نوفو نورديسك ترحب بمجتمع السكري على الانترنت

بدأت محادثة هامة في ولاية أريزونا في الأسبوع الماضي بين "إنسولين كبير" ومجتمع السكري على الإنترنت (دوك)، حيث اجتمع ممثلون للحديث عن السبل التي يمكننا أن نتعاون فيها جميعا لمساعدة الأشخاص بشكل أفضل داء السكري.

وهذا هو، فارما عملاق نوفو نورديسك رحب طاقم صغير من دعاة السكري لحضور منتدى دوك الافتتاحي للشركة في فيونيكس في أبريل 1. كنا سعداء للانضمام 10 زملاء من دوك في هذا الحدث: D-مام ليغان كالنتين، أمبر كلور، كارين غرافيو، سكوت جونسون، كيلي كونيك، آنا نورتون، سينثيا روجرز، أمي أمي ميري ششواخر جاكسون، كريس ستوكر، وكيم فلاسنيك.

كان هناك آخرون لديهم خبرة D في الغرفة أيضا، من الطبيب نوفو كبير الأطباء الدكتور تود هوبز الذي يعيش مع نوع 1، لعدد من الموظفين الذين لديهم أشقاء أو أزواج مع T1D. كل ذلك معا، عدنا أكثر من 350 عاما من الخبرة T1 على الطاولة خلال حفل ترحيب العشاء في المساء الأول!

ومع ذلك، كانت أصوات النوع 2 غائبة بشكل ملحوظ، وهو ما أشار إليه الكثيرون منا، واعترفت نوفو بذلك وسألت كيف يمكننا مساعدتهم على تحقيق أفضل من حيث الشمولية.

في حين أن شركات السكري الأخرى بما في ذلك روش، مدترونيك وسانوفي عقدت هذه الأنواع من الأحداث من قبل، وكانت هذه المرة الأولى نوفو استضافة أي وقت مضى هذا المنتدى المريض. بالتأكيد لا أحد منا يتوقع أن نرى أي مشاكل العالم حلها هناك، ولكن أعتقد أننا جميعا نقدر أن هذا يفتح خط التواصل بين نوفو والمجتمع السكري الأوسع الذي كان مفتقرا في الماضي.

شعرت بالتأكيد كما لو نوفو لديها رغبة حقيقية في سماع من D-كوميونيتي بطرق لم يسبق له مثيل. وبطبيعة الحال، شاركت مجموعة مدافعينا بعض الآراء الصريحة حول الطرق المختلفة التي قد تعمل بها بشكل أفضل.

العنوان الرسمي لهذا المنتدى الذي استمر لمدة يوم كان " المستقبل هو الآن: ما هو التالي لإدارة السكري ". في حين أن هذا يبدو مثيرا، والحقيقة هي أن هذه القمم تبدأ عادة مع الشركة المضيفة نتحدث عن أنفسهم، كما كان الحال هنا. بدأت نوفو مع لمحة موجزة عن تاريخها وإنجازاتها على مر السنين، ونسجوا في معلومات المنتج على تريسيبا، جديدة جدا الأنسولين القاعدية طويلة الأمد، وأعلن حتى إطلاق موقع تجاري ل تريسيبا في نفس اليوم.

شملت المواضيع الأوسع التي تناولناها: تكلفة الأنسولين؛ ومستقبل رعاية مرضى السكري ومدى قدومنا؛ كيف تشارك الشركة المعلومات المالية الهامة ودعم الأقران. ومناقشة جماعية وتبادل الأفكار حول التفاعل دوك وكيفية الوصول إلى المزيد من الناس في D- الجماعة.لسبب ما، لم يكن هناك هاشتاغ تويتر محددة لهذا الحدث، ولكن العديد من استخدام مقابضNovoNordiskUS وRaceWithInsulin لتغريد التحديثات.

ارتفاع تكلفة الأنسولين!

من الواضح أن الموضوع الحار جدا لارتفاع أسعار الأنسولين كان القضية الكبيرة التي كان الجميع على ذهنها في هذا الحدث، "الفيل في الغرفة" الذي كان البوق لمناقشته.

ومناقشته، فعلنا.

"إن تكلفة الأنسولين هي بالتأكيد شيء نحتاج إلى معالجته، كصناعة"، كما قال مدير التسويق المساعد لشركة نوفو مايكل باشنر. حق!

شارك العديد منا مخاوفنا بشأن القدرة على تحمل الأنسولين، على الرغم من أننا نعيش في الولايات المتحدة وتتمتع بالعديد من "امتيازات العالم الأول". "تحدثنا عن أعداد متزايدة من المرضى على الصعيد العالمي الذين لا يستطيعون الحصول على تغطية التأمين أو الموارد التي نقوم بها. من ناحية، نحن نطالب بإنسولين أسرع وأكثر ذكاء، ولكننا أيضا قلقون من القدرة على تحمل هذه المنتجات الجديدة الفاخرة بمجرد توفرها - خاصة إذا التأمين لن تغطيها.

نوفو's تمو تود هوبس (واحد منا الأشخاص ذوي الإعاقة) يحصل عليه، لكنه لاحظ أن لدينا وضع أكثر تعقيدا هنا في الولايات المتحدة مما كانت عليه في أوروبا، حيث الأنسولين يكلف سدس سعر الولايات المتحدة بسبب الحكومة التي تديرها تأمين صحي.

في الولايات المتحدة، تعتمد التكلفة في الغالب على المفاوضات مع دافعي الضرائب، وفقا لما ذكرته شركة نوفو إيكسيس. في حين أن المشاركة في دفع يمكن أن تخفف من ضربة للأشخاص ذوي الإعاقة، ونظام الرعاية الصحية الجديد وخطط عالية خصمها يجعل الانسولين تكلفة مشكلة أكثر حدة وظاهرة.

وكان هناك أيضا نقاش حول حقيقة أنه توازن دقيق، حيث لا أحد يريد أن يرفع المقاييس بعيدا عن الاستثمار في البحث والتطوير وتطوير أفضل الأنسولين والأدوية.

وكرر العديد منا أننا ندرك أن تطوير منتجات مرض السكري هو عمل تجاري، وأن نظام الرعاية الصحية هنا في الولايات المتحدة هو فوضى، وأن شركات التأمين والدافعين لديهم طريقة أكثر قوة في هذه اللعبة تحديد الأسعار مما يفهمه الكثيرون. نحصل على أنه حتى الأرباح الكبيرة الأنسولين ليست رهان مؤكد، ولكن يمكن أن الشمع وينزع بسبب قوى السوق. ونحن نفهم أن هناك وراء الكواليس المناقشات يحدث بين فارما، دافعي، والحكومة، ومنظمات مثل جرد و أدا لإجراء تحسينات.

ومع ذلك، هذه مسألة عاطفية بشكل كبير - لأنه لا يزال من الغضب أن العديد من الناس يجب أن تتخلى عن صحتها أو خطر الموت بسبب التكاليف المضخمة لهذا الدواء الحفاظ على الحياة.

من جهتي، أخبرت أبناء نوفو بأنني أتمنى أن يتخطى مجرد القول "إنه أمر معقد"، مشيرا إلى أصابع اللاعبين الآخرين. انها ليست مجرد حق في هذه الأحداث الدعوة، والكلمات الأولى من فم الشركة وعادة ما تفخر في تاريخهم من صنع ميدس التي تساعد الناس المصابين بمرض السكري. ولكن في نفس الوقت، عندما سئلوا عن ارتفاع الأسعار، يقولون ببساطة: "إنه أمر معقد ولا يمكننا الحديث عنه".

لقد نشرنا مؤخرا صرخة إلى إيلي ليلي على نفس المنوال: ، الأنسولين كبير، واتخاذ السيادة والبدء في بدء التغيير.

كان من الجيد أن نرى على الأقل بعض قادة نوفو الاعتراف بالحاجة، وعلى استعداد للدخول في محادثة مباشرة مع الأشخاص ذوي الإعاقة عاطفي حول المساعدة المالية وغيرها من الدعم التي قد تقدم.

"نحن لن ننقذ العالم ونخفض سعر الأنسولين غدا"، قال أمبر براون مورلي، المدير الأول لاتصالات المنتجات وعلاقات المرضى: "إنها مشكلة منهجية، ولكن يمكننا مناقشتها والعمل على القيام به أفضل، وإذا كان فارما لا تستطيع أن تفعل ذلك، ثم سنقوم دعم أدا و تسويد وغيرهم ممن يستطيعون. "

كيف يمكننا مساعدتك؟

مع تلك المناقشة حول تكلفة الأنسولين، أصبح من الواضح جدا أن نوفو لم تبذل ما يكفي لتعزيز البرامج والموارد التي تقدمها للأشخاص ذوي الإعاقة - خاصة عندما خدع العديد منا في الغرفة رؤوسنا وقال إننا لم نفعل سمعت عن جهود مساعدة المرضى.

على سبيل المثال، يقدمون بطاقات ادخار مشتركة، ولكن الشركة تعترف بأنه ليس هناك الكثير من الوعي بهذه، وأنها لا تستخدم كثيرا. في الواقع، يمكنك تحميل قسيمة من موقع نوفو واعتبر إلى الصيدلية للحصول على الأدوية لمدة 25 $ أو أقل شهريا، وعادة لمدة عامين تقريبا.

وتقدم الشركة أيضا ما يسميه Cornerstones4Care، وإدارة مرض السكري وبرنامج مساعدة المرضى تركز على السيطرة على نسبة السكر في الدم، والأكل الصحي، والبقاء نشطة واتخاذ ميدس. يمكنك الاشتراك في برنامج لمدة 12 أسبوعا يقدم رسائل البريد الإلكتروني المخصصة، ويمكن أيضا العمل مع مدرب الصحة عن طريق الهاتف تصل إلى

ثلاث مرات في الأسبوع لمدة ثلاثة أشهر. وأضاف نوفو أن هذا الوقت قد بدأ ويعمل لمدة 8 أشهر، ومتوسط ​​وقت المكالمة مع سد هو حوالي 25 دقيقة مع أسئلة تتراوح بين كيفية استخدام أقلام الأنسولين، إلى نصائح العد الكربوهيدرات ونصائح ممارسة مع الأنسولين على متن الطائرة.

يبدو وكأنه الاشياء العظيمة! ولكن لماذا لا تكون هذه الموارد أكثر وضوحا؟ واقترحنا أن نوفو تجعل من الأسهل العثور على موقعها على الانترنت، مما يجعلها فلاش للقبض على الاهتمام الفوري. واقترحنا أنه في الصيدليات، عندما يكون المريض هو التقاط منتج نوفو، الكمبيوتر قد كاتب فلاش مع القليل من العلم لإعلامهم حول خيارات توفير المال للمرضى المحتاجين.

لقد تساءلنا لماذا لا يتم تعبئة مجموعات منتجات الشركة، والتي غالبا ما يعطىها الأطباء ومعلمو السكري وقت التشخيص، مع معلومات عن بطاقات التوفير في التكاليف وبرامج مساعدة المرضى الأخرى.

نوفو تقول انها بدأت بالفعل للاستثمار في البرامج مع الصيدليات المجتمع والموردين طرف ثالث، من أجل التواصل بشكل أفضل هذه البرامج مساعدة المرضى - بما في ذلك الإخطار المنبثقة لشاشات الكمبيوتر الصيدلة.

يسرنا أن نسمع ذلك، ونتطلع إلى المساعدة في نشر الكلمة حسب الحاجة.

مستقبل مرض السكري

كان هناك متحدثان ضيفان في متناول اليد لمعالجة الموضوع الرئيسي لهذا الحدث في تطور إدارة D خلال العقود. وقد تحدثت غاري شاينر الرائعة، وهي زميلة من النوع 1، ومعلمة معتمدة على مرض السكري معتمدة جيدا، ومؤلفة، على كل ما رأيناه تغير في السنوات الأخيرة وآمالنا في المستقبل.

تحدث عن الانفجار الحالي في تكنولوجيا السكري، وكم يريد حقا أن يرى الأنسولين أكثر استجابة الجلوكوز، والمزيد من التعاون فارما ودعم الأقران ونحن نمضي قدما.

د. جاء وليام رولي في "مستقبلية" للحديث عن اقتصادات مرض السكري. الأرقام مخيفة - سنرى زيادة بنسبة 54٪ في معدلات T2D في السنوات ال 15 المقبلة، على الرغم من أن حدوث D قد انخفض في جميع أنحاء العالم على مدى السنوات الخمس الماضية. يظهر مركز السيطرة على الأمراض أن 6٪ فقط من الأشخاص ذوي الإعاقة الذين تم تشخيصهم حديثا والذين لديهم تأمين صحي خاص يحصلون على تعليم مناسب لإدارة السكري. هذا ربما لأن الأطباء لا يصفون سد، أو ربما العديد من مكاتب الطبيب لديها الممارسين الممرضة الخاصة بهم حتى أنهم يعتقدون أن هناك حاجة إلى سد. أو ربما تكون مشكلة التكلفة (الحق!)، كما أن رؤية سد غالبا ما يتطلب دفع مشترك أعلى من طبيب الرعاية الأولية أو حتى طبيب الغدد الصماء الذي هو "متخصص".

جعلت رولي نقطة مثيرة للاهتمام حول كيفية في القريب في المستقبل، والمرضى على الأرجح تقديم "المجمعة" برنامج من D- الدعم والخدمات بدلا من مجرد رؤية الطبيب والحصول على وصفة طبية المخدرات. دعم الصحة عن بعد ودعم الأقران عبر الإنترنت هي مفاتيح لذلك. لطيف!

تحدثنا عن استخدام هذا المصطلح المغفل، "امتثال المريض" وكرر الكثير منا القلق من أن الأطباء يبدو أن رمي تلك الكلمة حتى في التفاعلات المريض واحد على واحد. اقترح رولي ما نعلم جميعا أن يكون صحيحا: أنه سيكون أكثر فعالية الحصول على رسالة إيجابية مثل "تهاني، لقد فعلت عظيم وكنت قد أضفت للتو 5 سنوات في حياتك! الآن، يمكننا أن نواصل العمل على القيام به وهذا أفضل من ذلك … "

وهذا من شأنه أن يلقي اللوم والحكم، والشعور بالفشل الكثير من الخبرة - واستبدالها بشعور من الإنجاز والدافع للحفاظ على.

وبطبيعة الحال، كان غياب أي شخص مع T2D في الغرفة صارخ في هذه المرحلة. لاحظنا أننا لا نستطيع أن نتحدث عن D- زقزقة مع T2D، ولكن يبدو أن محاولة إنشاء رسالة شاملة أو حملة التي تنطبق على الجميع ليست مجرد وسيلة للذهاب، ط. ه. لا أكثر "مقاس واحد يناسب الجميع" الرعاية مرض السكري.

>

المتحدث باسم المشاهير وحفظها الحقيقي

أن النقاش أعلاه جلبنا إلى موضوع كبير من أفضل الممارسات للتواصل مع الآخرين في D- المجتمع،

نريد نوفو وغيرها من الشركات فارما على المشاركة وإجراء محادثات ثنائية الاتجاه بدلا من مجرد تعزيز أجهزتهم. وأعربنا عن أملنا في المستقبل، شركات مثل نوفو سوف تستفيد مما يحدث بالفعل في D-كوميونيتي بدلا من إعادة خلق عجلة من رؤيتهم الخاصة.

>

وجاءت مسألة المتحدثين باسم المشاهير أيضا، في ضوء الأخبار الأخيرة لكل من الدكتور فيل وجيمس إيرل جونز الانضمام إلى شركات فارما للترويج للمنتجات والتحدث عن مرض السكري الخاص بهم. وكان نوفو في الواقع واحدة من أكثر المشاهير محرجة المشاهير فو بوس في التاريخ الحديث عندما استأجرت ملكة الطبخ الجنوبية باولا دين لتعزيز المخدرات T2 فيكتوزا لها، ثم اضطر إلى إلغاء الصفقة بعد أن قدمت تعليقات غير لائقة.

ومع ذلك، اختارت الشركة نفسها واعتنقت نوع 1 سائق إنديكار تشارلي كيمبل، وتعزيز الأنسولين طويل المفعول ليفيمير. وعبر الكثيرون في القمة عن إعجابهم الكبير بشارلي الذي يتحدث في الواقع عن مرضه خارج نطاق الترقيات في نوفو، وهو يعمل بشكل جيد مع دوك و D-كوميونيتي - وخاصة في مؤتمر أصدقاء الحياة الصيفية حيث يظهر بشكل منتظم.

في كثير من الأحيان، هذه المشاهير D- اللمحات تبادل قصصهم لكنها لا تشعر "حقيقية". أخبرنا نوفو بوضوح مدى أهمية الأصالة عند محاولة إلهام وإشراك المصابين بمرض السكري.

تشارلي والجائزة الكبرى

لماذا عقدت هذه القمة في فينيكس، تسأل؟ حسنا، تم تعيين تشارلي كيمبل لسباق في سباق الجائزة الكبرى فينيكس في 2 أبريل، لذلك كانت الفكرة بالنسبة لنا أن يكون الوصول إليه وهذا الحدث. هذه هي السنة الثامنة التي ترعى نوفو تشارلي، وهم فخورون جدا بتلك العلاقة.

كما اتضح، كان تشارلي ونوفو يكشفان عن مظهر جديد لسيارة تشارلي الرياضية رقم 83 التي سيكون لها وظيفة الطلاء الأسود والأخضر لتعزيز الأنسولين تريسيبا نوفو. كان لدينا شرف الحصول على تذاكر العودة، إذا جاز التعبير، لسباق الجائزة الكبرى. وصلنا لرؤية سيارة تشارلي والآخرين في الحفر، وبعد ذلك كان لدينا الصور الفردية والجماعية التي اتخذت مع تشارلي والسيارة رقم 83 على حفرة حارة. ثم، تم التعامل مع جناح عرض خاص فوق قناة فينيكس الدولية لمشاهدة الحدث مباشرة!

شكرا جزيلا ل نوفو على ذلك، مع الإفصاح دفع جميع تكاليف السفر للحضور وعدد قليل من الوجبات. لم تتم مطالبتنا بكتابة أي شيء، كما أن الدعوة لا تؤثر على تغطيتنا هنا.

'A' للجهود

باختصار، نقدر دعوتنا إلى قمة نوفو الأولى.

مثل غيرها من اللاعبين الكبار فارما، نوفو كشركة قد جعلت حصتها من الأخطاء والخطأ على مر السنين، مثل الحصول على رشوة الأطباء والصيادلة لدفع الأنسولين على المنافسين وحتى تقدم رشاوى غير قانونية للحكومة العراقية السابقة .

ولكن فريق رعاية مرض السكري الذي وضع هذا الحدث معا الآن، في عام 2016، جاء عبر مكرسة حقا للاستماع ومحاولة الانخراط بشكل أكثر فعالية مع مجتمع السكري. هذا هو مكافأة محددة! ونحن نشجعنا على معرفة أن هؤلاء الناس - مع علاقاتهم الشخصية مع D- العالم - يعملون داخل نوفو معنا لإجراء تحسينات حقيقية في الأدوات والرعاية والدعم نظم المتاحة للمرضى.

لذلك نعم، نحن سعداء بأن نكون جزءا من هذا الجهد. من أجل المضي قدما، ونحن كمرضى يجب أن تكون على استعداد للعمل مع جميع القوى التي تكون لرفع أصواتنا حول ما يهم حقا.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.