تيديبول تعلن عن مشروع التبرع بالبيانات الكبيرة للسكري

تخيل أن كل نتائج السكر في الدم وغيرها من البيانات التي تتبعها مضخة الأنسولين ومراقب الجلوكوز المستمر والأدوات الأخرى يمكن أن تخدم الخير الأكبر وتساعد على تسريع البحث - دون أي تكلفة عليك - حتى أنك سوف تحصل على فرصة لدعم بعض الشركات الرائدة في مجال السكري الخيرية.

الأخبار الكبيرة من مجموعة البيانات المفتوحة غير الربحية تيديبول هذا الأسبوع هو إطلاق مثل هذه الفرصة: ما يسمى مشروع التبرع البيانات الكبيرة التي تهدف إلى الاستفادة على أفضل وجه ممكن من ريم من بيانات مرض السكري القيمة التي حاليا فقط تخدم كل واحد منا على حدة. إذا كنا كمجتمع على استعداد لجمع البيانات لدينا، فقط تخيل الدروس التي يمكن أن يجد الباحثون!

كل ما يطلب منا القيام به هو منح حق الوصول إلى البيانات الخاصة بنا عن طريق تحميله إلى منصة قائمة على السحابة، حيث سيتم الكشف عن هويتها وإتاحتها للمشاريع البحثية الرئيسية وربما للدعوة والجودة من مبادرات الحياة التي سوف تفيدنا جميعا.

في بعض الحالات، سيتم بيع البيانات، والشيء البارد هو أن تيديبول سوف تشترك 10٪ من العائدات مع مجموعة متنوعة من الجمعيات الخيرية السكري غير الربحية التي تشمل يدرف، ما وراء نوع 1، الأطفال المصابين بالسكري، و نيتسكوت مؤسسة، وأكثر من ذلك (انظر أدناه).

"يجد الباحثون والمبتكرون في مجال السكري صعوبة كبيرة في الوصول إلى مجموعات بيانات عالية الجودة، ومن خلال السماح للمستخدمين بالاشتراك في تبادل بياناتهم، نأمل في تحفيز المزيد من الابتكار وتوسيع الحدود من المعرفة بطريقة تساعد بسرعة مجتمع السكري "، ويقول مؤسس تيديبول هوارد لوك، الذي لديه ابنة مع نوع 1.

ويضيف:" هذا شيء كنا نفكر منذ البداية، ونحن نشعر حقا أن الأشخاص المصابين بمرض السكري يمتلكون بياناتهم الخاصة، و (نريد) أن نجعلها أسهل بكثير بالنسبة للأشخاص الذين يرغبون في التبرع ببياناتهم لمساعدة الباحثين والمبتكرين ".

وفيما يلي بعض التفاصيل التي استفسرنا عنها مباشرة من تيديبول، لفهم أفضل لهذا الخبر المثير:

دم) تعطينا "ملعب المصعد" السريع على ما هذا المشروع التبرع البيانات الكبيرة هو كل شيء؟

تب) كما أننا قد نمت في تيديبول، قال الباحثون في مجال السكري، وصانعي الأجهزة، والمبتكرين الآخرين لنا أن استخدام مجموعات البيانات في العالم الحقيقي سوف تساعدهم على الابتكار بشكل أسرع، وخلق منتجات أفضل، وتوسيع حدود معرفتهم عن مرض السكري . ولكن على الرغم من طموحاتهم الكبيرة، فإن هؤلاء الباحثين وصانعي الأجهزة يحصلون على التباطؤ وأحيانا عالقون بسبب نقص البيانات في العالم الحقيقي.

أدت طلباتهم إلى إنشاء مشروع التبرع بالبيانات الكبيرة في تيديبول، حيث يمكن لمجتمعنا من المصابين بداء السكري المساهمة بثقة وأمان في بياناتهم، ويمكن للمبتكرين الوصول إليها.

ما هي إمكانات البحث هنا؟

• تمكين مطوري الخوارزمية الآليين (ط.، البنكرياس الاصطناعي) من خوارزميات الخوارزمية الآلية لاختبار خوارزمياتهم ضد أحداث الحياة اليومية، مثل التمرين والطعام والإجهاد، وجعلها أفضل وأكثر أمنا.
• إظهار الحاجة إلى الأدوية الجديدة والرواية، مثل أفضل الأنسولين والجلوكاجون، وبذلك المزيد من الاستثمار في مرض السكري.
• تزويد الباحثين بصور واسعة النطاق على نطاق واسع تتجاوز A1C، وتعرض أعلى المستويات الحقيقية وانخفاض مستويات الحياة مع مرض السكري!

هل يجب أن نشعر بالقلق إزاء بيع بياناتنا؟ وقضايا الخصوصية؟

في بعض الحالات، فإننا سوف تهمة الباحثين وصانعي الأجهزة للحصول على الوصول إلى مجموعات البيانات المؤهلة مسبقا، المتبرع بها، مجهول التي تلبي احتياجاتهم. الرسوم المفروضة على شركاء البيانات للوصول إلى مجموعات البيانات التي تم التبرع بها، مجهولة المصدر سوف تساعد على إبقاء برنامجنا مجانا للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري وأطباءهم، كما هو عليه اليوم.

هذه الرسوم ليست على حساب سلامة البيانات الخاصة بك أو الأمان، أو سلامتك الشخصية.

في حالات أخرى، سنجعل مجموعات البيانات متاحة دون أي تكلفة. كما لوحظ، سيتم التبرع بنسبة 10٪ من العائدات المتولدة لمنظمات غير ربحية أخرى لمرض السكري.

هل يمكنك أن تصف كيف سوف تيديبول "أنونيميز" ​​البيانات؟

سوف تكون البيانات الخاصة بك دائما … تجريد من جميع المعلومات التعريفية عنك والأجهزة الخاصة بك. ستتم إزالة الأرقام التسلسلية والأرقام التسلسلية للجهاز. سوف يقتصر تاريخ ميلادك على الشهر والسنة. في أي وقت بعد تمكين الاشتراك، يمكنك اختيار الانسحاب. في حالة تمكين الاشتراك، ثم تغيير تفضيلاتك لاحقا، لن تتمكن من إزالة أو حذف البيانات التي تم التبرع بها سابقا.

سنكون دائما شفافة تماما معك حول ما نقوم به مع البيانات التي تبرع. وسوف نبقي هذه الصفحة حتى الآن مع تفاصيل من نحن نعمل مع في جميع الأوقات، وكيف أنها تستخدم البيانات، وما تعلموه من خلال أبحاثهم بعد أن تم نشره.

من تتوقع الحصول على البيانات؟

مختلف شركاء البيانات لديهم احتياجات مختلفة - بعض يريدون مضخة + بيانات سغم، قد ترغب بعض البيانات دون فجوات طويلة، وبعض قد تدرس تأثير أنواع وجبة مختلفة.

في هذا الوقت، تيديبول لا توفر حاليا آلية لتتمكن من السيطرة على غرامة الحبيبات على الذي يتلقى مجموعات البيانات. ولكننا سوف نكون دائما شفافين حول من هم المستفيدون.

من هم أول شركاء البحث في تيديبول على هذا؟

الأول هو ديسكوم، والتي سوف تتلقى بيانات مجهولة المصدر من خلال هذا البرنامج. ونحن نتوقع الكثيرين الآخرين على الطريق.

من هم المنظمات غير الربحية لمرض السكري التي اشتركت معها لتلقي التبرعات؟

المنظمات الأولى هي: ما وراء نوع 1، كاربدم، الأطفال المصابين بمرض السكري، شبكة السكري الكلية، مؤسسة مرض السكري اليدين، مؤسسة دياتريب، جدرف، مؤسسة نايتكوت، و T1D تبادل.

ماذا عن الجمعية الأمريكية للسكري (أدا)، والتي لا تزال مفقودة من تلك القائمة؟

تيدبول تأمل في العمل بشكل وثيق مع أدا في المستقبل.

هل تم تقديم هذا النوع من التبرع ببيانات المرضى من قبل؟

نعم، هذا ليس 100٪ فريدة من نوعها - واحدة من تلك المستودعات التبرع البيانات المعروفة المعروفة باسم البشر المفتوحة، من مؤسسة روبرت وود جونسون، والذي يسمح للناس مع مجموعة متنوعة من الظروف الصحية المختلفة للتبرع بهم الشخصية بيانات للبحوث وعلوم المواطن.

وهل كانت هناك مشاريع تؤدي إلى ذلك في عالم السكري؟

نعم، وكان تيديبول جزءا من تلك الجهود البحثية بطرق موضوعية حتى الآن:

• ريبلاسيبغ: أول بحث سريري دعم تيديبول كان دراسة T1D إكسهانج المعروفة باسم استبدال بغ، والتي شملت 226 مشاركا من بين 30 موقعا سريريا في الولايات المتحدة. استخدموا منصة تيديبول لجمع البيانات حول سلامة وفعالية استخدام ديسكوم سغمس لاتخاذ القرارات الجرعات، والذي كان عنصرا حاسما في مساعدة تأثير ادارة الاغذية والعقاقير في منح تسمية غير مساعد في عام 2016 - وهذا يعني أن البيانات سغم يمكن استخدامها لجرعات الأنسولين القرارات - وفي نهاية المطاف بدء عملية التغطية الطبية ل G5 (وهذا عمل قيد التقدم، راجع للشغل).
• استخدمت دراسة ديسكوم في دياموند تيديبول لجمع بيانات المضخة لهذه الدراسة الأولى من نوعها التي تبحث في استخدام سغم لأولئك على الحقن اليومية المتعددة (مدي).
• T1D تبادل / ميغلو يستخدم تيديبول لجمع البيانات لدراسة السكر في الدم.
• استخدمت جامعات دارتموث و فاندربيلت، فضلا عن أوسف، أو تستخدم أيضا منصة أبحاث تيديبول لأغراضها السريرية الخاصة.

يمكنك معرفة المزيد عن هذه المشاريع الخاصة في تيديبول. غزاله / البحوث.

كم من الوقت سوف مشروع تبرع البيانات الكبيرة تيديبول الماضي؟

نأمل إلى الأبد! بدأنا للتو.

هل لديك أسئلة إضافية؟ مثل كيف يتعلق ذلك بسجلات بيانات السكري الأخرى في الأعمال، مثل ذلك من T1D إكسهانج؟ حصلت تيديبول على المزيد من الإجابات في الأسئلة الشائعة الشاملة هنا.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.