سوزانا فوكس على T1DExchange و C3NProject

في الفترة من 10 إلى 11 نوفمبر، عقدت T1DExchange ورشة عمل بالتعاون مع C3NProject، وهي مجموعة ابتكارات اجتماعية مقرها في سينسيناتي، تقوم بتصميم واختبار وتجريب وتنفيذ الأفكار المبتكرة في شراكة مع حقيقية النظم الصحية. وكانت الفكرة هي جمع مختلف أصحاب المصلحة معا لاستكشاف التصاميم التي تؤدي إلى نتائج أفضل لمرض السكري (تشبه إلى حد بعيد أول قمة ابتكارية لمرض السكري).

وكان من بين مجموعة انتقائية تجمع سوزانا فوكس من المرضى. صافي، سابقا مع بيو متدرب وآخرون الحياة الأمريكية المشروع والآن منظم في الإقامة في مؤسسة روبرت وود جونسون. هي واحدة من أهم الباحثين والمفكرين في البلاد على الصحة والانترنت / سلوك وسائل الاعلام الاجتماعية. نحن سعداء للترحيب بها اليوم ليقول لنا عن هذه الجلسة الفريدة التي تركز على كيفية جعل الحياة أفضل مع مرض السكري من النوع 1! (يمكنك أيضا التحقق من الهاشتاج #MakeHealth)

A غوست بوست بي سوزانا فوكس

خمسة وأربعون ما

كر، والمفكرين والمصممين والعمال تجمعوا في سينسيناتي لاجتماع لمدة يومين لبدء "المرحلة صفر" من مبادرة جديدة لتصور نظام جديد للرعاية للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1 (T1D). أفضل طريقة يمكنني أن أصف المجموعة هو أن الجميع كان "لعبة"، وهذا يعني أي شيء، سخيفة أو خطيرة.

سأترك الحسابات الرسمية لهذا الحدث إلى المضيفين، ومشروع C3N و T1D تبادل. ولكن يمكنني مشاركة عدد قليل من المقالات القصيرة.

نقاط الألم

تم تعييننا على طاولات من 8 أشخاص، كان أحدهم من الأشخاص ذوي الإعاقة أو أحد الوالدين لطفل يعيش مع T1D. وكانت أول ممارسة لدينا هي تحديد التحديات والفرص المحددة في نظام الرعاية الصحية، استنادا إلى خبرتهم.

أم لطفلين مع T1D في مجموعتي أخذنا خلال يوم نموذجي، من منتصف الليل إلى منتصف الليل، كما حاول لدينا كاتب المعين تدوين الملاحظات. كانت الأفكار تحلق بسرعة حتى أن ثلاثة أشخاص آخرين أمسك شاربز و بوست في محاولة لمواكبة.

عندما صنفنا أكثر من 50 فكرة، كانت مجموعة "الاتصالات" الأكبر. وأشارت إلى أنها قادرة على البقاء على اتصال مع أطفالها والصيدلية عبر الرسائل النصية، ولكن الأطباء يستغرق ما يصل إلى ثلاثة أيام للعودة مكالمة هاتفية - فشل كامل في التعرف على الوقت الحقيقي صنع القرار اللازمة عند إدارة مرض السكري . كيف يمكننا تغيير ذلك؟

اختبار، اختبار

أعطيت كل مشارك غير ذوي الاحتياجات الخاصة الفرصة لاختبار نسبة السكر في الدم قبل الغداء ثم حاول حساب الكربوهيدرات لما كانوا يخططون لتناوله.

كنا كل واحد أونيتوش الترا 2 متر، لوحة الإعدادية الكحول، انسيت، وشريط الاختبار.استمعنا بعناية إلى ذوي الخبرة الأشخاص ذوي الإعاقة على جدولنا وشرع في الفوضى على أي حال، وإدراج الشريط رأسا على عقب، وليس الضغط على ما يكفي من الدم من متناول أيدينا (الجانب من الإصبع، وهذا هو، وذلك بفضل نصيحتها أن خياطة لوحة الإصبع يضر حقا)، وما إلى ذلك فشلت في عقد قطاع ثابت حتى الدم يمكن الحصول على امتص بشكل صحيح وكان عليه أن يفعل ذلك مرة أخرى. ضحكنا وعلمنا أن هذا كان صغيرا جدا. - جزء من تجربة العيش مع T1D. لكنه كان تدريبا عمليا كبيرا.

نائب المستشار

اقتحمنا مجموعات مختلفة لتبادل الأفكار من أجل التصدي لتحدي محدد. ركزت مجموعتي على كيفية مساعدة الأطفال على الاكتفاء الذاتي مع الحفاظ على سلامتهم.

توصلنا إلى فكرة مجموعة دعم الأقران أقرب إلى تحالف مثلي الجنس مستقيم أو نوادي لغبتك الموجودة في العديد من المدارس - يمكن لأي شخص أن يكون جزءا منه، وليس فقط الأشخاص ذوي الإعاقة.

أو

r الرؤية هو جعلها باردة لتكون داعمة. كان لدينا الكثير من المرح يحلم ميزات مثل "الخط الساخن المشورة نائب"، آمنة وموثوق بها مصدر المعلومات للمراهقين مع T1D الذين يريدون أن يعرفوا إيجابيات وسلبيات الماريجوانا مقابل الكحول، على سبيل المثال، ولكن لا يمكن أن نسأل بالضبط آبائهم أو الأطباء. وبما أن المراهقين غالبا ما يكون لديهم دعابة الظلام حول وضعهم، وصلنا مع عدد قليل من الأسماء: المزمن. الموتى الأحياء؛ في محاولة على أي حال نادي (كما في: نحن جميعا سوف يموت، ولكن دعونا نحاول على أي حال).

السعادة

واحدة من أقوى اللحظات وقعت في اليوم الثاني، عندما كنا نتحدث عن النتائج التي ذكرت المريض (بروس) ونوع البيانات التي نود جمعها وتضمينها في محادثة T1D (بغض النظر عما إذا كان سيكون للاستخدام المنزلي أو السريري).

اقترح شخص ما النظر في تتبع "السعادة" وطلب أمثلة على التدابير المزاجية الفعالة. وتحدث أحد الأشخاص ذوي الإعاقة عن الطلب الذي نرکز علیھ بدلا من ذلك علی قیاس العبء الذي یحملھ والجميع المصابون بمرض السکري.

وقال إن وزن القياس المستمر، والحسابات، والعار واللوم، التي تحتاج إلى التخطيط للمستقبل لكل حالة - بما في ذلك فحص تسا في وقت لاحق بعد ظهر اليوم - هو العبء الشخصي جدا الذي يجلس على رأس علاقاته في الداخل وعلى عمل. انه يعرف بالفعل أن ما هو أكثر يؤثر سعادته. انه لا يحتاج الى احد لتحديد ذلك بالنسبة له. وبدلا من ذلك، يحتاج إلى مساعدة في تحديد حجم العبء ورفعه. يريد أن يكون قادرا على نسيان مرض السكري لبضع ساعات. ثم انه يمكن أن تأخذ الرعاية من سعيه الخاص من السعادة، شكرا جزيلا لك.

إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن الحدث، تحقق من ستوريفي جويس لي من تويت #makehealth. إذا كنت ترغب في المساهمة، يمكنك الانضمام إلى المجتمع غلو و / أو الانضمام إلى مجموعة لينكيدين مشروع C3N. وتنزعج لمشروع C3N و T1D تبادل المواقع للحصول على التحديثات المستقبلية.

شكرا لك سوزانا، ونأمل أن نسمع المزيد حول ما T1DExchange يفعل مع النتائج التي تم جمعها.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري.لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.