الجميل أن يكون لها مخيم للبالغين مع T1؟ ربما مجرد مكان لعطلة نهاية الأسبوع حيث تم ختم جميع المواد الغذائية مع التهم الكربوهيدرات، وكان الجميع من حولك أيضا لاختبار وجرعة، واختبار وعلاج، واختبار بعض أكثر من ذلك. حيث يفهم الجميع من حولك "جدول أعمال السكري"؟

لأنه - كما هو الحال مع العديد منكم - لا أحد في حياتي الحقيقية، خارج الخط، يوما بعد يوم الحياة لديه فكرة عن كل هذا الجهد المحبط أنا أخرج من 24/7 فقط للحفاظ على نفسي على قيد الحياة وصحية. غالبا ما أتمنى قضاء بعض الوقت مع بعض الناس الذين يفهمون. أعتقد أنني أشعر بالنازحين فقط.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.