ريبيكا كيليون: أحد مندوبي فدا مع مرض السكري يتحدث

كما يعلم الكثيرون، تحدث مع ريبيكا كيليون، واحدة من مجموعة صغيرة من الناس الذين يعملون مع ادارة الاغذية والعقاقير كممثل للمريض، حول عريضة المجتمع السكري الحالية إلى ادارة الاغذية والعقاقير. ريبيكا لديها مرض السكري من النوع 1 نفسها، هي أم لطفلين، ويدير برنامج التطوير المهني في مكتب محاماة في واشنطن العاصمة.

كنت فا

على تمثيل المريض في إدارة الأغذية والعقاقير:

هناك مجموعة صغيرة جدا من ممثلي المرضى من حالات مرضية مختلفة - ربما حوالي 50 أو 60 من البلد بأسره. نحن عموما لا نعرف بعضنا البعض، ونحن لا تتفاعل.

لقد أوصى صديق طبي في عام 2000 بالجلوس في اللجنة الاستشارية للغدد الصماء التابعة لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية، والتي تتكون بالكامل من الأطباء والباحثين - ومعظمهم ليس لديهم أي علاقة مباشرة بالمرضى. انهم جميعا هؤلاء الخبراء، ولكنهم جميلة جدا من العالم من مرض السكري رعاية المرضى.

نحن موجودون فقط كجدول ل "الاجتماع" - وضعوا معا لجنة تتألف من خبراء وأعضاء مختلفين اعتمادا على ما هو الموضوع الذي يجري تداوله. أنها تناوب ممثلين للمرضى.

على كونه جزءا من فريق تقييم أفانديا والدكتور ستيفن نيسن:

د. نيسن (الذي دفع جدول اختبار القلب) رأى مصدر قلق، وكتب مقالا، وحظي بالاهتمام، واستفاد من الحركة. أعتقد أنه يريد أن يفعل الشيء الصحيح، ولكن أعتقد أن نهجه معيب.

لقد كان لدي الكثير من الاتصالات مع الدكتور نيسن منذ ذلك اللقاء الأول في اجتماع أفانديا. الرجل هو متحمس بشكل لا يصدق حول مساعدة المرضى. يقول إننا بحاجة إلى أدوية أفضل. إطلاقا. أنا فقط لا يحدث أن يتفق مع نهجه. على سبيل المثال، يقول إن المشكلة مع مرضى السكري وأخصائيي السكري هي أننا أيضا "مركزة على الجلوكوز". وأشار في الواقع إلى أنه ربما ينبغي اعتبار مرض السكري مرض القلب والأوعية الدموية وليس مرض الأوعية الدموية الدقيقة. هذا فقط لا معنى له. لا ينبغي أن يعالج أطباء القلب مرض السكري، لأنهم سيعالجون مكونات القلب فقط. ارتفاع مستويات الجلوكوز هي جذور العديد من المشاكل الأخرى كذلك.

نحن بحاجة إلى أدوية أكثر وأفضل لمرض السكري. في هذا المناخ كله من الخوف الذي تم إنشاؤه، سيكون مثل الدبس الحصول على أشياء جديدة هناك.

على كونه جزءا من لوحة تقييم فشل فايزر إكسوبيرا:

الناس فايزر لم حتى جلب الجهاز الفعلي معهم.لقد عرضوا مقطع فيديو فقط. عندما سألتهم لماذا لا، قالوا انهم لا يريدون "يصرف" لنا مع الجهاز المادي. هذا أمر مؤسف جدا!

أيضا، إكسوبيرا محسوبة جرعات الأنسولين في بعض قياس وحدة جديدة تماما. لذلك كان على المرضى القيام بهذه التحويلات المعقدة. كان تعليقي: هل تحاول جعل هذا غير قابل للاستخدام تماما؟

بصراحة، عليك أن تمشي لمسافة ميل واحد في أحذية شخص ما لفهم ما يشبه العيش على بعض هذه الأدوية …

على ما تريد أن ترى تغيير في نهج ادارة الاغذية والعقاقير لعلاج مرض السكري: < كمريض، أرى الكثير من المهنيين الطبيين المتخصصين الذين يفتقرون حقا وجهة نظر المريض. هم أطباء ومهنيين في مجال الرعاية الصحية، ولكنهم لا يفهمون المخاوف من وجهة نظر الناس الذين يعيشون مع المرض.

الآن لدينا 10 فئات من أدوية السكري. ذلك ليس بالكثير. انها ليست مثل الجميع يمكن أن تأخذ الطيف كله.

على سبيل المثال، والدتي: كان لديها 2 جراحة القلب المفتوح، 9 الأوعية الدموية، 2 السكتات الدماغية، وكان أول نوبة قلبية لها في 52. وكان لها طبيب لها على أفانديا! إذا كان هناك شخص واحد لا ينبغي أن يكون على أفانديا، انها لها. والمشكلة هي أن الكثير من الناس لا يتلقون رعاية متخصصة في مرض السكري. هذه مشكلة أكبر نحن بحاجة إلى حل، ولكن في هذه الأثناء، يمكن لإدارة الأغذية والعقاقير تغيير بعض المبادئ التوجيهية لتكون أقل مرهقة، لذلك لدينا جميعا المزيد من الخيارات، والحصول على أفضل العلاجات التي قد تكون أكثر ملاءمة لنا بشكل فردي.

بخلاف رفع أطفالي، أشعر أن هذه هي أفضل فرصة لقد اضطررت إلى المساهمة في العالم.

وجود مكان في الجدول هو امتياز. أنا ممتن لذلك، ولكن أنا لا أملك لأي شخص لذلك … أنا دعم المرضى.

شكرا لجهودكم الحلوى، ريبيكا! أنا لأحد فخور أن تكون ممثلة من قبلك.

* لدينا حاليا أكثر من 1، 200 التوقيعات والعد!

* اثنين من أحدث مقدمي الرعاية العريضة هي: فران كاربنتير،

المؤلف، مرض السكري، يوما بعد يوم على موكب. كوم ، ومضخة الأنسولين وخبير سغم تيموثي س. بيلي، مد، مدير أمكر إنستيتيوت Inc.

عريضة مدعوم من قبل ThePetitionSite. كوم

تنويه