مقابلة مع مستلم زرع جزيرة | ديابيتسمين

شاركنا الأخبار في وقت مبكر من هذا العام حول العمل المثير الذي يحدث في مدينة الأمل، بعد تبرع أسرة وانيك في ولاية ويسكونسن بملايين لأبحاث علاج السكري في منشأة كاليفورنيا. اليوم، نحن متحمسون لسماع بوف مباشرة من نوع منذ فترة طويلة 1 الذي ذهب من خلال إجراء زرع نفسه. أن D- زقزقة هو روجر D. سباركس، الذي يكتب عن تجاربه في البنكرياس جزيرة زرع بلوق.

يسرنا أن نبرز هذه المقابلة مع روجر اليوم، التي أجراها جوان ميلو في كاليفورنيا، وهي مدافعة نشطة في مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت (دوك)، وشريك وثيق لفريقنا هنا في 'الخاص بي.

A ترانسبلانت مريض س & ج من قبل جوان لوفر ميلو

لقد كان لي شرف الصداقة روجر سباركس، وأجد له أن يكون مثيرة جدا للاهتمام، وتبادل، وشجاعة الرجل وما زال، كما يعتبر نفسه، نوع 1 مريض بالسكر.

>

في 1 يناير 2016، كان روجر أول زرع خلية جزيرة البنكرياس في مدينة الأمل في دوارتي، كاليفورنيا (بالقرب من لوس انجليس)، في مرحلة التجارب السريرية التي تستخدم الأدوية الجديدة لكبت المناعة و العلاجات في محاولة لإطالة عمر عملية زرع، ربما ما دام 20 عاما! استمرت الجراحة حوالي 1-1 / 2 ساعة، مع روجر مستيقظا، فقط تحت مهدئ خفيف. (أعتقد أنني سوف تختار المسكنات الثقيلة.) بعد 5 أيام بعد العملية في وحدة العناية المركزة، تم إرساله إلى المنزل مع مدس، واللوازم، وأوراق السجل. كان لا يزال يأخذ الانسولين ولكن واي أقل من قبل عملية زرع. بعد 75 يوما، كان A1C له 5. 5٪.

عملية زرع ثانية بعد خمسة أشهر ونصف الشهر جعلته خالية من الأنسولين! لا سكريات الدم منخفضة! لا سكريات الدم عالية (بغض النظر عن ما يأكل)! وآخر له A1C هو 5. 4٪!

أتيحت لي الفرصة للجلوس، على الغداء (أكل أومليت الجبن، لا نخب) والدردشة. كان لدي مجموعة من الأسئلة، ومعظمها عن التأثير العاطفي لحياته الجديدة وقراره لخطر الحصول على زرع جزيرة البنكرياس.

جم) هل يمكن أن تخبرني قليلا عن رحلتك مع مرض السكري، من فضلك؟

رس) تم تشخيص إصابتي في سن 32 عام 1981. وشملت علاجاتي الحقن - نف و العادية - لمدة أربع سنوات، نوفوبنس لمدة خمس سنوات، ثم مضخة الأنسولين مدترونيك - إصدارات متعددة على مر السنين. لقد استخدمت أدينرا الأنسولين (مغطاة تحت التأمين بلدي) على مدى السنوات القليلة الماضية مع مضخة.

متى أصبح نقص مستوى السكر في الدم كبيرا؟

لقد بدأت فقدان الوعي قبل 15 عاما وفقدت تماما قبل عقد من الزمان.

لماذا لم تحاول سغم (مراقبة الجلوكوز المستمر)؟

فعلت قبل تسع سنوات - ميدترونيك سغم.لقد وجدت ذلك غير دقيقة، وصعبة جدا لإدراج والحفاظ على مكان (كنت لاعب التنس نشط واعب غولف)، التي تخلى عنها. عندما بدأت شركة ديسكوم في استخدامها، لم تقبل شركتي التأمينية في البداية، ولم أستطع تحمل ثمنها. عندما وصلت إلى العمر ميديكار، قبل ثلاث سنوات، وبطبيعة الحال أنها لن توافق عليه. كان توقيت بلدي لا يمكن أن يكون أكثر من ذلك. كان أيضا قضية بالنسبة لي بشكل عام بسبب نشاطي الرياضي. يمكنني التعامل مع جهاز واحد ولكن اثنين كان أكثر من مشكلة.

ما هي اللحظة التي حددتها عندما قلت، 'أها، أنا ذاهب لزرع؟

لقد زادت متطلبات الإنسولين، بسبب مقاومة الأنسولين، إلى أكثر من 50 وحدة في اليوم، وكنت أشد هشاشة. كنت تواجه عدة حلقات سكر الدم في الأسبوع، مع 3-4 حاد منها كل شهر، حيث كان المطلوب المسعفين. في العامين الماضيين، كان لي حادثين السيئين السيئة الناجمة عن انخفاض - كنت محظوظا جدا جدا أن أي شخص آخر كان متورطا.

كان لي انخفاض واحد مما أدى إلى التشنجات في منزل أحد الأصدقاء، وكانوا مرعبين. وباختصار، كانت حياتي، التي كان لها دائما الكثير من الآثار المترتبة على السكري، تزداد سوءا بشكل ملحوظ، وبدأ مرض السكري في السيطرة عليه أكثر كل يوم. كنت حوالي 35 جنيها من الوزن الزائد بسبب مقاومة الانسولين، على الرغم من أنني كنت على نظام غذائي يسيطر عليه جدا حيث أكلت القليل جدا، ومارس كل يوم. أخذت قراءات السكر في الدم 12 مرة في اليوم، ولكن لا يزال لا أستطيع السيطرة على أدنى مستوياتها - وأنها تزداد سوءا.

لقد توصلت إلى استنتاج مفاده أنني سأموت من أحد هذه المستويات المنخفضة إذا لم أفعل شيئا. شعرت أيضا أنني أردت أن أكون جزءا من شيء كان يعمل نحو علاج، لذلك على الأقل حياتي السكري سيكون لها معنى إضافي في الكفاح من أجل علاج.

كنت قد اتبعت جميع التجارب السريرية، وخاصة تلك التي كانت مرتبطة إدمونتون، وخلصت إلى أن واحدة في مدينة الأمل عرضت على حد سواء وعد على المدى القصير بالنسبة لي ولعلاج في نهاية المطاف للجميع .

هذا الفيديو، من قبل الدكتور كانديل في مدينة الأمل، يميل لي على حافة:

هل لديك أي ندم حول إجراء الإجراء؟

لا شيء.

لماذا لا تزال تعتبر نفسك T1؟ هل تشعر وكأنك متشابكة عالمين؟

هذا سؤال جيد حقا، وأعتقد أنه كثيرا. أنا لا تزال تنظر نفسي T1 لأن الكثير من حياتي ينطوي T1. أكتب، أتحدث، وتجتمع بانتظام مع T1s يريد أن يعرف عن زرع بلدي وكيف أفعل. أشعر أن هذه المحادثات تجلب الضوء والأمل في الحياة اليومية لل T1s تكافح مع مضاعفات - إذا كان يمكن أن تعمل بالنسبة لي، ويمكن أن تعمل بالنسبة لهم، وعلاج قادم.

وأشعر أيضا بمسؤولية تصحيح المفاهيم الخاطئة حول كبت المناعة وتأثيرها على حياة المرء. الجميع قلق حول ذلك، ولكن صدقوني، أنا لا.

لذلك، باختصار، أشعر أنني وسوف يكون دائما T1. لا يزال يقودني إلى أسفل العديد من مسارات جيدة ومجزية.

هل لديك أي كوابيس أو مخاوف منذ زرع الخاص بك؟

لدي خوف متكرر - غير عقلاني - من نسبة السكر في الدم من المعدل الطبيعي. ما زلت اختبر عدة مرات في اليوم كشرط للمحاكمة، وأنا لا أفعل ذلك من دون التفكير، "هل سيكون هذا هو الوقت الذي يبدأ الرفض؟ "ولكن لم يكن لدي أقل من أقل من 80 أو أعلى من 145 منذ أول عملية زرع. إذا استمر هذا الخوف، فإنه ليس مشكلة.

أيضا، يجب أن أكون حذرا من سرطان الجلد، لأن كبت المناعة يجعلني أكثر عرضة لسرطان الخلايا الحرشفية. ولكن كنت حذرا بالفعل، لذلك ليست قضية كبيرة بالنسبة لي.

إلى جانب تحريره من الكربوهيدرات، الخ، هل هناك أي مفاجآت سارة؟

حياتي تغيرت تماما، بثلاثة طرق أساسية:

1. لم أكن أبدا من السمنة المفرطة، ولكن زيادة جرعات الأنسولين بسبب مقاومة الأنسولين تسببت في كسب لي القليل من الوزن كل عام، حتى في 6'3 "أنا وزنه 235 جنيه استرليني . لقد فقدت 40 جنيها في الشهرين بعد أول عملية زرع بلدي، وتغيير شيء في نظامي الغذائي. لقد حافظت على الخروج، ولم يشعر أبدا أكثر ملاءمة في حياتي.
2. كما تغيرت توقعاتي الذهنية بشكل كبير. كنت قد استقال من نفسي إلى نقص السكر في الدم الشديد كونه جزءا من حياتي. هذه الأحداث المتكررة قد أثرت على زواجي - كنت مطلقة منذ 8 سنوات - وأنا لا أريد أن أشارك على محمل الجد مرة أخرى بسببهم. أنا الآن أتطلع إلى مشاركة بعيدة طويلة وسعيدة من حياتي مع شخص ما.
3. لقد تولى أيضا منصب جديد كرئيس لمؤسسة غير هادفة للربح تسمى "سرطان الجلد الحرة"، وجمع الأموال لبرامج الكشف المبكر في مكافحة سرطان الجلد وغيرها من سرطانات الجلد. وسوف تحتل تماما السنوات القليلة المقبلة من حياتي، وأنا لن تعرف عن ذلك، أو اعتبرته، من دون تجربة تجربتي السريرية. أعرف الآن على وجه اليقين أن الدراسات والمحاكمات إنقاذ الأرواح وقهر المرض. أنا الآن إلى الأبد جزء من المعركة، سواء مع زرع بلدي والعمل في مكافحة الأورام الميلانينية.

هل يمكن أن يوصف من قبل الكثيرين بأنه "متقبل مبكر" - هل أنت قاتلة، أو هو أكثر عن المساهمة في العلم؟

أريد دائما أن تكون جزءا من شيء أكبر من نفسي الحياة قصيرة جدا، وأصبحت قادرة على أن تكون جزءا من هذه التجربة السريرية تغيرت الألغام إلى الأبد، وأنا أحب يجري على "المتطورة" من أي التكنولوجيا التي من شأنها أن تجعل حياة الناس أفضل، وأنا حقا لا يهمني ما يحدث لي - تجربتي، وبلدي

هل تشعر وكأنك رائد؟

أنا لا - أنا فقط أشعر بأن شخصا ما كان محظوظا بشكل لا يصدق للبقاء على قيد الحياة سيئة إن كنت من الرواد، غرامة، إن لم يكن، غرامة أيضا، أنا فقط أشعر بالراحة.

شكرا لك جوان لتقاسم قصة روجر! 'إعادة ممتن جدا أن هذا النوع من البحث يتقدم، وتغيير حياة بالفعل في دينا المجتمع.

تنويه : المحتوى الذي أنشأته ديابي تيس، لغم، تيم. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري.لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.