أفكار حول اختبار البنكرياس الاصطناعي

كايل روز لتلك المجموعة. وهو يعيش الآن في فرنسا، حيث أسس شركة استشارية تدعى دلتا بيإم ديابيتس، مع التركيز على إدارة الأمراض المزمنة في مجال الرعاية الصحية. في المقام الأول، فإنه ينصح الشركات في إدارة مرض السكري الأعمال على حملات للمنتجات بما في ذلك الأنسولين، وأجهزة تسليم المخدرات، و غلوكمترز، فضلا عن مبادرات التعاون غير الهادفة للربح والتوعية المجتمع الطبي / المريض.

لكن في الآونة الأخيرة، حصلت كايل على فرصة تاريخية لتكون جزءا من واحدة من التجارب الأولى من أي وقت مضى لنظام البنكرياس الاصطناعي خارج الإعداد السريري. وكان جزءا من دراسة "أب @ هوم" الأوروبية، بالاقتران مع مشروع البنكرياس الاصطناعي للتنمية الريفية. ونحن - بعد الانتصار في كايل في مؤتمر أدا الأخير - حصلت على فرصة تاريخية لمعرفة كل شيء عن ذلك:

مشاركة الضيف بواسطة كايل روز

مثل المهنيين في أي صناعة، وغالبا ما يطلب منا من العاملين في قطاع السكري للدخول في الأحذية من عملائنا. فرق التصميم عصف الذهني لساعات رسم خرائط لتجربة المستخدم المطلوب وكيفية الوصول إلى هناك. يقوم المسوقون بإجراء أيام من البحث لدراسة كيفية تفاعل العملاء المحتملين مع المواقف المختلفة، ومن ثم يتم تحليل احتياجاتهم ورغباتهم وأمثالهم وأكرههم. وأخيرا، يتم إنشاء مجموعة الهدف من المواصفات التي العلماء مهندس منتج جديد. المشكلة مع هذا النموذج هو أن عملائنا هم مرضى السكري، وهو مرض مزمن الذي يعيشون مع 24 ساعة في اليوم، 7 أيام في الأسبوع لبقية حياتهم. كيف بالضبط يمكنك خطوة إلى تلك الأحذية ويشعر ما الناس الذين يعانون من مرض السكري يشعرون، عندما كنت أعلم أنك يمكن أن تتراجع إلى الوراء وقتما تشاء؟

على الرغم من ذلك، نادرا ما يتم إعطاء أولئك الذين يعانون من مرض السكري، والعمل في هذه الصناعة فرصة لإختبار المنتجات أنفسنا، حتى لو كنا جزءا من فريق التطوير. هذا هو السبب في أنني متحمس جدا عندما دعتني جامعة مونبلييه كلية الطب - مستشفى تشو لابيروني للمشاركة في أحدث محاكمة لمشروع البنكرياس الاصطناعي (أب). وخلال المحاكمة التي استمرت ثلاثة أيام، انقسم وقتي بين موقعين: المستشفى وفندق قريب. وكانت هذه التجربة هي المرة الأولى التي يستخدم فيها النظام خارج إطار المستشفى، والهدف هو البدء في العمل من أجل تكييف النظام لاستخدامه في البيئة المنزلية.

مكونات النظام

يتكون نظام البنكرياس الاصطناعي من المكونات الأساسية التالية: أومنيبود إنسولين بومب (إنسوليت)، ديسكوم نظام مراقبة الجلوكوز المستمر (سغم) مع جهاز الاستشعار SEVEN® بلوس، سوني إريكسون الهاتف الخليوي، و الكمبيوتر اللوحي. تم عرض عدد سغم والسهم تتجه على الهاتف.

كانت كل من إجراءات الإدراج والمعايرة المستخدمة هي نفس الإجراء العادي ل دسكوم سغم، ولكن نتائج قياس سكر الدم في الإصبع تم إدخالها مباشرة إلى الهاتف بدلا من جهاز استقبال ديسكوم. كان إدخال أومنيبود هو نفسه أيضا كالمعتاد، ولكن تم توجيهي لإدخال الكربوهيدرات وقيم الجلوكوز في الدم في أوقات وجبة في الهاتف بدلا من بدم (مدير مرض السكري الشخصية).

وأشارت شاشة الهاتف إلى حالة الاتصالات اللاسلكية لكل من مضخة الأنسولين و سغم، والأهم من ذلك، في الوقت الحقيقي الرموز الضوئية ل هايبو وارتفاع السكر في الدم (كما هو موضح في الصورة). واستنادا إلى قيم العتبة التي تم إدخالها، فإن إشارات المرور سوف تحذر من انخفاض وشيك أو مرتفع باستخدام الضوء الأصفر للتحذير، الذي تغير إلى ضوء أحمر حيث أصبح أكثر وضوحا أن نقص أو ارتفاع السكر في الدم كان يقترب. ثم حددت الخوارزمية أفضل مسار للعمل استنادا إلى قائمة من العوامل بما في ذلك: وقت كل من آخر جرعة الأنسولين، والكربوهيدرات الأخيرة تناولها. إذا كنت في خطر نقص السكر في الدم، علقت مؤقتا تسليم مضخة الأنسولين. إذا كنت في خطر من أن تصبح ارتفاع السكر في الدم، وأنها تدار جرعة الأنسولين المناسبة التي حسبت. وفي كلتا الحالتين، جعلتني أدرك الإجراء الذي اتخذه. وكان هذا الجزء من تصميم واجهة المستخدم أهمية خاصة بالنسبة لي، وسوف أشرح لماذا في وقت لاحق.

التجربة الابتدائية

بدأت المحاكمة بعد ظهر الأربعاء. في رحلة القطار إلى مونبلييه، بدأت أشعر بالقلق قليلا حول ما كنت على وشك تجربة. لم أكن متأكدا بالضبط لماذا كنت عصبيا، ولكن الذهاب إلى بيئة خارجية لمدة ثلاثة أيام، والتي شملت على سرير المستشفى لجزء من الوقت، فجأة لم تبدو جذابة جدا بعد الآن! هذه الإثارة العصبية بقيت حتى وصلت إلى الفندق، حيث كان في استقبال من قبل الفريق الذي سوف يعتني بي: اثنين من الغدد الصماء، واثنين من الممرضات، واثنين من المهندسين. كان رد فعلي الأول "نجاح باهر"، هذه هي المجموعة الأكثر أمانا التي كنت قد اعتني بها بعد ذلك "، سرعان ما تبعها" رجل، أتساءل ما هيك الذي سوف تفعل لي يحتاج ستة خبراء الرصد؟ " وكان أعضاء الفريق دافئ جدا ودود، مما ساعد كثيرا.

أنا استقرت في غرفتي الفندق وبدأ الفريق في التحقق من مختلف مكونات النظام. وضعوا ديسكوم آخر على لي كدعم وساعدني في إدخال مضخة أومنيبود. مواقع الموقع المستخدمة كانت كلها على بطني التي لم تكن نموذجية بالنسبة لي (بلدي مضخة العادية / مواقع سغم هي على جانبي، أسفل الظهر، أو الأسلحة منذ أن أنام على معدتي). كل شيء ذهب بسرعة كبيرة، وقبل أن أعرف ذلك، كنت عدة ساعات في المحاكمة. في اليوم الأول، يتم الاحتفاظ النظام في وضع "حلقة مفتوحة" وأنه ليس حتى صباح اليوم التالي عندما يتم تنشيط وضع "حلقة مغلقة". تم قياس السكر في الدم على أساس منتظم إلى حد ما، مع غلوكمتر مستشفى مستقل مستقل. ويرجع ذلك أساسا إلى وزن قرص الكمبيوتر الشخصي، شعرت بالأحمال الزائدة مع العتاد، ولكن كان قادرا على التحرك في غرفتي والعمل على جهاز الكمبيوتر المحمول الشخصي الذي كنت أحضر من المنزل.والمثير للدهشة، بعد التعود على أن مدمن مخدرات يصل إلى كل شيء، وجزء الأجهزة من التجربة بدأت تشعر وكأنها طبيعية.

لتناول العشاء، كنت قد اخترت مسبقا وجبات الطعام المفضلة لديك من قائمة "البقالة" البنود متجر البقالة (ما يعادل الولايات المتحدة المجمدة العجاف مطبخ الميكروويف 'عشاء التلفزيون')، من أجل ضمان دقة العد الكربوهيدرات، منذ المعلومات القيمة الغذائية من لوحة تقديم كتب على مربع (ليس دائما الحال في أوروبا!). تم تناول جميع الوجبات في الأوقات اليومية المحددة من قبل البروتوكول، والذي يسمح أيضا لتناول وجبة خفيفة اختيارية في وقت متأخر من الليل.

كما كنت على استعداد للنوم، واقع ما كان على وشك أن يحدث في صباح اليوم التالي بدأت تغرق في. لمدة 16 عاما، كنت قد فكرت تقريبا في ما يلي دون توقف: بلدي آخر قيمة السكر في الدم، عندما كنت ذاهبا لتناول الطعام ، حيث كان متر بلدي، ما كانت ضختي يقول، والأنشطة كنت قد خططت لهذا اليوم، وكم الأنسولين كان لي في خزان المضخة بلدي، وكان الوقت المناسب لتغيير مجموعة التسريب بلدي؟ ، والمعدلات القاعدية المؤقتة، والكربوهيدرات سريعة المفعول، والقائمة تطول. وبدعم من الفريق من حولي، فإن نظام البنكرياس الاصطناعي الذي كنت أرتديه سيأخذ الآن.

أفترض أن هناك طريقتان يمكن للمرء أن يتفاعل مع هذا: تنهد كبير من الإغاثة أو غضب هائل من الإرهاب. لسوء الحظ، كان رد فعلي الأخير. لست متأكدا مما إذا كان ذلك بسبب شخصيتي من النوع A الكمال أو حقيقة أنني كنت قد حافظت على 5. 7٪ A1C على مدى حياتي السكري، ولكن لم أستطع أن أتخيل السماح لأي شخص آخر لإدارة مرض السكري بالنسبة لي ، ناهيك عن آلة! ربما يكون من المفارقات أن خريج الهندسة سيكون رد فعل من هذا القبيل.

لاحظ الفريق مخاوفي وسأل عن مخاوفي. سمحوا لي أن ندخل في غرفة الفندق المجاور للمنجم، حيث لاحظت مركز "ميسون السيطرة". تم وضع أجهزة الكمبيوتر عبر الغرفة مع العديد من شاشات الكريستال السائل الكبيرة عرض الرسوم البيانية والرسوم البيانية التي كانت كلها تظهر البيانات بلدي في الوقت الحقيقي! "لا تقلق، نحن نراقب عن كثب"، قالوا. كان شعور غريب أن يكون الكثير من العيون على البيانات الخاصة بي، لكنه طمأنني ما يكفي للعودة إلى غرفتي والذهاب إلى النوم.

في صباح اليوم التالي، استيقظت مع بغ قليلا عالية (~ 150 ملغ / دل). ذهبت إلى المستشفى كما هو مخطط، وتم تفعيل نظام الحلقة المغلقة. أكلت وجبة الإفطار ودخلت قيمة بغ و الكربوهيدرات الكلي في الهاتف على أساس ما قال لي طبيب التغذية المستشفى. أنها سلمت البلعة مثل بلدي مضخة عادة. في اليوم التالي ونصف ذهب بسرعة كبيرة. لقد واجهت بعض من مصاصة السكري أننا جميعا نعرف جيدا جدا مع صعودا وهبوطا في قيم الجلوكوز بلدي، ولكن لا شيء غير عادي.

في حين أنني أصبحت تستخدم لإعداد الجهاز كنت أرتدي من منظور الأجهزة، فإن القلق حول التخلي عن السيطرة لم يذهب بعيدا. لقد أصبحت أقل قلقا مع مرور الوقت. وكان أحد العوامل الرئيسية المساهمة في هذا هو أن الهاتف سوف اسمحوا لي أن أعرف عندما كان اتخاذ إجراءات. لذلك حتى لو لم يكن لدي خيار، على الأقل جعلني على بينة من الإجراءات التي كانت تتخذ.لقد حدث ذلك فرقا كبيرا، وفي بعض الأحيان، أبلغت الفريق إذا ظننت أن أحد أفعاله كان موضع شك، وأنها ستناقشه معي. كان الأطباء وبقية الفريق مهتمين باهتماماتي ومتاح للإجابة على أسئلتي. إضافة زائد بالنسبة لي هو أنني تعلمت أن كونه أكثر قليلا المريض مع بلدي الانسولين تصحيح التربعات يمكن أن تكون استراتيجية أفضل بالنسبة لي لتجنب نقص السكر في الدم عندما عدت إلى روتين العادي العودة إلى المنزل.

أفترثتس

أخذت التجربة بأكملها مثيرة بشكل لا يصدق. لقد ساعدني على إدراك أن جميع مرضى السكري لديهم إجراءات روتينية، وحتى لو لم نفكر في هذه المصطلحات، فقد حددنا نطاقات قيمة الجلوكوز التي نهدف إلى العمل فيها لمختلف الأوقات / الأنشطة / الوجبات وغيرها … وعلى هذا النحو، إذا كان شخص ما أو شيء آخر خطوات في إدارة مرض السكري لدينا بالنسبة لنا، ونحن نتفاعل مع الكثير من القلق حول التغيير. هذا هو بالضبط ما حدث لي، ولكن في الواقع، من خلال الجلوس والمراقبة، تعلمت قليلا عن بلدي فوج الأنسولين العلاج بما في ذلك الحاجة إلى نسبة جديدة الأنسولين إلى الكربوهيدرات في المساء.

عموما، نسخة اليوم من نظام البنكرياس الاصطناعي هو نظام ذكي نمت ليعرفني أفضل كل ساعة وكل وجبة. ومع ذلك، كان من الصعب مراقبة قطعة التعرف على الأنماط من الخوارزمية في الدورة القصيرة التي استمرت ثلاثة أيام، وأتمنى لو كان لدي المزيد من الوقت، لأن كلا مني وأنا بحاجة إلى أن تصبح متوافقة تماما مع بعضها البعض. وأعتقد أن توقعاتي كانت واقعية في المحاكمة وأنا لم أكن بخيبة أمل. هناك المزيد من العمل الذي يتعين القيام به، ولكنني أتطلع إلى التقدم في تكنولوجيا الاستشعار وتطوير خوارزمية أب التي نأمل أن تسمح لهذا أن تصبح نظام متاح تجاريا في المستقبل.

من المهم أن ندرك أن تجربتي كانت آمنة بشكل لا يصدق، وأتمنى أن السلطات الحاكمة مثل ادارة الاغذية والعقاقير سوف تتخذ نهجا أكثر انفتاحا لدراسات من هذا النوع. على سبيل المثال، لقد تم ارتداء بلدي مدترونيك فيو مضخة لعدة سنوات، لأنني كان الوصول إليها في أوروبا.

وبينما أحترم ضخامة المهمة التي تقوم بها إدارة الأغذية والعقاقير الأمريكية، أجد أن من غير المعقول أن حكومة الولايات المتحدة تمنع الأطفال المصابين بمرض السكري في الولايات المتحدة من الوصول إلى نقص السكر في الدم الذي يمنع تكنولوجيا "خفض الجلوكوز". وهم يدعون أنهم بحاجة إلى مزيد من البيانات السريرية، على الرغم من أن الجهاز قد تمت الموافقة عليه واستخدامه لمدة ثلاث سنوات بالفعل في العديد من البلدان الأخرى. يجد أولياء أمور هؤلاء الأطفال صعوبة في الفهم. أتساءل عما إذا كان مسؤولو إدارة الأغذية والعقاقير قد زاروا معسكرات السكري المحلية؟ هل أمضيا 24 ساعة مع طفل مصاب بداء السكري من النوع الأول؟ إذا كان لديهم، ومن المؤكد أنهم يفهمون الخطر الذي يواجهه هؤلاء الأطفال الآن (بدون تلك التكنولوجيا القوية) ولماذا من الحيوي جدا الموافقة على هذه التكنولوجيا الجديدة.

إذا لم يفعلوا ذلك، فأنا أشجعهم على القيام بذلك.

الحق تماما، كايل: لا يوجد شيء مثل تعاني من حقائق علاج مرض السكري نفسك.شكرا لكونه أب "خنزير غينيا" وتبادل الأفكار الخاصة بك معنا!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

تم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهو مدونة صحة المستهلك التي تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.