المشي في ابنتي T1D و الأحذية الخالية من الغلوتين

أكثر من عقد من الزمان لم تكن كافية … أنا أيضا أعيش مع عدم تحمل الغلوتين. وانها لا نزهة، اسمحوا لي أن أقول لك. أنا بالتأكيد لست وحدك في هذا، واليوم نحن مسرورون لسماع من D- أمي يدعى بولينا برايسون في ولاية كاليفورنيا، الذي هو مصمم للغاية على "الحصول عليه" عندما يتعلق الأمر فهم واقع ابنتها الصغيرة مع كل من T1D و سيلياك مرض. في أوائل فبراير، بولينا وضعت في مهمة: أن يعيش تماما كما تفعل ابنتها، لمدة أسبوع كامل.

>

كانت بولينا تدون حول تجربة العائلة الشاملة في T1D و غلوتن-فري منذ

أغسطس 2013. اليوم، تتشارك في ملخص لما كانت ترغب في قضاء أسبوع في أحذية ابنتها .

A غوست بوست بي بولينا برايسون

أنا ساليفاتد مثل كلب بافلوفيان كما أنا تحدق في انتشار غداء المعكرونة شهي التي كانت تلبي في عملي. طعام ايطالي! غداء مجاني! إلا عندما فتحت فمي، كان علي أن أجبر نفسي على القول: "لا، لا أستطيع أن أكل ذلك اليوم. "

سألني زملائي "لماذا لا؟ وما هي تلك الأشياء على ذراعيك؟ "

" هذا هو جهاز مراقبة السكر في الدم مستمر، "قلت مشيرا إلى جهاز استشعار ديسكوم على ذراعي اليسرى. "وهذا" - أنا استغلالها على جراب أومنيبود على ذراعي اليمنى - "هو مضخة الأنسولين. ابنتي لديها مرض السكري من النوع 1 ومرض الاضطرابات الهضمية وهذا الأسبوع، وأنا المشي في حذائها. أنا اختبار السكر في الدم، عد الكربوهيدرات، وتناول خالية من الغلوتين تماما. إنه مشروع التوعية. "

عندما تراجعت إلى مكتبي مع حارة متجمدة تبدو حاضنة، وكأس من حمية الكوك، ضحكت كيف تعرف الحياة كيف تقدم لي فرصة مثالية لتجربة ما أنا طلب. ولدت مشروع الوعي بلدي من فلاش عشوائي من تحقيق واجهت يوم واحد في حين الوصول بلا جدوى لتناول وجبة خفيفة. فكرت في كيفية ابنتي البالغة من العمر 9 سنوات لا يمكن أن تنتزع دون شك تناول وجبة خفيفة، وكيف يتم ملؤها حياتها مع القواعد والتقييد والروتين، وكيف أنا حقا لا أعرف ما يشبه أن يعيش حياتها. قررت أن الشروع في مشروع لمدة أسبوع ليعيش لها T1D والحياة خالية من الغلوتين في أقرب وقت ممكن.

كنت مليئة مزيج من الفضول والإثارة والتخوف وأنا على استعداد للبدء. كان لي لملء الثلاجة ومخزن مع الأطعمة الخالية من الغلوتين إضافية. أنا خططت بعناية بلدي الغداء وعشاء الأسرة لهذا الأسبوع. اختبرت جهاز الشد، بعد تردد إلى الأبد و أنينينغ لزوجي كيف كنت خائفا و أردت أمي. أنا جمعت الغيار واللوازم منتهية الصلاحية التي سوف تحتاج إلى حمل معي كما لو كان لي T1D و سيلياك. عندما رأيت كم أدوات أنا بحاجة إلى الأشياء في محفظتي، واضطررت للخروج وشراء واحدة أكبر. ابنتي شرف إدراج جهاز استشعار دسكوم سغم والتمسك تجريبي قرنة على لي، وكنت قبالة.

اعتقدت أن الفضول وقليلا من الأدرينالين تحملني لمدة يومين على الأقل. خطأ. ارتدت الجدة في أقل من ثلاثين دقيقة. على الفور تقريبا اكتشفت كيف كان غير مريح ومزعج "مرض السكري"، جعلت أكثر ازدحاما من قبل نظام غذائي خال من الغلوتين. شددت على الحاجة إلى تناول الغداء للعمل كل يوم لأنه لم يكن هناك مطاعم قريبة من التي توفر خيارات خالية من الغلوتين. أكره سحب بلدي جي-نورموس محفظة مليئة أسنانها مع لوازم مرض السكري في كل مكان، في كل وقت، حتى على المهمات السريعة. انفجرت ما يقرب من حفرة وجهاز استشعار ديسكوم في أول بضع ساعات وأنا صدمت في الجدران والمداخل.

لقد شعرت بالإحباط بشكل لا يصدق مع كم "مرض السكري" طلب مني أن متعددة المهام وكيف انه انقطعت حياتي. أنا أحمر نخب الإفطار المحمص (الخالية من الغلوتين!) لأنني أصرفت عن طريق خد اصبعي، في حين عد الكربوهيدرات ابنتي، في حين عد الكربوهيدرات بلدي، في حين أن قياس طعامنا، في حين تحاول محموم لتجنب التلوث الغلوتين عبر، في كل نفس زمن. وجدت نفسي تخطي الوجبات الخفيفة لأنني لم أكن أريد أن يكلف نفسه عناء اتخاذ دقيقة واحدة فقط من وقتي لاختبار بغ عندما كنت في منتصف العمل. لم أستطع أن أتخيل كم أكثر إحباطا سوف تصبح إذا كان لي أن يقطع ما كنت أفعل لعلاج أدنى مستوياته أو قمم الصحيحة.

مع تقدم الأسبوع، بدأت بعض الأمور تسقط في مكانها. حصلت على أفضل في تجنب الجدران والأثاث. توقفت عن الشعور بالتوتر في كل مرة يأتي جهاز الشق ضمن مسافة ضرب من الإصبع. اكتشفت أن التمسك حدود الكربوهيدرات المعقولة وقياس بعناية بلدي الغذاء عملت بالنسبة لي، في ذلك أنه منعني من الإفراط في تناول الطعام، ولا يزال ترك لي الكثير راض.

أشياء أخرى لم تتكشف كما تصور.

اعتقدت أن ارتداء الأجهزة الكترونية بلدي واختبار بلدي بغ في فتح دعوة وتشجيع الأسئلة والمناقشات حول T1D و سيلياك. كان الناس يسألونني ما كنت أرتدي، ولكن عند سماع بلدي "خطاب المصعد" أنهم يقولون شيئا داعما وترك الأمر في ذلك. لم يطلب مني شخص واحد لمزيد من التفاصيل حول مرض السكري أو الاضطرابات الهضمية.

أصبح من الواضح لي أن مشروعي لم يكن فعالا لمنصة لنشر الوعي كما آمل. شعرت أيضا أكثر وأكثر مثل وهمية. هناك كنت، مع التجول مع بلدي الأدوات، ريسي

فينغ جميع أنواع التعليقات الداعمة حول كونها أمي كبيرة، ولكن ما كنت أفعل كان ضئيلا جدا مقارنة مع الذين يعيشون مع T1D و سيلياك لريال مدريد. بغض النظر عن ما فعلته أو ما أكلت، كان بلدي بغ الكمال مملة، والغلوتين التلوث المتبادل لم يكن أبدا تهديدا حقيقيا لصحتي. كان كل متعة والألعاب كما أن أيا من أفعالي تحمل أي عواقب سلبية محتملة. حصص ابنتي هي أعلى من ذلك بكثير. حتى لو ذهبت شاملا الاقتراحات بأقصى قدر ممكن من الدقة، كم أقرب هل حقا الحصول على فهم حقيقي لما يشبه المشي في حذائها؟

على الرغم من شكوكي وإحباطاتي، ابنتي ابتهجت عن مشروع التوعية.كانت مسرورة للغاية أن كنت أحاول أن أفهم حياتها. أحببت أنها ليست الوحيدة التي تتبع القواعد والقيود، وأنها يمكن أن يشاهدني القيام بكل الأشياء التي كان عليها القيام به. كانت متحمسة لوضع قرنة لها على ذراعها أيضا حتى نتمكن من أن يكون "التوائم". أنا يمكن أن نرى أن هذا يعني الكثير بالنسبة لها.

عندما اختتم الأسبوع قالت لي أنها سوف تفوت وجود لي صديقها الصديق، وعدت لها من وقت لآخر أنني لا تزال اختبار بلدي بغ، عد الكربوهيدرات وقياس طعامي، والآن بعد أن فهمت أفضل لها الإحباط، وسأحاول أن تكون أكثر صبرا معها عندما لا تريد لقطع حياتها لرعاية T1D، وأنا لن تعرف حقا ما يشبه المشي على مسافة ميل في الأحذية ابنتي، ومع ذلك، ساعد هذا المشروع لي الحصول على أقرب قليلا، وساعدت ابنتي أشعر بأنني أهتم، وهذا وحده

شكرا لتقاسمك، بولينا، وخاصة للاعتراف بأنك لا تستطيع حقا فهم واقع هذه الحياة فقط من خلال "اختباره" لمدة أسبوع، ولكن يجب أن نعرف أن تفانيكم لديه ساعد بالتأكيد ابنتك!

تنويه : المحتوى الذي أنشأه فريق الألغام مرض السكري ه التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.