لماذا لا أخاف على علاج صرع طفلي بزيت كبد

" من يعيش مثل هذا؟ " عندما خرجت شقيقته، التي كانت تبلغ من العمر 13 عاما، من نبات الوجه إلى طبق العشاء، ودفعت ظهر البراز، وقفت، وأمسكت بها عندما ضبطت، وفكت بحزم الشريط الذي أبقىها آمنة في مقعدها الخاص، خففت جسدها إلى الأرض.

وكان شقيقها الآخر البالغ من العمر 9 سنوات قد دخل بالفعل إلى غرفة المعيشة لانتزاع وسادة لوضعها تحت رأسها، وأبقيت على ترسخها والتهرب من الذراعين والساقين من ضرب أرجل الطاولة

"لا بأس، انها موافق، انها موافق،" أنا مورموريد، حتى توقفت وقالت انها كان لا يزال يجلس إلى جانبها، ووضع ذراعي تحت ساقيها، و رفعت لها الجسم العري، حتى طريقي إلى أسفل المدخل وإلى غرفتها.

مصدر الصورة: إليزابيث أكوينو

صعد الفتيان إلى برازهم وانتهوا من عشاءهم بينما جلست مع صوفي، وشاهدت سقوطها في النوم العميق الذي يتبع عموما هذه المضبوطات التي كان لديها كل ليلة تقريبا في العشاء الطاولة.

>

نحن نعيش مثل هذا

صوفي حصلت تشخيص تشنجات الطفولية في عام 1995. انها نوع نادر وشديد من الصرع. كانت عمرها 3 أشهر.

النظرة إلى الأشخاص الذين يعانون من هذا الاضطراب الرهيب هي واحدة من أفظع المتلازمات الصرع. وتشير البحوث إلى أن غالبية أولئك الذين يعيشون مع تشنجات الرضع سيكون لها شكل من أشكال الإعاقة المعرفية. وسوف العديد من أيضا تطوير أنواع أخرى من الصرع في وقت لاحق. وبعضهم فقط سيعيش حياة طبيعية.

>

على مدى العقدين المقبلين، ستواصل ابنتي ضبط المضبوطات - أحيانا المئات يوميا - على الرغم من محاولة 22 الأدوية المضادة للصرع، والانخراط في تجربتين من النظام الغذائي الكيتون، وعدد لا يحصى من العلاجات البديلة. اليوم، في 22، انها معوقة بشدة، غير اللفظي، ويتطلب مساعدة كاملة مع جميع أنشطة الحياة.

نشأ إخوانها الأصغر سنا على دراية تامة بما يجب القيام به عندما تستولي على حساستها وتسامحها مع اختلافاتها. ولكنني كنت دائما على دراية بالتحديات الخاصة التي يواجهونها كأشقاء شخص معاق. أقارن نفسي مع مشاة الحبل الصغير الذي يوازن بعناية احتياجات كل طفل، في حين أن معرفة أن أحد هؤلاء الأطفال سوف تتطلب المزيد من الوقت، والمزيد من المال، والمزيد من الاهتمام من اثنين آخرين جنبا إلى جنب.

الإجابة على سؤال ابني في تلك الليلة كانت بطبيعة الحال أكثر دقة. ولكن ربما قلت " نحن نفعل، وعشرات الآلاف من العائلات الأخرى تعيش مثل هذا أيضا. "

'المتطرفة' الأبوة والأمومة والرعاية الصحية الثورية

نحن عاش" من هذا القبيل "لأكثر من 19 عاما حتى ديسمبر 2013، عندما جاء لدينا بقعة على قائمة الانتظار لمحاولة الطب القنب وتلقى زجاجة من شارلوت ويب كبد النفط.كنت قد بدأت سماع عن الآثار الإيجابية للماريجوانا على المضبوطات قبل سنوات عديدة، حتى الذهاب إلى حد ما إلى المشي إلى والخروج من العديد من المستوصفات الماريجوانا التي ظهرت في لوس انجليس في ذلك الوقت. ولكن لم يكن لي حتى شاهدت سي إن إن الأخبار الخاصة "الاعشاب" التي بدأت نأمل أن نرى حقا بعض الإغاثة من المضبوطات لصوفي.

مصدر الصورة: إليزابيث أكوينو

وأبرزت خاصة فتاة صغيرة جدا مع متلازمة النوبة دعا درافيت. توقفت المضبوطات الحرارية شديدة ولا هوادة فيها أخيرا عندما أعطتها الأم اليائسة لها زيت مصنوع من نبات الماريجوانا أن مجموعة من مزارعي الماريجوانا في ولاية كولورادو تسمى "خيبة الأمل الهبي" - هل يمكن أن تدخن كل يوم وتجنب الحصول على عالية.

والمعروفة الآن باسم شارلوت ويب مسمى، أعطى الطب القنب بيج فيجي ابنتها شارلوت لديها كمية عالية من الكانابيديول، أو اتفاقية التنوع البيولوجي، وكمية منخفضة من ثك، جزء من النبات الذي له آثار نفسية. ووفقا للدكتور بوني غولدشتاين في كتابها "القنب كشفت"، فإن "نبات القنب" يتكون من أكثر من 400 مركب كيميائي، وعند استخدام القنب، كنت تأخذ خليط من المركبات الطبيعية التي تعمل معا لتحقيق التوازن بين بعضها البعض. "

وغني عن القول أن علم القنب الطب معقدة للغاية وجديدة نسبيا على الرغم من أن نبات الماريجوانا كونها واحدة من أقدم النباتات المزروعة المعروفة. ولأن الماريجوانا تصنف اتحاديا كمواد مدرجة في الجدول الأول في الولايات المتحدة - وهذا يعني أنه تم تحديد "عدم وجود قيمة طبية" - لم يكن هناك أي بحث يذكر في هذا البلد حتى وقت قريب جدا فيما يتعلق بآثاره على المضبوطات.

ربما يكون من الصعب بالنسبة لمعظم الناس أن يفهموا ما الذي يحفز أولئك الذين لديهم أطفال يعانون من الصرع الحراري لمنحهم دواء لا ينصح به الأطباء التقليديون الذين يعاملونهم.

أدعو هذا النوع من الرعاية نقوم به "الأبوة والأمومة المدقع. "وفي حالة القنب الطبي، سأخبر بأننا ثوار.

طريقة جديدة للعيش

في غضون أسبوع واحد من إعطاء صوفي أول جرعة من زيت كبد، كان لديها أول يوم خال من الاستيلاء على حياتها. وبحلول نهاية الشهر، كان لديها فترات تصل إلى أسبوعين دون المضبوطات. على مدى السنوات الثلاث المقبلة، وكنت قادرا على القضاء على واحد من اثنين من الأدوية المضادة للصرع انها كانت تأخذ لأكثر من سبع سنوات.

نحن ببطء ببطء لها من الآخر، وهو البنزوديازيبين الإدمان للغاية. حاليا، صوفي ديه 90 في المئة أقل المضبوطات، ينام بشكل سليم كل ليلة، ومشرق وتنبيه في معظم الأيام. حتى اليوم، بعد أربع سنوات، وأنا على علم كيف، ربما مجنون هذا كل الأصوات. لإعطاء طفلك الأصحاء مادة كنت قد أدت إلى الاعتقاد هو ضار والادمان هو مدعاة للقلق.

إنه ليس دينا دينيا، لأن الجسم المتنامي للعلوم وراء نبات الماريجوانا والطب القنبى صارم ومقنع. انها الإيمان في قوة النبات للشفاء، والإيمان في قوة مجموعة من الأفراد المتحمسين الذين يعرفون ما هو أفضل لأطفالهم لتبادل ما يعرفونه والدعوة لمزيد من البحوث والوصول إلى الطب القنب.

مستقبل أكثر إشراقا بالنسبة لنا جميعا

اليوم، أرسم دواء القنب صوفي في حقنة صغيرة ووضعه في فمها. أنا العبث بشكل دوري مع الجرعة والسلالة وإجراء تعديلات عند الضرورة. انها ليست خالية من الاستيلاء، ولا هي خالية من الإعاقة. ولكن نوعية حياتها تحسنت بشكل كبير.

المضبوطات لها أقل بكثير وأخف بكثير. وهي تعاني من آثار جانبية أقل من الأدوية التقليدية، والآثار الجانبية التي شملت التهيج، والصداع، والغثيان، وترنح، والأرق، والكاتاتونيا، وخلايا النحل، وفقدان الشهية. كعائلة، لم نعد نذهب إلى وضع الأزمات كل ليلة على مائدة العشاء.

في الواقع، لم يكن صوفي مصادرة على طاولة العشاء منذ بدأت تناول القنب قبل أربع سنوات. نحن نعيش حياة مختلفة تماما، لنقول لك الحقيقة.

"من يعيش مثل هذا؟ "قد يسأل ابني اليوم، وسأجيب:" نحن نفعل، والجميع محظوظون بما فيه الكفاية لدواء القنب قد أيضا. "

إليزابيث أكوينو كاتبة تعيش في لوس أنجلوس مع أطفالها الثلاثة. وقد نشرت أعمالها في العديد من مختارات الأدبية والمجلات، فضلا عن مجلة لوس انجليس تايمز والروحانيات والصحة. ونشرت شيبوكس مقتطفات من مذكرات قيد التقدم، بعنوان "أمل من أجل تغيير البحر"، ككتاب إلكتروني، وحصلت على إقامة وسمعة مرموقة من هيدجبروق في عام 2015. وهي مكتوبة بانتظام للامتنان. أورغ وكان مساهما في موقع كريستا تيبيت على الانترنت أونبينغ. تعمل إليزابيث حاليا على مذكرات مختلطة عن تجربتها في تربية طفل مصاب بعجز شديد. في وقت فراغها، تقرأ بفرح وقضاء بعض الوقت مع ابنها وابنتها المراهقين.