عندما بكى الشيخ عبد الباسط عبد الصمد مقطع سيهز قلبك
جدول المحتويات:
كان يعيش مع النوع الأول منذ عقدين من الزمن،
عمل كمساعد باحث في مرض السكري من النوع الثاني، وهو الآن محام ومهني تنظيمي في شركة فوائد صحية. نحن متحمسون لسماع بوف له على الابتكار والموضوع الساخن من #DiabetesAccessMatters - تغطية التأمين الصحي والتكاليف والوصول إلى أدوات العلاج والعلاج السكري. >
دون مزيد من اللغط، دعونا نسمع من جوناثان …مقابلة مع جوناثان ديفيس
دم) أولا، يمكنك أن تقول لنا قصة كيف جاء مرض السكري في حياتك؟
جد) قد يكون أكثر من الملحمة! بعد أن التقطتني من معسكر صيفي لمدة أسبوع بعد العام الخامس من الصف التاسع في عام 93 أو 94، اكتشفت والدتي أنني قد ذابت 15 جنيها. أخذتني إلى طبيب الأطفال، مما أدى إلى تشخيص مرض السكري من النوع الأول. بعد ما يقرب من 20 عاما، وأظل على الحفاظ على، مع صعودا وهبوطا. أنا حاليا استخدام مضخة جنبا إلى جنب مع دسكوم سغم.
كنت تعيش مع T1D. ولكن كنت قد عملت أيضا في نوع 2 مساحة البحث، صحيح؟
مجلة الجمعية الطبية الأمريكية (جاما) . ما أثارني عن تلك المقالات التاريخية هو الطريقة الأبوية التي ينظر فيها الأطباء دورهم وكيف كان متعارضا مع تجربتي مع الغدد الصماء بلدي. منذ الكلية، هذا التحول النموذجي تسارعت أكثر عمقا في أن المرضى بدأت في الاعتراف بها على حد سواء صناع القرار والمشاكل حلها لرعاية خاصة بهم.
أنا مهني تنظيمي لشركة فوائد صحية. أفضل أن لا اسم صاحب العمل، وذلك أساسا لأنني لا أريد أن أحدا أعتقد أنني أتحدث عن تلك المنظمة، وأنا لست كذلك. تعمل شركات الصحة في صناعة عالية التنظيم. أساعد شركتي على فهم القوانين واللوائح التي تنطبق عليها.كما أنني أساعد في إنشاء عمليات للامتثال للقوانين واللوائح. في الممارسة العملية، ينطوي عملي على تقديم المشورة بشأن مجموعة واسعة من القضايا.
التغطية التأمينية والوصول هو موضوع كبير في دينا المجتمع - كيف تنظرون إلى هذه المناقشة، وارتداء القبعات كمريض والمهنية؟
أولا، أن أكون واضحا، أنا أتكلم فقط عن نفسي، وليس من شركتي أو الشركات الأخرى التي عملت ل.
تفاصيل حول أحدث محفز لجدل الوصول والتغطية التأمينية - ونيتدهيلثكار تسمية مدترونيك مزودها المفضل في الشبكة لمضخات الأنسولين - ليس واضحا بالنسبة لي. لماذا قررت الولايات المتحدة اختيار مدترونيك على بعض شركات المضخات الأخرى؟ ماذا لو أرسلت ونيتدهيلثكار طلبا إلى جميع شركات مضخة الأنسولين وقالت أنها تريد أن تدفع أقل من X $، 000 لمضخات الأنسولين؟ ماذا لو كانت الشركات الأخرى غير مدترونيك غير راغبة في قبول عرض سعر أقل لأنهم يرغبون في الحفاظ على هوامش ربح أعلى لأنفسهم؟ أو ماذا لو وافقت مدترونيك على أنه إذا دخلت يونيتدهيلثكار في ترتيبات حصرية مدترونيك، يمكن تدريب أفضل الغدد الصماء على المنتجات، وتنسيق الرعاية بشكل أفضل، واستخدام البيانات بشكل أفضل لمساعدة المرضى على علاج مرض السكري، وتسريع الطريق نحو نظام البنكرياس الاصطناعي مدترونيك؟ نقطتي هي أن الحقائق الأساسية قد لا تكون بسيطة كما يفترض البعض. من الممكن أن يكون قرار يونيتدهيلثكار لأسباب لدعم المصابين بمرض السكري.
بالإضافة إلى ذلك، سألت نفسي ما إذا كان الحل المقترح لتحالف الدفاع عن مرضى السكري (دباك) أن أي شيء في معايير الرعاية يجب أن يغطيها التأمين هو موقف ممكن. وكما هو مذكور في موقع مركز عمل مركز دبي للإحصاء: " لا ينبغي أن يحول دافع التأمين دون أفضل الممارسات التي يحددها أخصائيو الرعاية الصحية وفقا للمعايير الحالية للرعاية. "
في الواقع، لا يفعلون ذلك. شركات التأمين لا تتداخل مع قرارات العلاج المهني المتخصصين في الرعاية الصحية. ولكنها تضع حدودا على ما يجب أن يغطيه عقد التأمين. وهنا تكمن المشكلة التي تثيرها حجة مكتب دبي للوقاية من الأمراض: ترآز معايير الرعاية على التأثيرات على النتائج الطبية ولا تعتبر التكاليف. لذلك إذا كان هناك نوعان من العلاجات نظريا نظمت نتائج متطابقة، ولكن واحد يكلف 10 أو 100 أو 1000 مرة أكثر من الآخر، فإن معايير الرعاية تقييمها على قدم المساواة. وهذا يعني أن استخدام معايير الرعاية حصرا لتحديد ما يجب أن يغطيه عقد التأمين هو قصر النظر. كيف تعتقد أن مجتمعنا قد يدافع بشكل أفضل عن هذه القضايا المتعلقة بالتأمين (حملة #DiabetesAccessMatters)؟ قد يرغب المحامون في مواجهة المناقشات من خلال التركيز على مجموعة مختلفة من أصحاب المصلحة - الموردين.
لذلك لا تعتقد أننا سنحصل في أي مكان على ضغط شركات التأمين لتغيير سياساتها؟
إذا كان التركيز على البقاء على شركات التأمين، فإنني أشجع المدافعين على التفكير بشكل كلي. وتتعرض شركات التأمين لضغوط شديدة من أجل الحد من الزيادة الكارثية في التكاليف الطبية. إذا كانت التكاليف الطبية مرتفعة جدا، لا يمكن لأي شخص أن يتحمل أقساط منتجات التأمين. لذا فإن السؤال الذي يطرحه المدافعون هو ما إذا كانت هناك طريقة لمساعدة األشخاص ذوي اإلعاقة) األشخاص المصابين بداء السكري (، وكذلك شركات التأمين، على إحداث تخفيضات مجدية في التكاليف الطبية؟
بشكل توضيحي، ماذا لو جاء المدافعون إلى طاولة المفاوضات وأخبروا شركات التأمين أنهم على استعداد لدعم الجهود الرامية إلى وقف شركات الأدوية من القفز على المنتجات (وسيلة لإحباط إدخال العقاقير الجنيسة) ودعم التشريعات لتبسيط الموافقة على العقاقير المشابهة؟ كل من هذه المبادرات تساعد الأشخاص ذوي الإعاقة عن طريق خفض تكاليف المخدرات. قد تكون هناك فرصة أفضل لبناء توافق في الآراء والوصول عبر الجدول حول قضية المورد مضخة إذا شعرت شركات التأمين أن المدافعين على استعداد لدعم الجهود في مجالات أخرى للحد من التكاليف الطبية.
هل شاركت شخصيا في أي جهود داعمة لمرض السكري؟
أنا جزء من الشبكة الأمريكية للدفاع عن محامي داء السكري الأمريكية، وكمحامي لقد قدمت المشورة لعدد قليل من الناس على طلبات الإقامة التعليم، الذي كان الوفاء جدا.
هذا سؤال واسع، ولكن ما هي أفكارك حول الحالة الراهنة لتكنولوجيا السكري والابتكار؟
هناك عاملان يعرقلان عموما الابتكار في مجال الرعاية الصحية: (1) الوقت المستغرق والالتزام المالي الكبير اللازم لموافقة إدارة الأغذية والعقاقير و (2) حقيقة أن دافعي الطرف الثالث (وأكبرها الحكومة) ودفع جزء كبير من سعر الأدوية والأجهزة، والتي توجه انتباه المصنعين لهم بدلا من على المريض الذي يستخدم في الواقع المخدرات أو الجهاز.
وعلى الرغم من هذه التحديات، شهدنا بعض الاختراقات الرائعة من كل من الصيدلانية (بما في ذلك غلب-1) والجهاز (سغم، البنكرياس الاصطناعي) الصناعة في الآونة الأخيرة. إن المنطقة التي أعتقد أنها مهيأة للابتكار هي حلول بسيطة ومنخفضة التكلفة يمكن أن يكون لها تأثير عميق الجذور، رغم أنه أقل رشاشة من الابتكارات الأخرى. كيف يمكننا استخدام أو تحسين التكنولوجيا لمساعدة الناس على تذكر أن تأخذ أدويتهم في الوقت المناسب، وانخفاض الوزن الزائد، والحصول على خطوات في كل يوم، والحفاظ على التعيينات السنوية مع ريتينولوجيست، على سبيل المثال لا الحصر؟
أنا متفائل بشأن الآفاق. جنبا إلى جنب مع حقيقة أن الشركات تتبنى عقلية أكثر تركز على المستهلك، ومستقبل الابتكار والتكنولوجيا تبدو مشرقة.
كمن يعيش مع هذا المرض لمدة عقدين، كيف رأيت تغير مرض السكري على مر السنين؟
لقد اعتقدت دائما أن علي أن أختار بقعة على مقياس من جانبين: أستطيع أن أحاول تحقيق السيطرة المثلى كمريض مصاب بالسكر أو أن أحاول أن أعيش كشخص (ولكن مع مرض السكري)، حريص على تجنب والسماح للمرض سحابة قدرتي على العيش حياتي تماما.
في الآونة الأخيرة، لقد كان أفضل السيطرة لقد كان لمدة عشر سنوات. ما تعلمتھ ھو أن المزید من البیانات، في حد ذاتھا، لیست الدواء الشافي. بل هو أداة. وأداة عظيمة. ولكن هناك أدوات أخرى تجاهلها المتاحة التي ساعدتني على تحقيق مراقبة أفضل، دون إضافة المزيد من الوقت إدارة. كان من الممكن تحقيق التحكم الأفضل بالنسبة لي من خلال تبسيط حياتي والقضاء على بعض الخيارات غير الهامة. أستطيع بعد ذلك استخدام البيانات التي كان بذكاء.
على سبيل المثال: أحاول أن استيقظ (عموما) نفس الوقت كل يوم. هناك فقط 3 أو 4 أشياء مختلفة أن أكل لتناول الافطار. في الأيام التي يمارس فيها التمرين، يمارس نفس الوقت من اليوم. أنا كاب الكربوهيدرات أكل في أي وجبة معينة. ما وجدته هو أنه من خلال تبسيط هذه الجوانب، وأنا أقضي وقتا أقل في إدارة. من خلال ضرب قطعة جيدة من المتغيرات، وأنا أعلم أن أنماط أفضل وأنا لا تنفق الكثير من الوقت ركوب روليركوستر عالية ومنخفضة ساهم تعقيد.
بالنسبة لي، وقد سمح هذا النهج لي لتحقيق مراقبة أفضل دون طبقات على الوقت الاضافي للإدارة.
ما هو التغيير في أدوات السكري التي ترغب في رؤيتها لمساعدة نوعية حياتك؟
اعتمد مركز الولايات المتحدة لمكافحة الأمراض مفهوم الأيام الصحية كوسيلة لقياس نوعية الحياة. أود أن أرى هذه الأداة وضعت في أيدي الغدد الصماء لدينا. سيكون من الممكن تنشيطه إذا سأل الغدد الصماء المرضى، "
أخبرني عن الأيام التي جعلك مرض السكري تشعر بالارتياح الجسدي. أخبرني عن الأيام التي جعلك مرض السكري لديك تشعر بالارتياح النفسي. دعونا حل المشكلة على تلك القضايا لتعطيك الأدوات حتى تتمكن من الحصول على أيام أكثر صحية.
"الجلوكوز في الدم هو مجرد رقم. دعونا نبدأ الحفاظ على النتيجة من خلال تقييم مقدار الوقت شعرنا جيدة وكانت قادرة على المشاركة في الحياة بشكل كامل. في هذه المذكرة، هل سبق لك أن كان ديير، الخروج مع بعض الطريق إلى "الإختراق السكري" لمساعدتك على القيام بعمل أفضل؟ بعد الانتقال مؤخرا إلى مدينة جديدة، أنا "مسجل ذاتيا" مع خدمة المسعفين المحلية حيث أعيش. قلت لهم إنني مصابة بداء السكري من النوع الأول، وعنواني، واسم الطبيب الذي تمكنوا من إدخاله في أول استجابة من نظام 9-1-1. إذا تلقت إمس مكالمة إلى عنواني، فإنه سيتم تذكيرهم للحفاظ على الأسباب المتعلقة بمرض السكري أمام العقل. منذ أعيش وحيدا، اعتقدت أن هذا قد يساعد لأنه قد لا يكون هناك شخص معي للتواصل معي في حالات الطوارئ.
ما الذي دفعك إلى الدخول في مسابقة أصوات المرضى؟
أردت أن أكون جزءا من الحوار الذي يشارك فيه الناس والشركات عبر الطيف الأفكار، وأن ينظروا في سبل تحسين أو حل مشكلات السكري من خلال الابتكار والتكنولوجيا.
اجتماع الفائزين في المسابقة الأخرى وبدء المحادثة … نحن بحاجة إلى أوسب لمرض السكري. نحن بحاجة إلى أن نحتاج إلى اعتماد معايير تكنولوجية بحيث يمكن لأعضاء شركات السكر المختلفة في الدم التحدث إلى مضخات الشركات المختلفة التي يمكن أن تتحدث إلى شركات مختلفة سغمس 'التي يمكن تحميلها جميعا إلى أدوات البيانات المختلفة.دفع المصممين لخلق الأجهزة التي يمكن التواصل مع بعضها البعض في لغة واحدة واحدة من شأنها أن تحفز الابتكار.
YES! لم نكن نستطيع أن نقول أنه أي أفضل على هذا الفكر النهائي، جوناثان! نحن نقدر بوف الخاص بك، ونتطلع إلى تضمين لكم في قمة الابتكار.
تنويه: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.
تنويه يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.داء السكري يدافع عن كليمبس منتينز، كريتس ميمس
تلبية داء السكري من النوع الأول كايلا براون من كندا، واحدة من الفائزين في مسابقة ديابيتسمين للمرضى .
داء السكري يدافع عن مرضى مرضى السكري في هاو رون '
مقابلات مرض السكري روب هاو في تكساس، وهو لاعب كرة سلة محترف سابق يعيش مع مرض السكري من النوع الأول .
قضايا الشفافية وقابلية الوصول والقدرة على تحمل التكاليف في أدا سسيسيونس 2017
تستكشف "داء السكري" تسعير الأنسولين وتكلفة الرعاية وقضايا الوصول كما لوحظ في الحدث # 2017ADA، عقدت 9-13 يونيو في سان دييغو، كاليفورنيا.
