أربعة من مرضى السكري غير المألوفين الجدد

شيء واحد لا يمكنك إنكاره عن مجتمع السكري لدينا هو أن هناك الكثير من الناس العاطفيين الذين يعملون بجد للمساعدة في جعل هذا العالم مكانا أفضل لأولئك منا مع البنكرياس الخاطئ.

وقد تبلورت العديد من هذه الجهود على مدى الأشهر القليلة الماضية في موجة جديدة من المؤسسات غير الربحية لمرض السكري.

بالتأكيد، عالم السكري غير هادفة للربح بقيادة الأشخاص ذوي الإعاقة يبدو بالفعل مزدحمة جدا (أرقام دقيقة من الصعب أن تأتي من قبل، لأنها ليست مسجلة في أي مكان مركزي).

ولكن بضع عشرات الربيع إلى الذهن على الفور … بدءا من مجموعات الدعوة الوطنية الضخمة إلى مجموعات أصغر تسهيل الاتصالات المجتمعية للبحوث والعلاج التركيز، ومعسكرات السكري والبرامج المحلية، والتعليم السكري العام وهلم جرا. في هذا المعنى، نحن المباركة.

منذ أغسطس 2013، تم تشكيل أربعة مؤسسات جديدة غير ربحية لمرض السكري من قبل مجموعات قد تكون مألوفة بالفعل لك. ما هو جديد هو أن كل منهم أنشأت (أو هي بوصات من إنشاء) 501 (ج) 3 وضع غير ربحي الرسمية، وهذا يعني أنها تصبح معفاة من الضرائب المنظمات الخيرية - يحكمها مجلس الإدارة ومكرسة لقضية خيرية.

فيما يلي ملخص مختصر للخلفية الدرامية للمجموعات الأربع التي نتحدث عنها:

>

سود غوز إنديبندنت أغين

جاء الإعلان في 6 ديسمبر / كانون الأول أنه بعد ما يقرب من ست سنوات كجزء من جونسون آند جونسون، كانت المنظمة الحبيبة التي نعرفها أن الأطفال المصابين بمرض السكري مستقلة مرة أخرى، والآن في شكل منظمة غير ربحية مقرها ولاية أوهايو. د- داد جيف هيتشكوك، الذي تم تشخيص ابنته ماريسا في سن 2، تأسست سود في يونيو 1995 كوسيلة لمساعدة عائلته التواصل مع الآخرين الذين يعيشون مع نوع.

<>

" إن مهمة مركز الرعاية الاجتماعية هي دائما توفير التعليم والدعم للأسر التي تعيش في مرض السكري من النوع الأول ". كيف أن نظمت في السنوات الماضية كانت وظيفة لكيفية تمكنوا من جمع الأموال لتسليم تلك المهمة، وقد تغير الكثير من حيث مصادر التمويل، وأصبح من المنطقي الآن أن ننظم على أنها منظمة غير ربحية ".

منذ تشكيلها كمنتدى عبر الإنترنت للأسر في عام 1995 ، استضافت سود مؤتمرها الأول من أجل الحياة في فلوريدا في عام 2000، وهذا بالطبع نمت لتشمل آلاف العائلات كل صيف. أن مؤتمر ففل السنوي الكبير يبقى أولوية قصوى، كما يقول جيف، والآن أيضا إجراء عدد من المؤتمرات ففل أصغر والندوات في جميع أنحاء البلاد على مدار السنة. و لا تنسى لحاف الملهم للحياة التي كانت تنمو أكبر لأكثر من عقد من الزمان الآن! ويعمل في مؤسسة سود حاليا جيف في أوهايو و D-مام لورا بيليتدوكس في ميشيغان، لكنه يقول إنهم يبحثون في المستقبل الاحتياجات لضمان أن الموقع والمؤتمرات يمكن أن تستمر في الوصول إلى أكبر عدد ممكن من الناس.

دياتريب، المؤسسة

في نوفمبر، سمعنا الأخبار بأن صديقنا ومحللنا المحترم كيلي كلوز قد حولوا دياتريب نشرها إلى مؤسسة غير هادفة للربح، سميت بشكل مناسب مؤسسة دياتريب . ويركز التركيز الخاص بنا على "الألغام :" تحسين حياة الأشخاص المتضررين من مرض السكري ومرحلة ما قبل السكري، والدعوة للعمل ". ولدت في عام 2006 كرسالة إخبارية ربع سنوية ذات تمويل من ثماني صفحات على أحدث أخبار الأبحاث والمنتجات دياتريب تم نشر 24 صفحة كل شهر منذ 2010.

من دياتريب < مسح القارئ، وأثر على مجتمعنا كان لا يصدق: 95٪ قال دياتريب ساعدهم على معرفة المزيد عن أبحاث السكري وأخبار المنتج. 82٪ يعتقدون أن المحتوى ساعدهم على إجراء محادثات مستنيرة مع مقدمي الرعاية الصحية؛ 64٪ اعتقدوا أن ساعدتهم على تحسين إدارتهم. و 42٪ حتى أنها ساعدت على تحسين A1C بهم. لطيف! كتب كيلي في عمود مؤخرا أن إنشاء المؤسسة الجديدة سوف "يسمح لنا لجمع الأموال وإضافة المزيد من الموارد لتحسين المنشور

. مع نمو المؤسسة، سوف نستكشف برامج جديدة من شأنها أن تساعد الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري ومرضى ما قبل السكري يحققون حياة أكثر سعادة وصحة ". لا يمكن الانتظار لسماع ما هو التالي

دياتريب ! (راجع للشغل، ونحن ممتنون جدا ل

دياتريب في الآونة الأخيرة تغطية لدينا قمة الابتكار ديابيتسمين.) أوه، سو سويت: ديابيتس ميديا ​​فونداتيون

في ديسمبر، قامت شركة آبل وزوجها مايكل بتضمين مجلة على الإنترنت

A سويت ليف والمشاريع ذات الصلة إلى مؤسسة جديدة غير ربحية مقرها في نيويورك تسمى مؤسسة ديابيتس ميديا. تركيزهم على: "نشر المعلومات حول حياة مرضى السكري وتوليد مجتمعهم، ويساعد دمف الأشخاص الذين يعيشون أو يتأثرون بمرض السكري على العثور على المعلومات والمجتمع والدعم من بعضهم البعض، ومشاركة قصصهم". جيس تقول لنا أنهم لا يعرفون الكثير عن العالم غير الربحية عندما بدأت

A الحياة الحلو مرة أخرى في عام 2009، وكانوا يعرفون أكثر من ذلك، قد يكون قد بدأت عندما هذا النوع من المنظمات لتبدأ مع. وتقول إن الناس قد استجابوا بشكل جيد لعملهم على الانترنت مكتوب ليس فقط من قبل الزوج والزوج ذوي الإعاقة فريق، ولكن من قبل عددهم من الكتاب إضافية توسيع بما في ذلك كارمل أليسون وكاثرين برايس "لقد ساعدنا الناس، وليس هناك شيء أكثر جدوى من ذلك، "يقول جيس. الآن مع وضع غير هادفة للربح، جيس يرى انهم "حقا في عنصرهم"، والآن خلق عدد قليل من البرامج الجديدة على الانترنت. الأول، الذي تم إطلاقه في الأول من فبراير، هو المكتبة الرقمية الجديدة للسكري التي ستحتوي على كتب "تم إنشاؤها من قبل أشخاص مصابين بمرض السكري للأشخاص المصابين بمرض السكري، ويخبرون القصص التي تأتي مباشرة من القلب". لقد كتبنا الكثير عن قيمة وجود العديد من المؤلفين والكتب الجديدة في هذا المجتمع، لذلك من الرائع أن نضيف إلى تشكيلة الأماكن للعثور عليها!

كوننا زملاء صحفيين في مجال السكري، نحن متحمسون لنرى كيف تنمو مؤسسة D-ميديا ​​الجديدة.

غلو يو بيوندز (أور ونيتس) …

قد تتذكر المشاركة التي شاركناها في أوائل نوفمبر عن وحدة جديدة غير هادفة للربح

إو، أطلقت كمنظمة مظلة جديدة ترأس T1DExchange النوع الوطني 1 التسجيل و ميغلو منصة الشبكة الاجتماعية على الانترنت. وبطبيعة الحال، بدأت غلو وقلم التسجيل مرة أخرى في عام 2010 بتمويل من صندوق ليونا إم و هاري B. هلسملي شاريتاري تروست، ولذلك كان من الجميل أن نرى تلك الجهود تأتي معا تحت الاكتفاء الذاتي غير الهادفة للربح كل من تلقاء نفسها .

ونيتيو هو نموذج جديد فريد يركز على التنصت المجتمعات المريض لتسريع البحث والتطوير من العلاجات الجديدة. وبكلماتهم الخاصة، تعمل المنظمة على إنشاء "منصة بيانات حقيقية للمريض مصممة لتسريع جميع جوانب تطوير الأدوية والأجهزة من خلال نظام متكامل من الناس والمؤسسات التي تعمل بجد لفك أجزاء مختلفة من الأمراض المعقدة". هذا هو الفم، لكننا نحب ما يحصلون عليه.

>

دكاف - لا القهوة نوع

نحن نعلم ونحب دردشة تويتر الأسبوعية دعا #DSMA (المعروف رسميا باسم داء السكري وسائل الإعلام الاجتماعية الدعوة)، التي أسسها بود تشيريسي شوكلي منذ ما يقرب من أربع سنوات، والتي نمت الآن إلى الثلاثي من البرامج الإذاعية بلوقتالك بما في ذلك دسما لايف يوم الخميس ليالي. (D-بارينتس) تظهر كل يوم اثنين آخر. و دسما إن فيفو للمجتمع اللاتيني يوم الثلاثاء. ناهيك عن مدونة دسما كرنفالات كل شهر ومبادرة الجمعة الزرقاء التي أنشأها شيريز لرفع مستوى الوعي بين عامة الناس.

أعلنت شيريز عن خطتها لتصبح مؤسسة غير هادفة للربح في منتصف عام 2012، مع منظمة جديدة تسمى مؤسسة الدفاع عن مرض السكري (دكاف). قدمت رسميا للحصول على هذا التعيين في فبراير 2013، وتنتظر الحكومة الاتحادية (ط. إرس) الخروج في أي وقت الآن.

"عندما كنت بدأت دسما في عام 2010، لم أكن أتوقع أن تنمو أو تؤثر على المجتمع في وا

نعم أن لديها،" لقد أخبرنا شيريز. "كنت في الثلاثين من عمره الذي كان لديه" آه مومنت "… نحن بصدد هيكلة تنظيم وتقييم العمليات والبرامج، عندما نحصل على وضعنا 501 (c) 3 سنكون مستعدين للتركيز على مهمة مركز جنيف للرقابة الدميقراطية على القوات المسلحة ورؤيتنا ومجتمعنا."

وفي الوقت الحالي، تقول شيريز إن نفقات المجموعة تدفع من قبل جيبيها ومن قبل بعض المانحين السخيين من مجموعة D-كوميونيتي. وقالت إن الوضع غير الربحي سيساعد على زيادة مدى وصول مركز جنيف للرقابة المالية على القوات المسلحة (دكاف) إلى ما هو أبعد من مجتمع الإنترنت حتى يتمكنوا من القيام بمزيد من العمل في وضع عدم الاتصال.

>

هناك الكثير على الصنبور لعام 2014 وما بعده، تقول لنا شيريز: إن مركز جنيف للرقابة الدموية على العنف الجنسي (دكاف) قد أقام شراكات مع داء السكري، وهي مؤسسة أخرى غير ربحية تهدف إلى مساعدة النساء المصابات بأي نوع من أنواع السكري 501 (ج) 3. وقد عقدت لقاءات مشتركة فى العام الماضى فى مؤتمر عطلة نهاية الاسبوع للنساء، ومن المقرر عقد نفس المؤتمر فى شيكاغو ولوس انجليس وواشنطن دى سي هذا العام.

كما تأمل شيريز أن تواصل روشه السكري دعم لقاءات دسما ليف التي أقيمت بالاقتران مع جلسات أدا العلمية في شيكاغو في العام الماضي ومؤتمر إيد في فيلي، والتي جلبت كل منها نحو 80 شخصا لحضور اجتماع محلي.هناك أيضا خطة لاستضافة مرة أخرى اليوم العالمي للسكري تويتر دردشة، الذي وحد 530 المشاركين وضرب 10. 2 مليون مرة انطباع العام الماضي (!). أوه، ومنذ ود هو على الجمعة فرايداي (حملة التوعية الأخرى بقيادة القوات المسلحة لجمهورية الكونغو الديمقراطية) لعام 2014 … مجرد التفكير في جميع إمكانات العظمة الدعوة!

لدى شيريز أيضا خططا لبرنامج جديد يستخدم غوغل هنغوتس لتمكين التفاعلات وجها لوجه عن طريق الفيديو … وتلميح: يمكن أن يطلق عليه اسم دكاف تالك! والأمل هو وضع ذلك بحلول نهاية عام 2014، وتتطلع شيريز إلى العمل مع المنظمات الشعبية الأخرى والمجتمعات المحلية في جميع أنشطة مركز جنيف للرقابة الدميقراطية على القوات المسلحة.

التجربة غير الربحية

للحصول على نظرة داخلية على التحديات التي تواجهها هذه المنظمات الناشئة، وصلنا إلى صديقنا وزميلنا د. المحامية ماني هرنانديز، التي تأسست مؤسسة هاندز غير الربحية للربح في عام 2008. رأى وهو نمو كبير لم يسبق له مثيل لمرض السكري في السنوات الخمس أو الست الماضية، خاصة وأن وسائل التواصل الاجتماعي ساعدت على زيادة صوت المريض والاتصال المجتمعي.

"إن الطاقة والعاطفة في مجتمع السكري تتزايد كل عام، و 2013-2014 يشعر وكأن هذا الزخم هو التقاط بشكل خاص"، يمكنك أن تشعر أنه عندما ننظر حولنا و انظر مقدار الإبداع، والمجموعات الجديدة غير الربحية الناشئة أو المعاد ظهورها (كما هو الحال في كود التي أصبحت غير ربحية مرة أخرى). "

وبطبيعة الحال، مع كل الطاقة الجديدة تأتي "فوضى" وجود الكثير في الفضاء غير هادفة للربح، والعضلات السكري أكبر مع ميزانيات أكبر يمكن أن تغرق أحيانا ما يفعله الآخرون.

"لقد جعل ذلك الأمر أكثر صعوبة من ذي قبل لاستخدام وسائل التواصل الاجتماعي بشكل فعال كقناة اتصال، وهو أمر كان فعالا جدا من حيث التكلفة خلال الأيام الأولى من هذا الفضاء"، مضيفا أنه يتطلب الجهود الرامية إلى أن تكون أكثر استهدافا واستراتيجية الآن ". بدأ الناس يشعرون طغت مع كمية المعلومات التي يحصلون عليها عبر وسائل الاعلام الاجتماعية."

يقول ماني إنه لشيء رائع أن نرى كل هذه الجهود، ولكنه يعرف من التجربة أنه ليس من السهل اتخاذها والالتزامات الكامنة في إدارة غير هادفة للربح شيء يفكر فيه قبل الغوص في مع كلا القدمين.

ويوصي الناس بأداء واجباتهم المنزلية أولا والتأكد من أن هناك حاجة محددة لما سيتم تقديمه، وأن النموذج غير الربحي هو الطريق الصحيح لتقديم هذه الخدمات. أحد الخيارات البديلة للذهاب إلى تعيين 501c3 مستقل هو مفهوم الرعاية المالية، وهي أساسا منظمة غير ربحية مضيفة يمكن أن تساعد في بعض جوانب "المكتب الخلفي" مثل الرواتب، والفوائد، والإقرارات الضريبية، والامتثال اللوائح الاتحادية أو الدولة .

على الرغم من كل الصداع الإداري الذي لا يسعى للربح، تقول ماني إن المكافأة له هي في الأشخاص الذين يستفيدون من هذه المجتمعات: "هذا الصباح كنت أذكر صورة جميلة من عضو في توديابيتس الذي وصف كيف كان له، عندما رأى المجتمع رد فعل في دعم شخص يحتاج إلى مساعدة.وقد ساهمت في ذلك مع خلايا الدم البيضاء التي تسرع إلى موقع العدوى للمساعدة ".

أما فيما يتعلق بالمشورة الأخرى للمؤسسات غير الربحية الجديدة أو الناشئة، فقد كتبت ماني مدونة بلوقية بالمعلومات تقدم بعض الأفكار استنادا إلى تجاربه،

تحليل الدعوة

إنه لأمر رائع أن نرى تطور مجتمع السكري لدينا - ربط والتعلم والمشاركة والدعوة في العديد من الطرق المختلفة.

ونحن نعلم أنه في منتدى مدترونيك السكري مؤخرا، هناك كان نصف يوم كامل مكرس ل كومونينغ على مستقبل الدعوة، ويمكننا جميعا استخدام جهودنا على الانترنت لخلق تأثير في العالم الحقيقي، وكانت النتيجة المباشرة التركيز على حملة سبار A روز، لتجاوز الإنفاق على الهوى هدايا عيد الحب وتوجيه ذلك المال بدلا من ذلك إلى الأشخاص ذوي الإعاقة الذين يعانون في بلدان العالم الثالث.

ولكن بالطبع لكل مجموعة أو حملة للدعوة، والتمويل هو جزء كبير من اللغز، وعندما يكون هناك الكثير من الشركات الصغيرة غير الربحية يسأل نفس الصناعة وأكبر منظمات الدعم أومي قد تكافح من أجل الحصول على ما يحتاجون إليه - مثل رأينا مؤخرا مع أصدقائنا في معهد السلوكية السلوكية. نحن نريد أن نؤكد أن

بدي لا تزال حول ولم تغلق أبوابها تماما، ولكن كان عليها أن تقطع الكثير من البرامج المخطط لها لعام 2014 ولا تزال تكافح من أجل العثور على أساس مالي لها. وهو أمر مثير للدهشة، بالنظر إلى الحاجة لا يصدق لما هم س!

هناك حاجة محددة لجميع هذه البرامج، وهم يقومون بعمل عظيم - ونتيجة لذلك يتعلم المزيد من الأشخاص ذوي الإعاقة حول هذه المؤسسات والجهود. فكيف يمكننا أن نساعد على ضمان أنها مستدامة؟

ما بدا أنه خرج من المحادثات في حدث مدترونيك (ومنتديات المدافعين السابقين السابقة) هو أن نجعل هذه البرامج مكتفية ذاتيا، في نهاية المطاف يأتي لنا الأشخاص ذوي الإعاقة. كل فرد يمكن أن تساعد في تبادل كلمة جيدة حول ما يتم القيام به، والتطوع وقتهم إذا وعندما يكون ذلك ممكنا.

كما قال شيريز خلال الحدث الذي نظمه شركاء في سانوفي في مجال صحة المرضى في أكتوبر / تشرين الأول الماضي، يمكن أن نكون من "الجنود القدماء" للمساعدة في التواصل مع باقي أفراد المجتمع.

يمكننا أن نبدأ الآن بإضافة أفكارنا إلى عصف ذهني افتراضي يقوده المدافع بينيت دونلاب في مدونته

يدمف . وندعو دعوة كيم فلاسنيك إلى إرضاء "استخدام مواردك واتصالاتك لتعزيز العمل الذي يقوم به دعاة السكري". في النهاية، يأتي الأمر إلينا لمساعدة بعضنا البعض، من أجل مساعدة أولئك الذين يحتاجون مساعدة أكثر … هذا ما يجعلنا المجتمع، أليس كذلك؟

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.