رسالة إلى الآخرين الذين يعيشون مع المايلوما المتعددة

أصدقائي الأعزاء،

كان عام 2009 حافلا للغاية. بدأت وظيفة جديدة، وانتقلت إلى واشنطن، D.C، تزوجت في مايو، وحصلت على تشخيص مع الورم النخاعي المتعدد في سبتمبر في سن ال 60.

كنت تعاني من آلام اعتقدت أنها كانت تتعلق ركوب دراجتي. في زيارة الطبيب المقبل، تلقيت مسح كات.

لحظة دخول الطبيب إلى الغرفة، يمكن أن أقول من نظرة على وجهها أن هذا لن يكون جيدا. كانت هناك آفات أسفل العمود الفقري، وانهارت إحدى فقراتي.

تم إدخالي إلى المستشفى وتحدثت إلى طبيب الأورام. وقال إنه واثق تماما من أن لدي مرض يسمى المايلوما المتعددة وسألت عما إذا كنت أعرف ما كان عليه.

بعد أن حصلت على صدمتي، قلت له نعم. تم تشخيص زوجتي الأولى، سو، مع المايلوما المتعددة في أبريل 1997، وتوفي في غضون 21 يوما من التشخيص. أعتقد أن طبيبي كان أكثر صدمة مما كنت عليه.

أول شيء فكرت به عندما تم تشخيص إصابتي لم يكن التأثير العاطفي كبيرا على لي، ولكن التأثير العاطفي على أطفالي، الذين فقدوا أمهم لهذا المرض نفسه. عندما يتم تشخيص شخص ما مع سرطان مثل الورم النخاعي المتعدد أو سرطان الدم، بطريقة ما، وجميع أفراد الأسرة يحصل على السرطان.

أردت منهم أن يعرفوا أن الأمور قد تغيرت، وأنا لن يموت، وسيكون لدينا حياة غنية معا.

بعد التشخيص مباشرة، بدأت العلاج الكيميائي. في يناير / كانون الثاني 2010، أجريت عملية زرع الخلايا الجذعية في مستشفى مايو كلينيك في فينيكس، حيث أعيش.

مجموعة من الأشياء تبقى لي الذهاب. عدت إلى العمل في غضون أسبوع أو نحو ذلك من التشخيص. كان لي عائلتي وزوجتي وعملي وأصدقائي. جعلني أطبائي أشعر أنني كنت أكثر بكثير من المريض أو عدد.

الجزء المدمر حول المايلوما المتعددة هو أنه واحد من سرطانات الدم حيث لا يوجد حاليا علاج. ولكن التقدم في البحث والعلاج مذهل. الفرق بين عندما تم تشخيص زوجتي الأولى وتوفي في عام 1997 وعندما تم تشخيصه قليلا أكثر من 10 عاما في وقت لاحق ضخمة.

لسوء الحظ، خرجت من مغفرة في أواخر عام 2014، ولكن كان لي زرع الخلايا الجذعية الثانية في مايو 2015، مرة أخرى في مايو. لقد كنت في مغفرة كاملة منذ ذلك الحين، وأنا لست على أي علاج الصيانة على الإطلاق.

هناك حقا، حياة غنية كاملة بعد التشخيص. لا تقرأ المتوسطات. المتوسطات ليست لك. انت كما انت. حافظ على روح الدعابة. إذا كان كل ما تفكر به هو "لقد حصلت على السرطان"، وفاز السرطان بالفعل. أنت فقط لا يمكن أن تذهب إلى هناك.

بعد أول عملية زرع الخلايا الجذعية، شاركت مع فريق سرطان الدم وسرطان الغدد الليمفاوية (لس) فريق التدريب (ثنت). أكملت ركوب الدراجة 100 ميل في بحيرة تاهو بالضبط تقريبا بعد عام واحد من أول زرع الخلايا الجذعية، في حين يساعد أيضا لجمع الأموال لريادة البحوث الجديدة.

لقد فعلت الآن ركوب بحيرة تاهو مع ثنت خمس مرات. وقد ساعدني شخصيا التعامل مع مرضي. أعتقد حقا أنا مساعدة علاج نفسي من خلال القيام بما أفعله مع لس و ثنت.

اليوم، عمري 68 عاما. ما زلت ممارسة القانون بدوام كامل، وأنا ركوب الدراجة بلدي أربع مرات في الأسبوع، وأذهب الصيد والمشي لمسافات طويلة في كل وقت. زوجتي باتي وأنا تشارك في مجتمعنا. أعتقد أنه إذا التقى معظم الناس لي ولم أكن أعرف قصتي، فإنها مجرد التفكير: نجاح باهر، هناك حقا صحية، نشط الرجل البالغ من العمر 68 عاما.

سأكون سعيدا للحديث مع أي شخص يعيش مع المايلوما المتعددة. سواء كان لي أو شخص آخر، والتحدث إلى شخص ما كان من خلال ذلك. في الواقع، فإن جمعية سرطان الدم وسرطان الغدد الليمفاوية تقدم برنامج باتي روبنسون كوفمان فيرست كونكتيون، وهي خدمة مجانية تتطابق مع تلك التي تحتوي على المايلوما المتعددة وأحبائها مع المتطوعين المدربين الذين شاركوا تجارب مماثلة.

يقال لك أن لديك سرطان الذي لا يوجد علاج هو أخبار مدمرة جدا أن نسمع. من المفيد التحدث إلى الأشخاص الذين يعيشون بسعادة ونجاح مع كل يوم. هذا جزء كبير من عدم السماح لها تحصل على أسفل.

مع فائق الاحترام،

اندي

اندي جوردون هو الناجي المايلوما المتعدد، المحامي، والدراج النشط الذين يعيشون في ولاية اريزونا. انه يريد الناس الذين يعيشون مع المايلوما المتعددة أن نعرف أن هناك حقا حياة غنية، كاملة خارج التشخيص.