سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
لا يخفى على أننا جمهور كبير من تكنولوجيا مرض السكري، من عدادات جديدة إلى مضخات الأنسولين وأجهزة البيانات في الوقت الحقيقي والتطبيقات. ولكن في كثير من الأحيان، هذا D-تيش يفتقد قطعة رئيسية: الجانب البشري، التي تأخذ في الاعتبار كيف يمكن يشعر حول هذا الجهاز معين.
وقد شحذ أحد الباحثين في المملكة المتحدة على ذلك، واستكشاف الجانب النفسي والاجتماعي لمرض السكري، وكيف نحتاج إلى صناع الجهاز للحفاظ على حياتنا الحقيقية في الاعتبار عند تصميم أنظمة جديدة.
اسمها هي الدكتورة كاثرين برنارد من جامعة ساوثهامبتون، وهي جزء من مجموعة عمل عالمية تركز على "العوامل البشرية" المحيطة بتكنولوجيا الحلقة المغلقة. كان <ب> 999 <<>> في مؤتمر التقنيات المتقدمة والعلاج السكري (أتد) في فبراير ، وتحدث عن مجموعة العمل هذه المكونة من خبراء بارزين في الساحة النفسية والاجتماعية التي تلقت تمويلا من هلمسلي الخيرية الثقة.
كب) أنا طبيب نفساني صحي وأعمل في مجالات مختلفة من إدارة الأمراض المزمنة. وقد ركزت أبحاثي على نوعية الحياة جوانب مرض السكري للأطفال والمراهقين والبالغين وأفراد الأسرة. لدي اهتمام خاص بتأثير تقنيات السكري على تجربة الناس اليومية، وكيف يمكننا تقليل عبء السكري وتعظيم نوعية الحياة.
كان هناك اعتراف متزايد بأهمية الجانب النفسي والاجتماعي لإدارة مرض السكري على مدى السنوات الأخيرة، ومن المثير أن تكون جزءا من ذلك. وقد أظهرت أبحاثي أنه إذا قمنا بتقييم قوي للأثر النفسي والاجتماعي للأجهزة والتدخلات، واستخدام تلك المعلومات لتقديم الدعم المناسب أفضل الممارسات والتعليم، ونحن سوف تساعد الناس على تحقيق أفضل النتائج الطبية ونوعية الحياة.
تحقيقا لهذه الغاية، لقد عملت كثيرا مع العلاج مضخة الأنسولين، مع استمرار رصد الجلوكوز وبشكل متزايد مع أنظمة البنكرياس الاصطناعي. من خلال فهم الحواجز والميسرين لاستخدام الأجهزة بشكل فعال، يمكننا حقا دعم الناس في استخدامها لتلبية احتياجاتهم في سياق حياتهم الخاصة.
أخبرنا المزيد عن مجموعة العمل الرسمية حول هذا الموضوع؟
أنشأنا مجموعة عمل يسيكدت، التي تركز بشكل خاص على الجوانب النفسية والاجتماعية لتكنولوجيا السكري، مع اهتمام خاص في أنظمة البنكرياس الاصطناعي. البروفيسور كوري هود من ستانفورد، البروفيسور لوري لافيل من مركز جوسلين للسكري والأستاذ جيل فايسبرغ-بينشيل من شيكاغو هم باحثون مشاركون في المشروع، ونحن نعمل مع فرق البحث والصناعة والممولين والهيئات الموافقات التنظيمية.
عقدنا أول ورشة عمل لنا في مؤتمر أتد في باريس في فبراير، وسوف تعقد ورشة العمل الثانية لدينا في اليوم الأول من مؤتمر أدا في بوسطن يوم 5 يونيو. في باريس، قدمنا وجهات النظر النفسية والاجتماعية والطبية، ولكن في بوسطن ونحن سوف نقدم وجهات نظر أصحاب المصلحة الرئيسيين الآخرين، بما في ذلك الصناعة ودافعي وإدارة الأغذية والعقاقير.
ما هي مهمتك في إضافة منظور نفسي اجتماعي لتطوير أنظمة أب وغيرها من تكنولوجيا السكري؟
ونحن نعلم أنه ليس فقط المرض، ولكن أيضا
إدارة المرض
التي لها تأثير مباشر وغالبا ما يكون سلبيا على نوعية الحياة. ونحن نعتقد أنه من المهم أن تنظر دائما في التأثير النفسي والاجتماعي للتكنولوجيات جنبا إلى جنب مع التميز الهندسة والطب الحيوي. هذا يساعدنا حقا على فهم أكثر كم هو سهل أو خلاف ذلك سيكون للناس أن يعيشوا مع التكنولوجيا وتأثير سيكون لها على حياتهم اليومية. إذا كان العبء مرهق جدا، ثم الناس سوف ببساطة التوقف عن استخدامه. من المهم أن نعرف هذا حتى نتمكن من ضمان تطوير الأجهزة بطريقة تقلل من العبء، وأن الدعم والتعليم يتم توفيرها بطريقة تزيد من الفوائد. ولكن، كيف بالضبط؟ هل نتحدث عن تغييرات ملموسة مثل تخصيص أجهزة الإنذار أو تقديم تصاميم "ممتعة"، لمعالجة الإرهاق المحتمل لاستخدام جهاز معين؟
حسنا، ماذا عن مفهوم إضافة التدابير النفسية والاجتماعية كنقاط النهاية في التجارب السريرية؟
غالبا ما نقوم بإضافة تدابير نفسية اجتماعية كنقاط نهاية ثانوية في التجارب السريرية، لذلك على سبيل المثال سوف نقوم بإضافة نوعية موثوق بها وموثوق بها لقياس الحياة جنبا إلى جنب مع نقطة النهاية الأولية من HbA1c، أو أننا سوف تضيف العلاج الارتياح أو قياس الأداء النفسي والاجتماعي لقياس كيف يشعر المرضى حول التكنولوجيا.
لماذا يبدو أن التجارب السريرية غالبا ما تركز بشكل حصري تقريبا على نتائج A1C؟
انها ليست أن A1C ونتيجة أولية هي مشكلة في التجارب السريرية، وغالبا ما تكون النتيجة الأكثر أهمية.ويأتي التحدي عندما نركز بشكل خاص على التدخل النفسي الاجتماعي عندما لا يكون من المتوقع بالضرورة أن يتحسن أو يتغير A1C، ولكن نوعية الحياة ستتحسن. في هذه الحالة، A1C ليست أفضل نتيجة أولية. والمطلوب هو إجراء تدبير نفسي اجتماعي موثوق به وموثوق به كنتيجة أولية.
على سبيل المثال، نقوم بتطوير 5 استبيانات جديدة على أب تيش - واحدة لكل الأطفال والمراهقين والآباء والأمهات والبالغين وغيرهم من الشركاء / الشركاء. وسوف تركز هذه التدابير حقا على تجربة المستخدمين وتوقعاتهم، والاحتياجات والشواغل المرتبطة التصاميم البنكرياس الاصطناعي.
ما مدى تقبل الباحثين والصناعيين الآخرين لهذا التغيير؟
لقد أعجبنا جدا. هناك استعداد حقيقي للتعاون والعمل معا لتحقيق هدفنا المشترك المتمثل في ضمان أن الأجهزة المتاحة في نهاية المطاف للأشخاص المصابين بمرض السكري تلبي حقا احتياجاتهم. ونحن نعمل عن كثب مع المنظمين مثل ادارة الاغذية والعقاقير والممولين والصناعة والمجتمع البحثي الأوسع.
ماذا يمكننا أن نفعل المرضى لمواصلة هذه القضية الهامة؟
سوف نحتفظ بمجموعات تركيز، ومقابلات شخصية، ومسوح على مدى الاثني عشر شهرا القادمة، ونحن بصدد تطوير الإجراءات الجديدة، لذا سيكون من الرائع أن يشارك الناس في تلك الآراء ويعطوننا وجهات نظركم. في نهاية المطاف، والغرض من هذا المشروع هو ضمان أن أنظمة البنكرياس الاصطناعي تلبية احتياجات المستخدمين من حيث النتائج النفسية والاجتماعية وكذلك الطبية. للقيام بذلك نحن حقا بحاجة لمساعدتكم ليقول لنا ما تحتاجه وكيف يمكننا تقديمه. يمكنك الوصول إلى لي فيDrKathBarnard أو عن طريق البريد الإلكتروني هنا.
يبدو فضول! ونحن حريصون على سماع كيف يتحرك هذا إلى الأمام، ونأمل الحصول على مزيد من التفاصيل في اجتماع أدا العلمية جلسات الخروج في يونيو حزيران.
تنويه
: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.
تنويه يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
