داء السكري أدفوكيتس وسس الدمى والحرف | ديابيتس مين

الحصول على كل ما يكفي عندما يتعلق الأمر بمرض السكري هو شيء لدينا D- المجتمع قد حصلت جيدة جدا على مر السنين. مع جميع اللوازم ميد نذهب من خلال، لدينا الكثير من المواد في متناول يدنا (التورية!)

الآن هناك منظمة جديدة نسبيا التي تركز على D- الحرف باعتبارها واحدة من برامج التعليم الإبداعية والمرح. انها منظمة بيتس، التي أسسها

مارينا تسابلينا، وهو نوع 1 بد منذ فترة طويلة (شخص مصاب بالسكري) تشخيص في سن مبكرة من اثنين. عندما لا تدافع عن مرض السكري، وهذا 20-شيء نيويوركر هو أداء المهنية، على خشبة المسرح القيام مجموعة من الأنشطة من الدمى والسحر والارتجال، وحتى "المسرح المادي" يرتدون مثل مهرج! ناهيك عن انها تدرب حاليا في الألعاب البهلوانية. إذا كنت لا تصدقنا، مجرد إلقاء نظرة على هذا الفيديو دليل على ما مارينا قد تصل إلى.

اسم بيتس بالطبع يأتي من حالتنا وجود جذور الفرنسية، مع "بيت" معنى "الوحش". تقول مارينا إنها تهدف إلى تمكين الناس الذين يعيشون مع "الوحش المزمن" الذي هو مرض السكري. انهم يستخدمون المسرح والفنون المسرحية وحتى الحرف لجعل مرض السكري مرئية. لقد سمعنا عنهم خلال الصيف عن طريق هذه المقابلة العظيمة حول "توديابيتس"، حيث تتحدث عن كيفية رؤية الفنون المسرحية التي تلعب دورا أكبر في الرعاية الصحية وإضفاء الطابع الإنساني على الطب، حيث تقول إن "فن الطب" مفقود "في الجزء الفني. "

وجدنا بعض الوقت للتواصل مع مارينا مؤخرا للحصول على سؤال وجواب يناسب تماما في

أور أمازينغ أدفوكيتس سيريز هنا في " منجم .

أخذه بعيدا، مارينا. ولا حاجة لكسر ساق هنا!

دم) أولا وقبل كل شيء، يرجى إنترودوكد نفسك ومرض السكري الخاص بك …

مت) أعيش في مدينة نيويورك، أنا الفنان الأداء الذي يطبق أدوات المسرح المادي، المهرج، والعرائس، والسحر، الارتجال والمشاركة الأصيلة وهي طريقة لمعالجة العنصر العاطفي من الرعاية المرضية المزمنة.

تم تشخيص حالتي عندما كان عمري عامين في الاتحاد السوفياتي السابق. هاجر عائلتي إلى الولايات المتحدة (نيك) عندما كنت في الخامسة من العمر، ويرجع ذلك إلى حد كبير إلى عدم كفاية العلاج والإمدادات المتاحة في روسيا.

نظرية واحدة موجودة حول أصل رهان بلدي هو المبنى الذي كنا نعيش فيه في موسكو وقفت على طول النهر تحت سموكيبيبس من مصنع لإنتاج الكهرباء ". كان لدينا المواد الكيميائية تمطر أسفل رؤوسنا من الدخان "(كلمات والدتي.)

جلبت أمي إلى غرفة الطوارئ لأنني توقفت عن التمكن من المشي، جنبا إلى جنب مع غيرها من الأعراض النموذجية قبل التشخيص. وقال ممرضة الرأس، ورؤية العنوان الذي نعيش فيه، "هناك مستوى عال من الأمراض النادرة على وجه التحديد من هذا العنوان بالمقارنة مع بقية المدينة، بما في ذلك (النوع 1) من مرض السكري.

>

هذا يضع سابقة ساخرة جدا حيث أنا اليوم وكيف جئت إلى أين أنا.

أنت مهنيا:

لقد كانت رحلة مثيرة للغاية، وكنت أعرف أنني فنان من سن مبكرة جدا، ولكنني ذهبت في البداية إلى المدرسة للجغرافيا ثم أخذت استراحة لمدة ستة أشهر وحملت على ظهرها عبر الهند في سن 18، حيث كانت هناك آثار غريبة وتلميحات تشيرني إلى العرائس (مثلي مقابلة عازف الدنماركي المتقاعد الشهير في ولاية كيرالا وقالت لها تقول "يمكنك أن تفعل ما أقوم به ، ولكن في ذلك الوقت لم أكن أتخيل نفسي على خشبة المسرح، وكان يخطط لدراسة الرسوم المتحركة ووقف الحركة وصنع الأفلام في شيكاغو.

من خلال دراستي للرسوم المتحركة بدأت أدرك أن العمل الانفرادي جدا من أنيماتو

r ليس بالنسبة لي، وبدأت أبحث في الكتب العرائس في المكتبة اكتشفت مرحلة الدمى والحقيقي بأنني ربما كنت في الوسط الخطأ، وأن العرائس الدنماركية قد تكون على حق! ثم تلقيت منحة لدراسة الدمى في برلين وقضى ستة أشهر أخرى في الخارج. هذا هو المكان الذي اكتشفت أن الفن الحقيقي الذي يهمني هو أداء، والعرائس هي مجرد واحدة من الوسائل التي اخترت للتعبير عن ذلك.

كيف يلعب مرض السكري في المطالب المادية لكونه فنان ودمى؟

الذهاب منخفضة كما أداء هو ببساطة ليس خيارا. لا يمكنك التفكير مباشرة، لا يمكن أن نرى الحق، ومن الواضح أنها خطيرة بشكل لا يصدق. أتذكر مؤخرا قراءة مقابلة بريت ميشيلز حيث قال كيف للمرة الأولى في حياته روك، انخفض السكر في الدم لحظات قبل أن يضطر إلى الذهاب على خشبة المسرح وكان عليه أن يأخذ من الوقت لرفعه، والاعتذار عن معجبيه كما انتظروا.

أتمنى أننا لم نشعر بالحاجة إلى الاعتذار، على الرغم من أنني أفهم ذلك وغالبا ما قبض نفسي تفعل الشيء نفسه. ونحن نعتذر عن "التدخل" الذي يضعه مرض السكري في الحياة "الطبيعية". ومع ذلك، هذا هو بلدي عادي - و بلدي العادي لديه التدخل! ولكن بدلا من إلقاء نظرة سلبية، لقد جئت إلى أن ينظر إليه على أنه إيقاع حياتي الخاصة، و 'الرهانات ومطالبها هي جزء من هذا الضرب (يدق من الوحش بيتس!)

فكيف لك وصف "مرض السكري العادي" لجمهورك أو غيرهم في حياتك؟

وقد خلق الطب الحديث هذه القدرة الغريبة بالنسبة لنا أن نعيش، والتنفس، والابتسام، ويضحك جنبا إلى جنب مع مرض قاتلة مرة واحدة. الصادقة هي صادقة لهذا الواقع مجنون.

وبعبارات أكثر مباشرة، أسميها حدودي الصحية. إذا كنت تريد موهبتي كمؤد، أنت ذاهب إلى قبول شروط ومتطلبات حياتي - وأحيانا، التي تشمل الضغط على زر وقفة. لأنني على عقد مختلف مع الحياة ثم شخص لديه البنكرياس العمل.

أي قصص الحرب للمشاركة؟

قبل بضعة أسابيع كان لدي حيلة الشركات الليلية في كل يوم كنت قد شعرت سيئة للغاية - كانت مقاومة الأنسولين عالية طوال اليوم، وكان السكر في الدم بلدي يعمل في منتصف 200.لقد استنفدت جسدي، ولكن كان علي أن أكون في طاقتي وقدرتي الكاملة وأن أكون حاضرين جسديا بالكامل، وأعمل، و "على".

كان علي أن أكون صادقا على ذلك. حفظت طاقتي في كل لحظة ممكنة. لم يكن لدي أي القهوة (المسامير بلدي السكر)، وقطع جميع الكربوهيدرات، وحصلت على السكر في الدم لتحقيق الاستقرار، وتنفس وضع على ظهري لمدة 35 دقيقة.

لقد نشرت على الفيسبوك عن ذلك، وفي اليوم التالي وكيل الذي استأجرت لي علق، "لم يكن لدي أي فكرة! "

بالطبع لم يكن لدى الوكيل أي فكرة من خلال النظر إلي، وهذا هو السبب في أنه من المهم مضاعفة أن يكون لدي حدود الصحة الخاصة بي محددة بدقة لنفسي، والاحتفاظ بها في مكانها في ظروف مختلفة، وإذا كنت من أجل تطوير علاقة عمل مستمرة مع الوكيل، سيكون السكري دائما جزءا من المحادثة.

وعموما، يتم إعداد المفتاح، وهناك نصيحة جيدة مؤخرا حصلت عليها: لم أكن قد انتهيت من تفريغ من أزعج حتى أنا

فكيف أتيت مع فكرة بيتس أورغ؟

كفنان أداء، كنت دائما على علم بأن كانت القوة الكامنة في المسرح محدودة بسبب حبسها في المرحلة، وهدفي هو توفير مساحة جديدة لقوة المسرح داخل المجمع الصناعي الطبي من أجل دفع التحول الثقافي نحو نهج كامل للشخص في الرعاية الصحية والتعليم. < في ربيع عام 2013، عانيت من تدهور مفاجئ في هي لث الناجمة عن العيش على قارب عائم في موقع تفريغ صناعي - واحدة من أكثر جثث المياه تلوثا في شمال شرق البلاد. لقد جعلت العلاقة بين الصحة الشخصية والعامة وعلاقتها بالتدهور البيئي. (يرجى الاطلاع على هذا الرابط حول مرض السكري وتغير المناخ كبداية).

أدى ضعفي وهشاشة نظامي الداخلي الداخلي إلى التفكير في علاقتي بمرض السكري وكيفية التعامل معه على أنه آلة. الصحة ليست منفصلة عن البيئة، وحياتنا العاطفية ليست منفصلة عن المرض البدني. جعل هذه الاتصالات فتحت الفيضانات عقد 25 عاما من إهمال التأثير العاطفي لحالتي. يرتبط هذا الوعي الجديد في عملي كفنان أداء والقدرة الحرفية بلدي لإعادة الاتصال بنا إلى العواطف المعبأة في زجاجات. ولدت فكرة بيتس.

في ديسمبر / كانون الأول 2013 سافرت - مع دمية في متناول اليد - إلى المؤتمر العالمي للسكري لمعرفة ما إذا كان الاتصال الشخصي الذي أجريته كان له مكان في الحوار الأكبر حول الرعاية الصحية. جلست خلال خمسة أيام من العلوم والبحوث مدفوعة تجريبيا إلى حد كبير. في اليوم الأخير، طرح جان فيليب أسال، أستاذ ورائد في الطب والتدريس العلاجي، هذا السؤال في الشريحة الافتتاحية من عرض جائزة الإنجاز في حياته:

"ما هو مفقود من فهمنا للرعاية الصحية كممارسة موجودة "

كان جوابه التأكيد الذي طلبته: نحن بحاجة إلى

الإبداع التعاطفي في الرعاية الصحية لسد الفجوة بين المريض ومقدم الرعاية. وكان ذلك في 5 ديسمبر 2013. وقد قررت شريكي في المنظمة، ديبورا كوفمان وأنا، هذا هو تاريخ التأسيس الرسمي. أنا لم ننظر إلى الوراء منذ ذلك الحين.

ما هي منظمة الرهان؟

هذا البرنامج التعليمي الجديد يجمع بين الأداء والتثقيف السكري في محاولة لدعم وإلهام حياة أكثر إشراقا وأكثر صحة مع مرض السكري. في الأساس، نقوم ببناء فريق من الفنانين والميسرين ورشة عمل،

في شراكة مع شبكة من مقدمي الرعاية الصحية، لقيادة الناس الذين يعانون من الأمراض المزمنة للتمكين والدعوة والمرونة العاطفية.

ما هو نوع من ورش العمل التي تقدمونها؟

ورش العمل لدينا تستخدم أدوات المسرح كوسيلة للوصول إلى العنصر العاطفي من الوحوش المزمنة. فهي مرنة في الطبيعة ويمكن أن تعقد في إعدادات الرعاية الصحية، وإعدادات العلاج الجماعي، مجموعات الدعم، ومعسكرات السكري، والمؤتمرات، وحتى غرف المعيشة. في مجال الرعاية الصحية، ونحن نعمل في شراكة مع مقدم الرعاية الصحية أو فريق. ونحن مهتمون بالتعاون مع الباحثين التفكير إلى الأمام، علماء الأعصاب، والمعلمين السكري، وعلماء النفس والمدربين العافية، وغيرها من مقدمي لدفع عملنا إلى الأمام إلى مستوى جديد من الإمكانية والفعالية.

نسعى للحصول على تمويل لبرنامج تجريبي مدته سنتان من أجل تطوير ورش العمل لدينا وإجراء دراسة عن تأثير العمل. وبمجرد تأمين التمويل سنكون قادرين على تنفيذ برنامج تدريبي لتنمية فريقنا.

توت برامج جديدة تسمى

الزواج الوحش و الزواج الرعاية . الأول هو شخصية، وتأكيد الحياة وتمكين خدمة لشخص مع الوحش المزمن الذي هو على استعداد لتقديم نذر الالتزام الوحش وفي وقت واحد حياتهم وصحتهم. هذا الأخير هو خدمة لمقدمي الرعاية الصحية والمرافق الصحية. وهذا احتفال رمزي وطقوس لفريق الرعاية الصحية و / أو مرفق لإعادة النظر في قسم أبقراطهم. كل من هذه الخدمات يقودها حفل زفاف الحائز على جائزة أوفيسيانت، دمج السحر والعرائس، وتوفير التحويلية، تكريم احتفالية من التزام الذات أو الرعاية المهنية الممارسة.

وماذا عن هذا البرنامج "جعل مرض السكري الخاص بك"؟

جعل الرهان الخاصة بك هي جزء من ورش العمل التي تؤدي. في عملنا نبقي عليه بسيط جدا: القفاز بمثابة تجسيد مجازي و إكسترناليزاشيون من حالة غير مرئية. فهو يجعل المرئية غير مرئية، مما يسمح للشخص بالتحدث والربط علنا ​​به. لقد قمنا بهذا العمل مع الأطفال الصغار والمراهقين والبالغين عبر طيف السكري، وجميعها كانت تجارب قوية.

أقتبس إميلي كوليز، الذي استضاف وشارك في ورشة العمل:

"لقد كان ذلك حقا تجربة مذهلة أمس! شكرا لك!" بعد هذا الحدث قال لي أحد أصدقائي الذين حضروا لي: "لم أر لك أبدا خطورة جدا! هل كنت تزوير؟" وقلت: "ليس على الإطلاق! كنت تماما في ذلك، وكان حقا شعور عميق كما قلت في هذا الحدث!" كان من المخيف قليلا أن "أذهب إلى هناك" أمام الجمهور، وأنا من الواضح أنني لم يتمكن من البقاء هناك لأكثر من بضع دقائق، ولكن تلك الدقائق القليلة، وصعوبة البقاء حاضرة، ترك لي مع الكثير من غذاء الفكر.

كانت ورشة عمل توديابيتس على الانترنت طعم تمهيدي بسيط للقوة التحويلية لعملنا.

يبدو قليلا مثل

يوم فن السكري … ما هو تأثير هل ترى هذه الفنون والحرف الجهود المبذولة على أعتقد أن الفن العام له دور كبير في مجتمعنا سواء في مجال الرعاية الصحية أو غير ذلك، فأنا أحب يوم مرض السكري، وهي مبادرة جميلة، ولكن ما نقدمه هو مختلف جدا، ونحن نعمل على خلق مساحة للناس للاتصال بأنفسهم وبعضهم البعض والعثور على قوتهم الخاصة.وهذه خطوة حيوية لأحد أن يصبح - في كلمات الصناعة - "المريض المنشط". <

هناك فن ناشئ في صناعة الرعاية الصحية لسبب: فالعلوم الطبية القائمة على الأدلة التي تعتمد عليها أنظمة الرعاية الصحية لدينا هي غير قادرة على معالجة هذا المسار الشخصي للاندماج.

يجب أن تملأ الفنون، والدراما، والممارسات القائمة على السرد هذه الفجوة هو حاجة عميقة غير ملباة للخدمات الثانوية التي تساعد فهم المريض لأنفسهم في علاقة مع حياتهم والمرض الذي دخله. هذه العملية هي خطوة أساسية لتحسين الرعاية الذاتية، من أجل تحقيق ليس فقط "نتائج أفضل للمرضى"، ولكن ببساطة، أن يكون البشر أكثر سعادة. هذه هي الحاجة التي تسعى منظمة بيتس لتحقيقها.

ما الذي تحصل عليه شخصيا من القيام بذلك؟

الارتياح الفني والامتنان أن لدي شيئا لتقدمه لمجتمع أكبر لديه القدرة على إحداث تأثير إيجابي حقيقي على حياة الناس.

نسمع أنك تقوم بإطلاق موقع جديد محدث قريبا … أيضا

نعم! سيكون موقعنا الجديد والموسع بشكل كبير ووو. TheBetes. المنظمة، والإطلاق في اليوم العالمي للسكري، 14 نوفمبر! الاشتراك في قائمتنا البريدية والبقاء على اتصال معنا هنا.

عظيم أن نسمع عن الرهان وكل ما كنت قد حصلت على الذهاب، مارينا! ونحن نتطلع إلى رؤية الموقع الجديد في اليوم العالمي للسكري، وبالتأكيد سوف نراقب البرامج والمبادرات الخاصة بك تطوير.

و راجع للشغل: حول مواضيع الحصول على الفنون وماكرة مع مرض السكري، اليوم العالمي للسكري تبادل بطاقات بريدية يحدث لعام 2014! يمكنك التسجيل للمشاركة هنا.

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.