داء السكري التدريب على الدعوة: ماسترلاب 2015

انحدر عشرات من دعاة السكري مؤخرا على عالم ديزني لحضور حدث ماستيرلاب الثاني، الذي استضافته مؤسسة أيدي مرض السكري (دف)، وذلك قبيل بداية مؤتمر أصدقاء الحياة السنوي في أورلاندو ، فل.

تجمع حوالي 130 شخصا من مجتمع السكري، من حوالي 30 ولاية وخمسة بلدان مختلفة.

أول ماسترلاب في العام الماضي كان يوم واحد، و بدا وكأنه حدث أول مذهل جدا. ولكن هذا العام جلبت برنامجا إضافيا لمدة نصف يوم، وتلا ذلك تغييرا كبيرا في دف: تراجعت الزعيم منذ فترة طويلة ماني هرنانديز في بداية هذا العام، ورحب صديقنا وزميله نوع 1 ميليسا لي كمدير تنفيذي مؤقت.

ميليسا وفريق دف بالتأكيد ضربه من الملعب، إمهو. كما ترون من جدول أعمال كامل هنا، وشملت تشكيلة ممتاز من مقدمي مجموعة كبيرة من المدافعين D المعروفة، غير ربحية والقادة التقليد، المطلعين على الصناعة، والمعلمين وسائل الاعلام الاجتماعية. كان الموضوع العام هو أننا نستطيع أن نفعل ما هو أفضل في عالم الدفاع عن النفس إلى نخبر قصصنا بطريقة أكثر فعالية ، خاصة إذا كان بإمكاننا سد الفجوة بين النوع 1 والنوع 2 للعمل معا كمجتمع واحد - بدلا من اللوم أو النضال بنشاط على أصابع بعضهم البعض.

مثل الكثيرين الآخرين الموجودين في مجتمع داء السكري عبر الإنترنت (دوك)، كنا نرسل تويتا مباشرة باستخدام هاشتاغ #MasterLab، لذا تأكد من التحقق من البث المباشر للتشغيل عن طريق اللعب.

وهنا تحليلنا لبعض ما خرج من هذا الحدث السنوي الثاني:

بيت مقسمة على مرض السكري؟

كانت الرسالة واضحة أننا يمكن أن ننجز المزيد كمجتمع متحد، بدلا من مجموعة من الأفراد أو الجماعات المتباينة التي تقاتل معاركنا الخاصة ولا تنظر إلى الصورة الأكبر. إذا كنا مجزئين، فإن التغييرات التي ندعو إليها - زيادة التمويل للبحوث، وتحسين الوصول إلى التكنولوجيا والعلاج، وتحسين الإمدادات والأجهزة، وزيادة الوعي العام حول مرض السكري - لن تتحقق.

جاء الافتتاح الرئيسي من توم بوير، الذي ليس فقط مدير الشؤون الحكومية في نوفو نورديسك، ولكنه أيضا زميل منذ فترة طويلة من نوع 1 و D- داعية نفسه. وكان حديثه مفتتحا، خاصة عندما أشار إلى أن خطاب الرئيس السابق بيل كلينتون مع الرابطة في التسعينات كان آخر مرة حقق فيها مجتمعنا اهتماما حقيقيا على المستوى الوطني.

ودعا مجتمع السكري إلى القيام بعمل أفضل، قائلا أننا حقا بحاجة إلى أن تكون مثل الفرسان.

انتظر، ماذا؟ ! نعم، عقد هذا ماسترلاب في عالم ديزني، تذكر؟ لذلك جلبت توم منزلها مع الفرسان ديزني تحت عنوان الذين يمكن أن ينظر أساسا على أنها يرددون شعار " الكل واحد، واحد للجميع. "

هذا يجب أن يكون لنا، ونحن بحاجة إلى وقف رفع سيوفنا ضد بعضنا البعض، وبدلا من ذلك نقف جنبا إلى جنب لشن المعارك التي تحتاج إلى حارب.

ويقول هذا النوع من فقد تحققت الوحدة في التسعينيات، ولكنها بدأت تتأرجح في العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، والآن علينا أن نعود إلى هذا المستوى من التعاون المجتمعي، ويبدو أن هذه الدعوة إلى العمل جاءت في الوقت المناسب تماما، في سياق إزاحة النادي الأهلي مؤخرا،

هذا دفعت تغريدة بلدي:

ديابيتسمين DiabetesMine

طلبنا مرة واحدة الجميع لتمييز أنواع بتون #Dabetes الآن، كمجتمع، يجب أن نكون متحدين لإحداث التغيير. #MasterLab -MH

ذهب توم إلى القول إنه في العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، ذهبت الدعوة لمرض السكري "من كونه منظم الحرارة لكونه ميزان الحرارة "، بمعنى أن مجتمعنا توقف عن ضبط درجة الحرارة ونبرة الدعوة، لمجرد الاستماع نغ وقياس دون اتخاذ الإجراءات اللازمة لإحداث فرق حقا.

الآن حان الوقت لجماعة "د-كوميونيتي" مرة أخرى للبدء في العمل مثل الحرارة، بدلا من مقياس الحرارة السلبي - عند الدعوة إلى المشرعين، والوصول إلى وسائل الإعلام، ومجرد العثور على أصواتنا عندما يهم أكثر من غيرها.

وقد تم التأكيد على ذلك في الكلمة الختامية أيضا من قبل كينيث موريتسوغو، وهو زميل مصاب بمرض السكري، وهو أكثر الجراحين المعروفين باسم الجراح العام السابق في الولايات المتحدة، بالإضافة إلى رئيس تنفيذي سابق في جينج ديابيتس سولوتيونس.

رينزا / ديابتوغينيك RenzaS

لم يعد بإمكاننا تشغيل المشاهد. ويجب أن نصبح مناصري أفضل. -Kenneth موريتسوغو #MasterLab

الحق في، كين! اسحقها.

على رواية القصص للمرضى

قوة رواية القصص للمريض غير محل نزاع في عالم الرعاية الصحية.

لقد سمعنا بعض النصائح العظيمة حول كيفية معرفة قصة جيدة، والانخراط، وإثارة المشاعر، والأهم من ذلك، جعل هؤلاء على الطرف المتلقي يريدون فعلا معرفة المزيد أو المساعدة في نشر الكلمة عن رسالة مرض السكري لدينا. كانت هناك بعض النقاط العظيمة حول كيفية التفاعل على أفضل وجه والحصول على اهتمام وسائل الإعلام، والذهاب للصحف المحلية أو الأسواق الصغيرة لجعل تأثير على مستوى أكثر محلية حيث الناس في (بدلا من الذهاب لتلك القصة الصفحة الرئيسية الكبيرة التي ربما ليست واقعية).

كان الثاقبة بشكل خاص عرضا قويا من قبل مارينا تسابلينا من مجموعة بيتس أورغ (مجموعة داء السكري المؤدي) حول الحاجة إلى سرد جماعي. "إن السرد العام الفعال يلهم الأمل ويثير التساؤلات ويعطي معنى ويوحد القلب والرأس اليد ". الكثير من ما قالته كان متأصلا بعمق في خلفية الفنون، ولكن كان على الفور في كيف نحن بحاجة إلى إثارة العاطفة لقصة القصص الأكثر فعالية والدعوة لكمة.

دافع كيم فلاسنيك المعروف عن العديد من قلوبنا في حين عرض على شعبية يمكنك أن تفعل هذه (يسدت) المبادرة التي خلقت، وهو كل شيء عن دعم الأقران وتقاسم تلك اللحظات "لي جدا" لذلك لا أحد يشعر وحده.وقد تحدثت عن قصتها الخاصة عن بدء مشروع يدكت، وتحدثت عن التحديات والمكافآت في رفع صوتك لما تشعر به هو مهم. في كثير من الأحيان، عليك فقط أن #GoForTheNo (لا تخافوا من الفشل!) لأن الأفكار العظيمة لا ينبغي أن توجد فقط في عقلك، ولكن ينبغي أن تكون مشتركة - وأسوأ شخص يمكن القيام به هو يقول لا.

خلال إحدى العروض التقديمية، كلفنا بتحدي: إذا كان لدينا 30 ثانية لجعل الملعب السكري في المصعد (الشهير "الملعب المصعد")، لشخص مهم حقا الذي يمكن أن يحدث فرقا، ماذا سيكون نحن نقول؟ وهنا ما جئت مع:

"أنا شخص يمكن أن تفعل أي شيء أريد في الحياة، ولكن كل لحظة من اليوم تتخللها المخاوف وعدم اليقين حول ما إذا كنت سوف تجعل من الغد - وذلك بفضل ومخاطر انخفاض نسبة السكر في الدم، ومحدودية فرص الحصول على الرعاية والإمدادات الطبية، وارتفاع تكلفة الأنسولين، والعيش مع مرض السكري لا يجب أن يكون على هذا النحو. "

الوصول إلى الرعاية الصحية والمساءلة

تم تجميعها في مجموعات التركيز في الصباح الأخير من ماستيرلاب، مع جلسات اختراق تقترب من الحلول الممكنة. لقد استمتعت كثيرا بحلقة نقاش حول كيفية التعامل مع إنكار التأمين. مع المعركة الحالية لمجتمعنا من أجل الحصول على تغطية عادلة من سغم من ميديكار، كانت نقطة كبيرة أننا جميعا بحاجة إلى أن نكون حذرين من ما تقوم به ميديكار - لأن ما تفعله ميديكار، وبرامج التأمين الاتحادية الأخرى وسوق التأمين الخاص غالبا ما يتبع. وكان هذا موضوعا كبيرا لجلستين متزامنتين، من تحالف الدفاع عن مرضى السكري (دباك)، وكذلك حلقة نقاش حول نداءات التأمين.

على الرغم من أن الكثيرين قد لا يشعرون بالضرر من برنامج ميديكار، فإن النقطة هي أنهم سيأتيون إلينا جميعا قريبا، مع تقديم عطاءات تنافسية تفرض قيودا على تغطية سغم ومضخة الأنسولين، وعدد شرائط الاختبار التي يمكننا الحصول عليها، أو حتى الوصول إلى التعليم والرعاية الضروريين. انها مسألة وقت فقط قبل شركات التأمين الأخرى تحذو حذوها.

قوة مرض السكري وسائل الاعلام الاجتماعية

واحدة من العروض الأكثر إثارة جاءت من توماس لي من سيمبلور، وهي الشركة التي تحلل استخدام وسائل الاعلام الاجتماعية بين المجتمعات الرعاية الصحية. كانت تحليلات وسائل الاعلام الاجتماعية الخاصة بالسكري مثيرة للاهتمام، وقدمت بعض الأدلة حول كيفية استخدام وسائل الاعلام الاجتماعية بشكل أفضل للدعوة …

على سبيل المثال، بين يناير ويونيو 2015، 60٪ من تويت من الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري التي أعيد تغريد تحتوي على الصور، مقابل 25٪ من تويت بدون صور. حتى الصور المسألة!

أوضح توم كيف يمكن لأي شخص أن يبحث عن أي هاشتاج إلى حد كبير لمعرفة من هو استخدامه، من خلال مشروع الرعاية الصحية هاشتاغ. حتى انه أظهر شريحة توثيق الكلمات الرئيسية المتعلقة "بالسكري" تستخدم أكثر من قبل المرضى، المدافعين، والأطباء:

في صباح اليوم الثاني من الحدث، حصل المشاركون على رؤية هذا التحليل البيانات التي تم اتخاذها إلى المستوى التالي من قبل كريستوفر سنيدر، مدون، المدافع والآن أيضا مسؤول المجتمع الدعوة المريض في سيمبلور. لم يكن كريس قادرا فعليا على حضور برنامج ماستيرلاب هذا العام، إلا أن المنشور الذي نشره في 7 يوليو / تموز شرح أبحاث مجتمع السكري في سيمبلور ولدت طنا من الطنين في الموقع.

الاشياء الرائعة!

جلبت ايمي أوكونور، معلمة الإعلام الاجتماعي في ليلي دابيتس من وراءLillyPad على تويتر، كل شيء إلى المنزل مع نظرة على "الدعوة الرقمية" في جميع المجالات. وبما أن المزيد من المسؤولين الحكوميين يتطلعون إلى وسائل التواصل الاجتماعي، فهذا هو المكان الذي يمكننا أن نساعد فيه على رفع مستوى حضورنا للدعوة في مجال السكري.

>

تقول آمي أننا يمكن أن نعمل حتى على "استعادة الوسم" # مرض السكري - إعادة تركيزه على تغريداتنا الخاصة بالمريض حول شواغل الحياة الحقيقية مع مرض السكري، بدلا من أي وسائل الإعلام التجارية أو غيرها مجموعات تعمل معها لتعزيز مصالحهم الخاصة.

هناك أكثر من ذلك بكثير عرضت ونوقشت في ماستر لاب، من بعض النداءات المحددة للعمل على كيفية إشراكنا أفضل المشرعين وواضعي السياسات إلى ما ندعو الحاجة إلى القيام به في تحقيق التوازن بين حياتنا ومرض السكري. هذا شيء سنقوم استكشاف في وظائف أخرى على الطريق.

بالنسبة لي شخصيا، كان هذا ماستربل تجربة تعليمية لا تصدق، ومصدر ضخم للإلهام والتحفيز.

أنا أحب هذه الدعوة للعمل من إميلي كوليز من مؤسسة مرضى السكري:

لذلك، دعونا نفعل ذلك، مجتمع السكري - الوقت للبدء في تحديد درجة الحرارة، بدلا من مجرد الوقوف من قبل ومراقبة التقلبات. دعونا نكون الفرسان المدافعين عن مرض السكري، ونجتمع معا كمناصرة للدعوة للجميع.

لاحظ أن برنامج ماستيرلاب السنوي مفتوح للجميع؛ التسجيل هو 100 $، إلا إذا كنت تسجل لمؤتمر ففل جدا، في هذه الحالة سوف تتلقى رمز التسجيل لحضور ماستيرلاب مجانا. لذلك تأكد من إبقاء 5 يوليو 2016 في الاعتبار لهذا الحدث الثالث من نوعه.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.