#WeAreNotWaiting في D-داتا إكسهانج

في 20 تشرين الثاني / نوفمبر، استضفنا المنتدى الثالث من أي وقت مضى لمرض السكري داتا إكسانجانج بالقرب من حرم جامعة ستانفورد في بالو ألو، كاليفورنيا.

كانت هذه المرة الأولى التي حضرت فيها، وكنت أذهلني العقول والمعرفة في الغرفة. كنت أعرف الذهاب في أنه سيكون تجربة مدهشة لرؤية هذه 85+ قادة التكنولوجيا السكري يجتمع معا، حرفيا تتحرك الإبرة على الابتكار في الوقت الحقيقي.

ولكن الأثر الحقيقي لسبب كل هذا مهم جدا لم يضربني حتى بعد بضعة أيام، في مطار سان خوسيه بينما كنت في انتظار الطائرة بلدي المنزل. هناك رصدت أخبار وفاة أحد الباحثين البارزين في مجال السكري يدعى الدكتور دونالد ف. شتاينر، الذي كان من المناسب أن يصلح في هذه المحادثة الحالية حول إحداث ثورة في رعاية مرضى السكري من خلال التكنولوجيا. وقد حقق باحث شيكاغو هذا اكتشافا بارزا في الستينيات أعاد تشكيل كيف نفكر في بروتينات الأنسولين، ودفع فارما لتنقية الدواء وتطوير الأنسولين البشري الحيوي.

هذا الاكتشاف غير عالمنا، ولكن ما يرتبط على وجه التحديد مرة أخرى إلى D-داتا إكسشانج بالنسبة لي كان هذا الاقتباس من زميل، عن كيفية الدكتور شتاينر لم يسعى إلى براءة اختراع عمله ولكن بدلا من ذلك يعتقد أنه "نظام مفتوح":

"لقد شارك كل شيء مع الجميع"، وقال الدكتور المؤلف روبنشتاين في ولاية بنسلفانيا، وأضاف أن شتاينر أعطى طلابه الأفكار والوقت، وجعلهم أول الكتاب على المنشورات العلمية التي من شأنها النهوض حياتهم المهنية ، وحتى المواد المشتركة والبيانات مع المنافسين الذين لم يكن دائما الائتمان مساهماته.

هذا يذكرني كيف محورية الوقت هذا هو الآن، مع أوبيننس والشفافية تصبح شعار. قبل عام واحد فقط، كما كانت حركة #WAreNotWaiting الناشئة، لم الشركات بدأت في مجال السكري بدأت بالفعل التعاون من أجل الوصول إلى البيانات المفتوحة.

ولكن الآن، وبعد عام واحد من عام 2014، أصبح لدينا الآن خمس شركات أجهزة كبيرة وافقت على التعاون مع منصة البيانات المفتوحة المصدر التي أنشأتها تيديبول غير الربحية، واستضافت لدينا D- البيانات إكسشانج ويقود التهمة على هذا التعاون الجبهة جنبا إلى جنب مع كل ما يفعلونه بنفسك تقاسم البيانات والجمع بين معا على جهود مثل نايتكوت / سغم في الغيمة ونظام البنكرياس دي.

نعم، يبدو أن موضوع "تحرير بياناتنا" الذي كنا نتحدث عنه لسنوات قد جاء في السن في هذا العام الماضي. حتى أولئك الأكثر ترددا في الانضمام إلى أخذ في الاعتبار، و فدا قد اتخذت الآن لفة نشطة في الدعوة للتشغيل البيني (!) مساعدة أصوات المرضى لدينا أن يسمع أكثر من أي وقت مضى.

ديكتيسمين D-داتا إكسشانج هو تجمع أنشأنا كمحفز لهذه الحركة برمتها.وأنها خدمت بالتأكيد خدم هذا الغرض مرة أخرى هذه المرة!

يمكنك عرض كتيب الحدث مع جدول أعمال كامل . كما ترون، كانت الأسئلة الرئيسية التي ركزنا عليها:

أوامر طويلة، للتأكد من ذلك، ولكن في عيني الكثير من هذا هو بالفعل في الأعمال وتبادل البيانات D وقمة الابتكار 2014 ديابيتسمين، عقد في اليوم التالي في مدرسة ستانفورد للطب، ساعدني أن أرى ذلك بشكل أكثر وضوحا. كان هناك حفنة من تويتينغ الحية يحدث في # DData14، وهنا بعض من يسلط الضوء على الحدث، إمهو.

ما زالت حالة مرض السكري (ساد)؟

كان رائعا أن يلتقي أخيرا في شخص زميل مدون السكري ونوع التكنولوجيا والدهاء 1 سكوت هانزلمان، الذي أعطى الحديث الافتتاحي

ر تماما تعيين المسرح ليوم كامل من المناقشة. وهناك نوع 1 منذ سن 20 (في أوائل 90s)، سكوت هو المطور الرائد في مايكروسوفت، ويدير بلوق التكنولوجيا شعبية بشكل متزايد. لم يتطرق دوريا إلى مرض السكري هناك إلا أنه شارك في عدد 71 وظيفة لمرض السكري منذ عام 2002. أتذكر جيدا العثور على بعض كتاباته الأولى حول الإنسولين في الأيام التي كنت أستعد فيها لبدء ضخ نفسي. وقد ساعده تشبيه الطائرة الشهير الآن (الحفاظ على ارتفاع ثابت!) الكثيرين منا على شرح مرض السكري بسرعة وسهولة - حسنا . وغني عن القول، سكوت وقد تم الدعوة للوصول إلى البيانات المفتوحة وشفافية التكنولوجيا أفضل لسنوات عديدة وكنت في رهبة.

جعل سكوت نقطة ممتازة أن أيا من هذا القراصنة مرض السكري وأفعل ذلك-يورسلفر الاشياء هي العلامة التجارية الجديدة. ويجري بذل العديد من هذه الجهود منذ عقود. وذكر الرجل الذي "أغلق حلقة" مع مضخة الأنسولين في وقت مبكر ورصد الجلوكوز مرة أخرى في أوائل 80s، وغيرهم الذين فعلوا الشيء نفسه منذ ذلك الحين، بما في ذلك بلده محلية الصنع "سغم في الغيمة" باستخدام أجهزة المساعد الرقمي الشخصي القديمة، ودلتيك له كوزمو مضخة الأنسولين والعديد من الشيكات السكر في الدم اليدوي أنه تعقب من خلال برنامج غلوكوبيلوت انه طور نفسه وبعد ذلك بيعت.

تحدث عن الكيفية التي يحافظ بها الكثير من الناس على تيرينغ لجعل جهاز السكري الذي "يحل مشكلة" ولكن في الواقع، يخلق فقط المزيد من الأجهزة والصوامع البيانات، وأشار إلى أن الحل الأفضل قد يكون هناك حق بالنسبة لنا في " الفولكلور السكري "(أي تقاسم المجتمع وخارقة الحياة). واحدة من الحكايات الأكثر إثارة للاهتمام كان ذكر سكوت لزملائه ذوي الإعاقة باستخدام تقويم غوغل لتسجيل جميع بياناته مرض السكري والجمع بين ذلك مع الأحداث في حياته، مما يعطيه سجل وقفة واحدة رائعة لجميع أنشطته وما يحدث مع له حق إدارة D جنبا إلى جنب معها. التكنولوجيا منخفضة إلى حد ما، لا يتوهم الادوات، ولكن حل ممتاز!

للحصول على الشركات الكبرى ومنظمات صنع القرار تتحرك، "قوة الإرادة المنظمة" هو ما يتطلبه، وقال سكوت، وهذا من الناحية التاريخية كانت تفتقر. في السنوات الأخيرة، وقد ساعد وسائل الاعلام الاجتماعية بالطبع دعوتنا لأدوات أفضل تصبح أكثر وضوحا. نحن قادرون على أن تكون صاخبة جماعيا حول دعوة الشركات إلى تجاوز عقلية الملكية. والواقع أننا يبدو أننا نحصل على ردود أكثر معقولية من جانب الجهات التنظيمية والصناعية والحكومية على هذه الجبهة.

وقال سكوت: "إنها مشكلة شعب، وليست مشكلة تقنية." كل التكنولوجيا موجودة اليوم لكي يحدث ذلك ". لا نعرف ذلك!

تقدم تيديبول

الرئيس التنفيذي لشركة تيديبول هوارد لوك استضافت مرة أخرى الحدث D-داتا مع منجم المحرر ايمي تندريش. هل يمكن أن تشعر به الإثارة كما تحدث عن مدى تنظيمه - وجميع من #WeAreNotWaiting الداعمين - قد حان خلال العام الماضي. واستنادا إلى عدد لا يحصى من الاجتماعات كان تيديبول في وقت متأخر، ويقول إن الصناعة ككل بدأت حقا لتغيير كيف يفكر في قابلية التشغيل البيني بيانات السكري.

أشاد هوارد بأولئك الذين مثلوا غلوكو (موجودون أيضا وقدموا عرضا في D-داتا إكسهانج) و ديسكوم، ناهيك عن إدارة الأغذية والعقاقير التي كانت منخرطة جدا في النقاش حول الوصول المفتوح للبيانات. في النهاية، يقول هوارد إنه عن الاختيار - وبدون الوصول إلى بياناتنا بأي شكل نريده، فإن خياراتنا محدودة وتزيد من عبء المعيشة مع مرض السكري. على تلك المذكرة، كان لديه واحدة من أفضل يقتبس خلال هذا الحدث:

howardlook ادارة الاغذية والعقاقير ليست القضية. انهم لا يعيقوننا. جهاز كوس الذي لا يمنح الوصول إلى البيانات هو ما يوقفنا # ddata14

- أنا ماكوليستر-سلب (annamcslipp) نوفيمبر 21، 2014

أما بالنسبة لإنشاء تيديبول لجهاز تحميل شامل، رؤية نائب الرئيس تيديبول للمنتج براندون الحكم وصف كيف سوف التطبيق بليب يسمح تحميل وعرض البيانات من أي عدد من أجهزة السكري التي قد تستخدم. آمل كبير هو أن التجارب هومبرويد باستخدام مضخات مدترونيك تنتج بعض النتائج قبل فترة طويلة، بحيث في نهاية المطاف سوف نكون قادرين على رؤية تلك البيانات جنبا إلى جنب مع ذلك من دسكوم سغم أو تطبيقات أخرى مثل ميسوغر. هذا ليس جاهزا لوقت رئيسي بعد، ولكن براندون يقول تيديبول يعمل على ذلك، وتأمل أن تكون قادرة على اظهارها في وقت مبكر من عام 2015.

معالم نايتسكوت

بالطبع، واحدة من أكبر يبرز يجري في نفس غرفة مع أولئك الذين قادوا نايتكوت / سغم في الثورة الغيمة. أنا فقط "حصلت على جناحي" في هذه المجموعة قبل بضعة أسابيع، وكانت هذه الرحلة إلى كاليفورنيا المرة الأولى التي كنت قادرا على استخدامها في العمل. كان هناك أيضا العديد من الساعات الذكية بيبل أخرى يرتدي د- الشعبية الحاضر، ورصد الخاصة بهم أو سكريات الدم أحد أفراد الأسرة في الوقت الحقيقي من بعيد.

قام مؤسسو نايتسكوت بما فيهم د-جون جون كوستك بعرض تجريبي كبير عن كل ما تم تحقيقه مع الجهود التي بذلت خلال العام الماضي: لقد شكلوا مؤسسة؛ التقى مع ادارة الاغذية والعقاقير؛ ولفت انتباه وول ستريت جورنال . مجتمع نايتسكوت الفيسبوك قد تصدرت الآن 8، 700 أعضاء مع ما يقدر بنحو 20٪ أو نحو ذلك في الواقع باستخدام الحل في حياتهم. عرضهم التجريبي تغطية الاختراق تفاصيل محددة حول ما يجري تطويرها على جيثب.

تيديبول و نايتكوت هي بلا شك أكبر مغير اللعبة حتى الآن، ونحن نشكر الجميع المشاركين على كل ما فعلوا!

إغلاق حلقة

على جبهة حلقة مغلقة، كنا شرفاء لتقديم العروض من قبل اثنين من كبار خبراء البنكرياس الاصطناعي، فضلا عن بعض من التكنولوجيا دي الواعدة.

بنكرياس البنكونيك: لقد شرفنا استضافة باحث بو الشهير و D-داد إد داميانو، مما ألقى حديثه عن عمله المتواصل على بنكرياس البنكرياس الذي ولد طن من الطنين في وقت سابق من هذا العام. لقد أبلغنا عن ذلك قليلا، ولكن في إكسهانج تحدث المزيد عن كيف يمكن أن ينظر إلى الجهاز تقريبا كمثال على الذكاء الاصطناعي، في أن النظام سيكون باستمرار "تعلم أحدث نسخة من أنت" وماذا يحتاج إلى القيام به للتكيف من أجل الحفاظ على السكريات في الدم الخاص بك في الاختيار. الدراسات السريرية جارية، ونحن لا نستطيع الانتظار لسماع كيف داميانو وفريقه سوف تعمل مع الباحثين أب الآخرين أيضا استكشاف التكنولوجيا حلقة مغلقة جديدة.

دوسيزافيتي: كما سمعنا من جوس سافيتي، وهي شركة مقرها واشنطن التي تتبع تقنية خوارزمية حلقة مغلقة لأكثر من عقد من الزمان، بقيادة إندو للأطفال ومهندس بوينغ السابق روبرت كيرشر. وهم يطلقون على هذا الحل الخاص بهم جهاز تحكم منطقي غامض منطقي، يهدف إلى التنبؤ هبوس أكثر من 30 دقيقة في المستقبل والسماح لك لتعليق الجرعات الأنسولين لطالما كنت منخفضة. على عكس الأنظمة الأخرى لوقف الجلوكوز المنخفض (لغس) مثل أنظمة مديترونيك مينيمد 530G التي تعلق تلقائيا التسليم لمدة تصل إلى ساعتين، فإن نظام سلامة الجرعة هذا سيوقف التسليم حتى يستشعر سغم أن قيم الجلوكوز تعود إلى المدى. خلال هذا العرض، فقدت عدد من عدد من يذكر من "دراسات البيتزا" الذي يبدو أن وجبة اختبار أب سحرية. كان من الرائع أن نسمع أن المزيد من التجارب البشرية سوف تبدأ في الربع الأول من عام 2015.

ديبس : في نهاية ذلك بنفسك من الطيف، اكتب 1 صديقه دانا لويس وخطتها الفنية الدهاء قدم سكوت ليبراند نظام ديبس، وهو نهج بيانات مكثفة رائعة لدقة الأنسولين الدقة. تحدثت دانا عن عبقرية عمل بيانات الجلوكوز في تقويمها لتحسين إدارة وتوقع تقلبات السكر في الدم اعتمادا على ما قد تكون عليه أنشطتها اليومية - والتي وجهت التصفيق المتحمس! بعض ما تعلمه الزوج من #DIYPS يتم سحبها إلى ما يسمى ديبس لايت النسخة التي سيتم دمجها في نهاية المطاف في منصة نايتسكوت. وهم يقدمون اقتراحا إلى مدترونيك قريبا حول إمكانية دمج بعض جوانب ديبس في تكنولوجيا ميدت (!) لا يمكننا الانتظار لنرى ما سيأتي بعد ذلك من هذا الزوجين الذين يعملون على إغلاق الحلقة، ويمكنك أيضا متابعة تقدمهم كما أنها تصنف على بلوق المشتركة.

D-داتا سولوتيونس أند بيوند

هوارد نظرة من تيديبول وميلاني يونغ من جامعة تورنتو مركز الصحة الإلكترونية العالمية الابتكار أعطى تحديثات التكنولوجيا الفائقة على التشغيل البيني ودفع معايير صناعة السكري؛ تم استكشاف هذه الموضوعات أيضا في قمة الابتكار في اليوم التالي، ولكن مع نظرة أوسع من التأثير الكلي بدلا من التفاصيل التقنية.

كما سمعنا من المشاركين في برنامج D-داتا في يونيو / حزيران أنهم يرغبون في معرفة المزيد عن كيفية دمج عملنا في مرض السكري مع مبادرات أكبر للبيانات الصحية. لقد سرنا أن نكون قادرين على استضافة جون شارب، مدير تكنولوجيا المعلومات المستهلك لجمعية برمجيات إدارة معلومات الرعاية الصحية (هيمس) غير الربحية العالمية، والتي تركز على استخدام تكنولوجيا المعلومات للحصول على نتائج صحية أفضل.ووصف جون التقاطع بين السجلات الصحية الإلكترونية (إهرس) و مهالث، وكيف تخطط المجموعة لجلب المزيد من النقاش حول الظروف الخاصة بالبيانات مثل مرض السكري في أحداث خاصة بهم مثل هاكاثون القادمة في كليفلاند وقمة الصحة المهملة التي تجري في العاصمة الاسبوع القادم.

العروض الأخرى كنا سعداء لتشمل:

• تحدث غلوكو: الرئيس التنفيذي لشركة ريك ألتينجر عن عمل شركتهم في إنشاء منصة للبيانات التي سيتم تحميلها من العديد من العدادات المختلفة، و كولابورتيون جديدة مع مركز ويليام سانسوم للسكري على مبتكرة حقا والمشاريع، بالإضافة إلى النسيج فيتبيت ممارسة البيانات في منصة البيانات مرض السكري.
• ميسوغر: زميل D- المدون ونوع 1 أعطى سكوت جونسون تجريبي لأكاديمية ميسوغر أعلن حديثا لنوع 2s وكيف أن شركة التطبيق السكري تأخذ نهجا جديدا متعة ل D- التعليم.
• أوسف فتح الصحة: ​​خلق تهيئ شيء يسمى لينق، وهي عيادة الطبيب المريض التي تهدف إلى سد الفجوة للأطباء الذين يكافحون للنظر في البيانات الصحية من أجهزة متعددة. ويستخدم منصة أبي المفتوحة، وإعطاء الأطباء الوصول إلى البيانات وتشجيع تلك البيانات لاستخدامها في صنع القرار السريري من خلال الإخطارات والتنبيهات وحتى تحديد الأهداف. هذا الحل يخضع لدراسات رائدة الآن.

غروب ثينك - ذي غود كيند

بعد العروض، كل ذلك جاء في مناقشات جماعية حول مختلف الموضوعات المطروحة:

بعض الأسئلة المثيرة للاهتمام و الحكايات شملت:

• هل يشعر الأطباء تحدى من قبل نايتسكوت وهذه الجهود دي، لأنه يعطينا المزيد من التبصر في إدارتنا اليومية دون خبراتهم؟ كيف يتناسب ذلك مع تغيير النماذج في الرعاية الصحية، عندما لا يتم تسديد المستندات لعرض البيانات؟
• أين تتقاطع حقوق الخصوصية الخاصة بنا كمرضى مع قدرتنا على مشاركة البيانات الصحية الشخصية والبروتوكولات؟ من الذي يحدد هذا الخط بين مسؤولية المستخدم النهائي والمسؤولية؟
• هل هناك آثار حرة على الكلام في تبادل بياناتنا علنا، وكيف يمكن أن يتعارض ذلك مع المسؤوليات التنظيمية؟
• المنظمين متقبلون، لكن المبتكرين لا يزالون قلقين بشأن القيود التنظيمية. كما أن الشركات لا تزال مترددة، ولكنها بدأت تتجه نحو نهج أكثر انفتاحا حيث ترى "الناس في الخنادق" (ه ضغط المستهلك) مما أجبر التغيير. الشركات التي لا تسير على هذا الطريق ستترك في الغبار.
• رسالة إلى الصناعة: التوقف عن محاولة "إصلاح" مرض السكري لدينا أو بناء شيء كنت تعتقد نريد. بدلا من ذلك، مجرد اعطاءنا الوصول المفتوح إلى البيانات لدينا حتى نتمكن من عرض واستخدامها ومشاركتها كما نحتاج وتريد.

من الواضح أنه لا توجد إجابات سريعة وسهلة على هذه الأسئلة والقضايا. هذا هو جزء من التحدي في المستقبل - معرفة لهم معا بطريقة تعمل لجميع المعنيين.

بالطبع، كان هناك الكثير من الحديث عن ما هو التالي، وهذا هو الحال في كثير من الأحيان في أحداث الرعاية الصحية، ولكن هذه المرة مختلفة، إمهو. لأن النجوم هي مواءمة، وهناك زخم لا يصدق الآن على الجبهة D- البيانات.

تماما كما شارك الدكتور شتاينر خبرته دون الأنا وساعد على تغيير عالم الأنسولين، وكثير على الجبهة D- البيانات والتكنولوجيا في الوقت الراهن تحذو حذوها، وكسر حدود الشركات والقيود التنظيمية، وغيرها من العقبات. انها كل شيء عن الناس عاطفي - مجموعة التي تنمو أكبر كل يوم - العمل على جعل الأمور أفضل للمجتمع D بشكل عام.

هذا هو الاتجاه الأكثر تشجيعا والأمل الذي رأيناه في السنوات، واحد يستحق احتضان والاحتفال!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.