ماذر شيرز نضال الطفل مع مرض السكري من النوع الأول

في الأسابيع القليلة الماضية، عانى مجتمع السكري من العديد من المآسي في فقدان الشباب لمرض السكري. ومن المروع والمزعج عندما يأخذ مرض السكري حياة أي شخص، ولكن بطريقة أو بأخرى أكثر عندما تقطع حياة الشباب قصيرة جدا. مويرا مكارثي ستانفورد هي صحافية، متطوعة من قوات الدفاع عن الديمقراطية منذ فترة طويلة وأمي إلى ليه، 22، ولورين ، 18 - الذي تم تشخيصه من النوع 1 في سن 5.

اليوم، لورين هو واحد من العديد من المراهقين الذين قد تبدو 'مثالية' في الخارج، ولكن تحت السطح، وقال انه يكافح بشكل رهيب مع يوما بعد يوم إدارة D. في ضوء الأحداث الأخيرة، تطوعت مويرا لفتح قلبها حول رفع سن المراهقة مع مرض السكري - على أمل أن كلماتها يمكن أن تساعد الآخرين.

A غوست بوست بي مويرا مكارثي ستانفورد

المشي في مطبخي للقيام بأحد الأعمال التجارية مليار يبدو أن علي أن أفعل كل يوم من حياتي، وأنا توقفت قصيرة من العاطفة التي تجاوزت لي عندما لاحظت ما كان على العداد .

تستخدم شرائط الاختبار. ثلاثة منهم. ليس في سلة المهملات؛ لا تضع بعيدا. الآن قبل أن تفكر أنا نزوة أنيق، والنظر في هذا: موجة من العاطفة شعرت النقي، الفرح غير مخفف. لأن شرائط الاختبار القمامة بلدي كونترتوب الغرانيت كانت دليلا على أجمل نوع يمكنني أن أتخيل أي وقت مضى.

كانت هذه الأدلة دليلا على أن ابنتي كانت تفحص سكر الدم.

لماذا، تسأل، هل هذا أرسل لي حتى على سطح القمر عندما كان مرض السكري لمدة 13 من 18 عاما لها على هذه الأرض؟ عندما مجموع الإصبع الإصبع انها فعلت عدد بالتأكيد في 40 ألف؟ لأن، كما ترى، انها تلك الروح المحيرة حقا: فتاة في سن المراهقة الذي كان لديه مرض السكري لأكثر من عقد من الزمان. وبينما كنت أصارع من أجل الحصول على رأسي حول ذلك، وهذا يعني - أكثر من مرة في السنوات الخمس الماضية - فترات من الفحص نادرا ما إذا كان من أي وقت مضى، وتجاهل السكر في الدم حتى ارتفعت إلى أعلى مستوياته في المعدة، "نسيان" للبلعة ل والوجبات الخفيفة (وحتى وجبات الطعام في بعض الأحيان) بالنسبة لها وحالة ثابتة من القلق المشترك والغضب والحزن بالنسبة لي.

أنا أقول لكم هذا لأنني أعتقد أن الوقت قد حان وقفت جميعا واعترف ما هو صحيح في العديد من المنازل: لدينا المراهقين - حتى ألمع، أذكى، أطرف والأكثر مدفوعة من كل منهم - لديهم صعوبة في التعامل مع والمطالب اليومية لمرض السكري. وأنا أعلم مباشرة. كانت ابنتي "مريضة نموذجية" لسنوات عديدة. بدأت في إعطاء نفسها الطلقات بعد أسابيع فقط من التشخيص رياض الأطفال لها. فهمت الرياضيات من البلوس قبل أن تعرف كيفية تهجئة "الجبر". ذهبت في المضخة كأصغر طفل في منطقة بوسطن للقيام بذلك في ذلك الوقت، وحسب بها مثل جندي.الوجه الصفع كانت سبعة ثم، وأنا يمكن أن أقول لكم بصراحة أنا لم تفعل أي تغيير موقع نفسي. وقالت انها كانت طائشة مربوطة على سغم عندما كانت كبيرة وقبيحة (لم يدم طويلا، للأسف)، وفهم وظيفتها. وهي رئيسة مجلس طلاب المدرسة الثانوية. كانت في محكمة العودة للوطن. وقالت انها صوتت معظم مدرسة الروح من قبل زملائها الطلاب. انها لاعب تنس اسكواش لمدة أربع سنوات. انها مرساة من أخبارها المدرسة وترشيحها ل إيمي هذا العام. تحدثت أمام الكونغرس مرتين وتحدثت كجزء من المؤتمر الوطني الديمقراطي في عام 2008. عندما كان على قيد الحياة، كان لديها الهاتف الخليوي الخاص السيناتور تيد كينيدي على الاتصال الهاتفي السريع. حتى الآن تم قبولها في كل كلية تقدمت بها. نعم، انها تماما غال.

لذلك، يمكن للمرء أن يفكر، فكرة خد إصبعها للتحقق من نسبة السكر في الدم ستة أو نحو ذلك مرات في اليوم ثم عد الكربوهيدرات لها ودفع بعض الأزرار على مضخة لها يجب أن لا يكون مثل صفقة كبيرة، أليس كذلك؟ انها مجرد شيء واحد يجب القيام به وهذا هو الصحيح؟

فكر مرة أخرى. لأن مرض السكري هو الشيء الوحيد الذي يسافر ابنتي حتى. باستمرار. بدأت الصيف قبل أن تتحول إلى 13 عاما. كنت صاحت عبر بركة النادي لدينا للتحقق من السكر في الدم، وأنها لم تكن فقط في مزاج للقيام بذلك. بدلا من ذلك، حاولت شيئا جديدا. الوجه الصفع وقالت انها مغمورة مع متر لها قليلا ثم صاحت مرة أخرى عبر بركة لي، "أنا 173!" أنا رمى، ذكرها لتصحيح، شطب عليه في كتابها مرمزة سجل سجل وذهب مع بلدي اليوم.

وقالت لي بعد أشهر أن نقطة تحول لها؛ لحظة أنها ذاقت "المخدرات" أنها كانت تكافح مع لسنوات. ويسمى هذا الدواء الحرية. في ذلك اليوم، أدركت أنني أثق بها كثيرا، وقالت انها يمكن أن تفعل الكثير أو لا تفعل كل ما تريد. كانت فكرة عدم التحقق لذيذ جدا، وقالت انها لا تزال تقول اليوم انها تعتقد انها يجب ان نعرف ما مدمني المخدرات يشعرون عندما يحاولون التخلص من السموم. انها تخطي اختبار أكثر وأكثر. بحلول الخريف، بدأت تخطي جرعات الأنسولين أيضا. وكما قالت لي بعد أن هبطت في وحدة العناية المركزة وتوفيت تقريبا، والمرضى كما جعلها تشعر جسديا، وارتفاع العاطفي من مرض السكري أي قوة في حياتها (ونعم، وأنا أرى المفارقة هنا) جعل هذا الشعور باهظة كل يستحق كل حين.

حتى كانت رحلة العناية المركزة بلدي استيقاظ المكالمة. وجاءت الدعوة واضحة. انها فيسيد تصل. عملت في كونها أكثر في وجهها وتبحث في الواقع في العداد والمضخة. جاء A1C لها. وبحلول الصيف المقبل، كنت أعود إلى كون أمي الثقة مرة أخرى. لم تفعل الأرض في وحدة العناية المركزة مرة أخرى، ولكن سكراتها الدم قد عانت. يبدو أن لديها أسبوعين جيدة من القيام بما ينبغي لها، وبعد ذلك أنها سوف تنهار مرة أخرى. كما أنها أكبر سنا ولم يكن معي في كثير من الأحيان، أصبح من الأسهل وأسهل بالنسبة لها لإخفاء سرها. وبقدر ما عرفت فكريا ما كانت تفعله كان خاطئا، كان الإدمان ضيق. بعد عام واحد من التناقض بشكل خاص، حاولت أن تشرح كفاحها لي.

"انها مثل أذهب إلى الفراش ليلا وأنا أقول:" صباح الغد أنا ذاهب إلى الاستيقاظ وتبدأ جديدة وتفعل ما أنا من المفترض أن أفعل.أنا ذاهب للتحقق بانتظام واتخاذ الانسولين بلدي. أنا ذاهب إلى البلعة في كل مرة أكل. والبدء غدا، وسوف يكون على ما يرام. "ولكن بعد ذلك استيقظ وأنا فقط لا يمكن أن تفعل ذلك، أمي. هل هذا يجعل أي معنى؟ "

أمم، وهذا ما يفسر نجاح برنامج مراقبي الوزن، ونحن مجرد البشر يريدون أن نفعل الحق والبدء في جديد، ونحن نعرف جيدا ما علينا القيام به، ولكن … نحن تتعثر بالطبع ولكن الشيء كان: الحياة انها تعبث مع كل مرة تعثرت مرة أخرى، قلبي يضر أكثر.

أنا لا يمكن أبدا أن أعترف أي من هذا إلى أي شخص، سواء بلدي فإن أصدقاء غير مرضى السكري يقولون شيئا من هذا القبيل، "حسنا، أليس الأمر مجرد مسألة تأديب؟" أو "حسنا، عليك أن تأخذ السيطرة فقط". وحتى أصدقائي في مرض السكري - العالم سيحكمون على الجميع يبدو أن لديهم A1Cof 6. 3. لا أحد منهم التفكير في فحص، وأنهم جميعا يفهمون تماما لماذا يجب تغيير موقعهم كل ثلاثة أيام حتى لو كان لا يزال يبدو جيدا (أو حتى يقولون جميعا) أنا الوحيد أمي <>> <- -> ->

حتى بدأت أكون صادقا عن ذلك، تحدث لورين أمام الكونغرس عن صراعاتها وخط الناس في انتظار التحدث معها بعد ذلك امتدت على ما يبدو إلى الأبد. كان هناك إما الأطفال الذين فعلوا الشيء نفسه ولم يعترف بها، والآباء الذين يخشون أطفالهم يفعلون نفس الشيء، والآباء الذين يريدون معرفة كيفية الحفاظ على أطفالهم من القيام بذلك، أو الأطفال قائلا "أومغ، وقال لك تماما لي حكاية." ثم بدأت التلميح إلى D- أصدقاء العالم أن كل شيء لم يكن محظوظا في منزلنا. بعض النفوس الشجاعة وصلت لي وقال لي - من القطاع الخاص - أنهم، أيضا، كانوا يكافحون مع المراهقين. ومع ذلك، أجلس هنا اليوم عار قليلا وأنا أكتب هذا.

بعد كل شيء، أنا حامية ابنتي. أنا لها الدفاعية الدفاعية. كيف يمكنني السماح لأي شيء سيئ تأتي طريقها؟ أعني مرض السكري؟ لم أستطع منع ذلك. ولكن المضاعفات؟ هذا على ساعتي. يا إلاهي.

ولكن هنا هو الشيء: أنا حقا أعتقد أنه من خلال معالجة هذا علنا، ونحن سوف تساعد الملايين من الناس وحتى إنقاذ مليارات الدولارات. ماذا لو لم يكن هناك عار يعلق على المراهقين مع مرض السكري التمرد؟ ماذا لو لم يكن مختلفا، على سبيل المثال، اعترف ابنك تخطي واجباتهم المنزلية وحصلت على صفر على شيء (ما طفل لم يفعل ذلك مرة واحدة؟) ماذا لو بدلا من الاختباء في العار، والمراهقين - والآباء من المراهقين - وكان منتدى مفتوح لمناقشة وضعهم وإيجاد سبل لجعل الأمور أفضل؟ حان الوقت للمراهقين غير المتوافقة ووالديه أو للخروج من خزانة.

وأعتقد أن هذا سوف يقربنا من العلاج. ماذا؟ لأن، أولا، الصدفة الحزينة هي أن سنوات المراهقة هي سنوات الجسم قد حان للبدء على الطريق إلى المضاعفات. إن السيطرة الصارمة أمر حيوي. ومع ذلك، هرمونات في سن المراهقة تجعل من الصعب بما فيه الكفاية للقيام عند محاولة بجد، ويصعب أن تريد أن تحاول على الإطلاق. تحدث عن بعض الأشياء المختلطة. فماذا لو تمكنا من إيجاد وسيلة لمساعدة المراهقين على البقاء في سيطرة أشد؟ومن شأن ذلك أن ينقذ مئات الملايين من الدولارات في مجال الصحة

في المستشفيات الآن، وربما تكلف المليارات من الدولارات في مجال الرعاية الصحية مضاعفات على الطريق. وبطبيعة الحال الحقيقي "علاج" هو الجواب، ولكن لن جيدة، ذكية، صغيرة، وسهلة الاستخدام البنكرياس الاصطناعي مساعدة جسر هذه الفجوة فظيعة؟

أعني، ماذا لو كان أول الناس سيستفيد أب هم أولئك الذين أظهرت الدراسات هل أسوأ على المحاكمات سغم؟ لأن السبب الذي قاموا به هو الأسوأ هو بسيط: هم تينس. مثل ابنتي، والكيمياء هي العبث معهم جسديا وعاطفيا. فهم يدركون هذه الفكرة المجنونة بأن الشعور الرهيب بسكريات الدم العالية الثابتة هو التجارة العادلة لفقدان الشعور بالالتزام بمرضهم. لذلك، وإعطاء الالتزام لأداة صغيرة باردة. هيك، أعتبر بعيدا عندما تكون 23 إذا كنت تريد. إذا كان كل ما نقوم به هو خلق عالم حيث المراهقين وأولياء أمورهم يمكن أن يبكي "العم" وسيتم تسليم أداة جيدة لهم، لن نحن بالفعل قد تغيرت مرض السكري العالم بشكل كبير؟

الشيء المحزن هو: بعض أمي (أو أبي) هناك مع ثماني سنوات من العمر مع مرض السكري سوف يقرأ هذا و كلوك لها (أو له) اللسان ويقول: "أنا سعيد أنا لم" ترفع طفلي بهذه الطريقة، وأنا سعيد لأن طفلي لا يفعل ذلك ". انها سوف تكون متعجرفة. انها لن توافق. أنا أعرف هذا لأنني كنت تلك أمي. كنت قد أحسب كل ذلك. وننظر إلى أين سقطت هذه التهيجات لنا. إذا كان هذا الشخص أنت، أنا لا أريد أن أسمع ذلك. ولكن يجب أن تحتاج من أي وقت مضى الدعم والتفاهم إذا كنت تواجه هذا، سأكون هنا من أجلك.

ابنتي تفعل أفضل هذا الأسبوع: وبالتالي شرائط الاختبار القمامة كونترتوب بلدي. وكان آخر تعيين إندو كابوسا. جاء لها A1C عالية وقالت لها إندو لها، من دون شك، شيء كان في الجزء الخلفي من رأسي: إذا لم تغير طرقها وإثبات نفسها، وقالت انها لن تتجه إلى كلية مذهلة حتى الآن بعيدا أننا قد وضعت وديعة على لها.

أنا أكره أنه في حين أن الأطفال الآخرين يشددون على غرفهم، فهي تعرف كيفية كسر سنوات من الصراع الصعب السكري. أنا يحتقر أن لديها حقا أن تأخذ هذا على الطريق الصحيح مرة واحدة وإلى الأبد. ولكن، وأنا أبتسم من خلال الدموع في القمامة على العداد، أشعر أملا ساحقا. أنا أعشق ابنتي. انها قوية وذكية مضحكة وجيدة في القلب. يمكنها فعل ذلك. وأفضل شيء يمكنني القيام به بالنسبة لها هو الاعتراف بأن من الصعب، ومساعدة لها في محاولة، وفهم عندما تنزلق، والعمل الجاد لذلك الطريق بعيد المنال أفضل من الحياة بالنسبة لها على الطريق.

مويرا، ابنتي ليس لديها مرض السكري، لكنها في سن المراهقة المزدهرة، وبكيت عندما قرأت هذا. الصدق الخالص، هو دائما أفضل سياسة في كتابي.

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.