لعب بطاقة السكري: موازنة الحاجة مع امتياز

أتذكر يقف على أرضية صالة الألعاب الرياضية المدرسية يحدق في حبل كان من المفترض أن الصعود.

يجب أن يكون فمي مفتوحا على مصراعيها، بينما كنت أقف على السقف.

وكان الجزء العلوي من الحبل عالية جدا حتى هناك، ولكن بالنسبة لبعض السبب مجنون بلدي الصف 5 غيم المعلم يعتقد أننا يجب أن تسلق على طول الطريق حتى لمجرد لمس السقف ومن ثم تسلق إلى الوراء.

لقد اخترت ذلك اليوم، على الرغم من أنني كنت أعرف أفضل. منذ تشخيصي قبل أن أبدأ حتى رياض الأطفال، وكنت دائما تدرس "عدم استخدام مرض السكري كذريعة". هذه المرة، ومع ذلك، مع أن حبل يحدق في وجهي، اخترت أن يدعي بلدي السكر في الدم كان منخفضا وكنت بحاجة للجلوس وبعض عصير. لا، لم يكن لدي لتسلق الحبل هذه المرة.

أن تجربة الصف الخامس لا تزال تبرز في ذهني كل هذه السنوات عديدة في وقت لاحق، وحتى الآن في 30s بلدي أشعر بالخجل أن بلدي الأصغر سنا جعلت قرار استخدام بلدي D عذرا. لقد سمح لها أن تملي ما استطعت ولا أستطيع القيام به، وفي القيام بذلك ربما جعل الآخرين يعتقدون، "مرضى السكري لا يمكن (ملء الفراغ)." بطبيعة الحال، هناك حقيقة كاملة بأنني كنت مستلقيا على أية حال.

عادت هذه الذاكرة والشعور إلى الوراء مؤخرا عندما كنت في فلوريدا لحضور مؤتمري الأول من نوعه للأصدقاء من أجل الحياة، وتحولت المحادثة إلى الطريقة التي يمكننا بها "استخدام مرض السكري" للحصول على بعض العلاج الخاص في عالم ديزني ومتنزهات يونيفرسال ستوديوز.

سمعت العديد من الأشخاص ذوي الإعاقة و D-بارينتس يتحدثون عن مزايا الحصول على بطاقات مساعدة خاصة للضيوف، وقال أحدهم: "للمرة الأولى، شعرت بأنني كنت أصاب شيئا من الإصابة بالسكري". في محادثات أخرى، سمعت هذه البطاقات المشار إليها باسم "يمر من قبل خط يمر" وبطاقات "عدم الانتظار". بل لقد قرأت المدونات منذ أن وصفها المؤتمر بأنها "تذاكر الذهاب مباشرة إلى الأمام".

هممم.

هذا جعلني غير مريح. بصراحة، شعرت تماما كما كان في المدرسة الابتدائية الطبقة الصالة الرياضية من جديد. الحصول على واحدة من هذه التصاريح واستخدامها لقطع أساسا في خط شعرت كنت أستخدم مرض السكري كذريعة - حتى لو لم أكن في حاجة إليها. كما ذكرت مرة واحدة لم أستطع تسلق حبل نتيجة لمرض السكري، وكنت أقول الآن أنني لم أكن قادرا على إعداد كاف وخطة للانتظار في متنزه ركوب خط مثل أي شخص آخر.

نعم، كنت أقول للناس أنني كنت محرومة وتحتاج إلى معاملة خاصة.

الآن، هذه التمريرات من الناحية الفنية لا تهدف على وجه التحديد إلى خفض الانتظار؛ فهي تهدف إلى توفير مداخل بديلة حتى لا يكون لدينا المدمنين الانسولين للوقوف خارج في الحرارة حيث الأنسولين لدينا يمكن الحصول على طهي بسهولة.ولكن في التعلم من عضو حديقة الزهر أن المملكة السحرية يعطي 400-500 من هذه يوميا، وربما هناك بضعة آلاف تعطى بين جميع الحدائق ديزني، فمن الواضح جدا أن ليس الجميع حقا "يحتاج" هذه الممرات … في الواقع ، كانت هذه المناقشة تجري داخل صفوف ديزني حول "الانتهاكات" المزعومة، وديزني تقوم حاليا بمراجعة هذه الممارسة. تحديث: شددت ديزني هذه السياسة في سبتمبر 2013.

هذا لا يعني أننا المعوقون "يسيئون" أي شيء فقط عن طريق الحصول على واحدة من هذه البطاقات. وليس الحجة هنا. أحصل على أن هناك حاجة. يقف في خطوط طويلة والمشي الحدائق يمكن أن تترجم إلى انخفاض نسبة السكر في الدم بسرعة كبيرة. وليس من أعظم فكرة أن تقف في الخارج في منتصف يوليو تموز من أورلاندو عندما يكون لديك الأنسولين حساس للحرارة في السحب. سواء كان ذلك في قارورة كنت تحمل أو غرس من خلال أنابيب المضخة في الجيب، يمكن أن درجة حرارة 80-90 درجة المباشرة أشعة الشمس والرطوبة تكون قضية بالنسبة لنا. في هذه الحالات، قد يكون من المناسب ل كود أو الأشخاص ذوي الإعاقة استخدام واحدة من تمريرات للوصول الى منطقة مكيفة الهواء للانتظار أو للجلوس في مكان ما لانتظار السطور. هذا مقبول وليس خارج الخط، كما أعتقد.

ولكن حتى تلك الحالات لا يعني تمريرة خاصة ضرورية دائما، إمهو.

مع العلم بأنني كنت مسافرا إلى أورلاندو في يوليو، وسوف أنفق ساعات في وقت واحد في الهواء الطلق في المتنزهات، بدأت التخطيط قبل مغادرة

بلدي برودة المنزل في الغرب الأوسط. نظرت إلى عبوات التبريد وخيارات على الإنترنت، واستقرت أخيرا على شراء الأول من أي وقت مضى فريو (استعرض سابقا هنا.)

هذا يسمح لي ليس فقط عربة بلدي قارورة الأنسولين في جميع أنحاء، ولكن أيضا لوضع مضخة الأنسولين بلدي داخل فريو وإرفاقه إلى حزام بلدي عندما كنت خارجا في الحدائق.

كانت حقيبة الحمل خفيفة الوزن وبقيت باردة، حتى في الحرارة والرطوبة. ليس قلقا جدا حول بلدي متر وغيرها من D- اللوازم، ظللت تلك في حالتهم العادية ووضع ذلك في جيب الساق من بلدي السراويل البضائع.

كل شيء عملت تماما بالنسبة لي.

زوجتي وأنا لم تلتقط غاك، لأنني لم أرى الحاجة. عندما كان هناك ركوب مع أوقات الانتظار أطول من 45 دقيقة، اتخذنا قرار ما إذا كان أو عدم التمسك بها على أساس كيف شعرنا في ذلك الوقت. أين نحن على استعداد لتبرز في الحرارة؟ أو تتخلى عن ركوب معين؟ بضع مرات، اخترنا الانتظار في الحرارة. آخرون، لم نفعل ذلك. وبغض النظر عن الوضع، انتظرنا تماما مثل كل شخص "عادي". حملت علامات الجلوكوز لي في حالة ذهبت بغس منخفضة وكان هناك لا الوصول السريع إلى أي شيء آخر. وبهذه الطريقة، شعرت بأن مرض السكري لم يملي قراراتي.

حسنا، فإنه لا يزال مطمئنا لمعرفة أنه إذا كنت في حاجة من أي وقت مضى أن تمرير الحديقة الخاصة، انها متاحة.

هذا يعكس الوضع برمته في المطارات التي تشارك فيها تسا، على ما أعتقد؛ نحن نريد أن يعامل باحترام، وليس أن يفرد كنتيجة مباشرة لظروفنا الصحية. عندما نحتاج إلى أماكن إقامة خاصة، نتوقع أن نتعامل مع الاحترام لأن حساب السياحة الفرعي هو الأفضل لضمان توازن احتياجاتنا مع السلامة والأمن العامين للشركة والطيران.تسا كاريز هو برنامج جديد نسبيا وضعت في أواخر عام 2011 لإعداد الموظفين خصيصا للتعامل مع الاحتياجات الطبية، وأنه لشيء رائع أن يتم تقديم هذا … ولكن كما أشار D- أمي ميري شوماخر في الآونة الأخيرة، فإنه من المحتمل أن تستمر فقط طالما هناك احتجاج عام. من المحتمل أن يتلاشى البرنامج عندما تصبح الحالات مع الأجهزة الطبية في المطارات أكثر انتشارا.

أفكر في أنني أفضل عدم طلب تصاريح خاصة أو أماكن إقامة إلا إذا كان ضروري للغاية. ولكن لا أعتقد أنه ينبغي دائما أن تستخدم فقط لأنها يمكن أن تكون. لدينا خيارات في كيفية تقديم الحياة مع مرض السكري لبقية العالم.

>

سواء كان ذلك قادرا على تسلق حبل في فئة الصالة الرياضية، أو الوقوف في خط في المطار أو ديزني، أريد للعالم أن يعرف أنني لست "المحرومين" ولكن يمكن أن تفعل معظم شيء أن "صحية" الناس يمكن القيام به. إذا كنت لا يخرجني بسبب مرض السكري و علاج لي باحترام، سأفعل نفس الشيء بالنسبة لك.

ولكن إذا كنت أطلب المساعدة أو سكن خاص، أود أيضا أن تعترف بأن هناك سببا وجيهات أسأله في المقام الأول.

لأن هناك حاجة - وهذا ليس مجرد ذريعة بالنسبة لي أن تأخذ الطريق السهل.

{انظر أيضا: مشاركة آمي القديمة في تشغيل بطاقة السكري لتخليها عن مهمة لجنة المحلفين.}

تنويه : المحتوى الذي أنشأه فريق منجم مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.