الدقة في الطب: ما يعنيه العناية بالسكري

اليوم بالطبع هو يوم الرؤساء - الوقت المثالي للحديث عن المبادرة الجديدة التي كشف عنها الرئيس الحالي باراك أوباما مؤخرا لتعزيز البحوث التي تؤدي إلى علاج أفضل (ربما حتى علاج!) لظروف مثل السرطان والسكري.

خلال خطاب حالة الاتحاد في يناير / كانون الثاني، ذكر الرئيس أوباما بإيجاز مبادرة الطب الدقيق، وهي مبلغ 215 مليون دولار تم تضمينه في الميزانية الاتحادية للبلاد لعام 2016. ويهدف إلى "الريادة في نموذج جديد للبحوث التي تعمل بالطاقة التي تعد بها لتسريع الاكتشافات الطبية الحيوية وتوفير الأطباء مع الأدوات الجديدة والمعرفة والعلاجات لتحديد أي العلاجات سوف تعمل بشكل أفضل بالنسبة للمرضى ".

قل، ماذا …؟ !

في الأساس، فإن الفكرة هي استخدام كل المعرفة الطبية والتقنية لدينا لاستكشاف ماكياج وراثي الفرد ومعرفة ما هي العلاجات التي تناسبهم على أفضل وجه - والتي يمكن أن تؤدي في نهاية المطاف إلى علاجها وغيرها مع نفس شرط.

يقول الرئيس: "إن القدرة على" تقديم العلاجات الصحيحة في الوقت المناسب، في كل مرة، إلى الشخص المناسب "قد تعني حقبة جديدة تماما من الأدوية،" يجب ألا نحتفل بالابتكار فحسب، بل يجب علينا أن نستثمر، ونشجع الابتكار، ونحرص على أن نتحدى ذلك بطرق أكثر إنتاجية … ونحن نسخر ما هو أكثر أهمية بالنسبة لأمريكا - قدرتنا على الابتكار ".

نجاح باهر! بالطبع مفهوم الطب الشخصي ورسم الخرائط الوراثية ليست جديدة تماما. تبذل جهود على الصعيد العالمي لفترة طويلة. ولكن ما هو جديد هو التزام الرئيس بأخذ هذا إلى المستوى التالي.

بعد عشرة أيام من خطابه، توسع الرئيس أوباما على المبادرة وأصدر المزيد من المعلومات حول ما يحدث.

هناك صحيفة وقائع شاملة تتضمن تفاصيل عن هذه المبادرة، بالإضافة إلى ترسانة من المعلومات من مقالات بلوق البيت الأبيض، تغطية وسائل الإعلام الرئيسية، و هذه المقالة الثاقبة في مجلة نيو إنغلاند للطب من المعاهد الصحية الوطنية (نيه) مدير فرانسيس كولينز. هذه بعض النقاط البارزة التي اشتعلت فيها العين:

• 130 مليون دولار للمعاهد الوطنية للصحة من أجل تطوير مجموعة بحثية وطنية طوعية من مليون أو أكثر من المتطوعين لدفع فهمنا للصحة والمرض ووضع الأساس لطريقة جديدة لإجراء البحوث من خلال المشاركين المشاركين و مفتوحة، مسؤولة تقاسم البيانات.
• 70 مليون دولار إلى المعهد الوطني للسرطان (نسي)، جزء من المعاهد الوطنية للصحة، لتوسيع نطاق الجهود لتحديد السائقين الجينومي في السرطان وتطبيق تلك المعرفة في تطوير نهج أكثر فعالية لعلاج السرطان.
• 10 ملايين دولار إلى إدارة الأغذية والعقاقير لاكتساب الخبرة الإضافية والمضي قدما في تطوير قواعد بيانات عالية الجودة ومنسقة لدعم الهيكل التنظيمي اللازم للنهوض بالابتكار في الطب الدقيق وحماية الصحة العامة.
• 5 ملايين دولار إلى أونك لدعم تطوير معايير ومتطلبات التشغيل البيني التي تعالج الخصوصية وتمكن من تبادل آمن للبيانات عبر النظم.

كما قمنا بتكييف المؤتمر الإخباري الذي عقد في البيت الأبيض في 30 كانون الثاني / يناير، حيث تحدث الرئيس أكثر عن ذلك. وبينما كان معظمها عام جدا من حيث الظروف والبحوث، فقد سمعنا الرئيس أوباما يذكر مرض السكري مرتين - مرة واحدة بشكل عام حول علاج D وغيرها من الشروط، وآخر مرة على تتبع احصائيات حيوية مثل السكر في الدم مع التكنولوجيا القابلة للارتداء. رائع جدا!

داعية مرض السكري في العاصمة

من المثير للاهتمام أن نلاحظ أن واحدا من دعاة مجتمع السكري لدينا كان هناك حق في الحضور، واحد من حوالي اثنين من دعاة المرضى المختارين لحضور المؤتمر الصحفي وأيضا اجتماع اجتماع و- استقبال الاستقبال. نعم، لدينا آنا ماكوليستر-سليب، منذ فترة طويلة نوع 1، منظم البيانات، والدعوة فدا المريض كان هناك حق الاستماع إلى الرئيس الكلام! وقالت انها حصلت على تعليق مع معاهد المعاهد الوطنية للصحة فرانسيس كولينز (المذكورة أعلاه)، وهنا ما تخبرنا آنا عن الخبرة وما تفكر في هذه المبادرة:

يجري هناك:

أنا واشنطن واشنطن ساخرة جدا. ليس الكثير من الانطباعات لي أو يحصل لي متحمس بعد الآن، ولكن ليس كل يوم أن تحصل على دعوة إلى حدث في البيت الأبيض مع الرئيس. وكان شرفا لا يصدق أن تدرج. أنا لا أعيش كل ما هو بعيد عن البيت الأبيض، لذا أقود السيارة أو المشي بالقرب منها بشكل متكرر جدا. يصبح المبنى جزءا من خلفية الحياة في العاصمة. ولكن الحصول على دعوة لحضور حدث رئاسي - وخاصة واحد حول موضوع مهم جدا بالنسبة لي - وهذا هو تجربة نادرة.

أعطيت الكلمة من غرفة الشرق في البيت الأبيض، وكان هناك حفل استقبال قبل الخطاب في أكبر من

بهو رخامي خارج الغرفة. فقط في المبنى والمشي من خلال القاعات، والتفكير في القرارات التي تم وزنها وجعلها في تلك الممرات هو التواضع.(أنا تخمين كان هناك حوالي 100 شخص في الحضور، جنبا إلى جنب مع وسائل الإعلام، وأطقم الكاميرا، وما إلى ذلك، ولكن أنا لست جيدة في تقدير الحشود.)

ليس فقط كان من المرح أن تكون جزءا من ولكن كنت وسط بعض من أعظم عقولنا في مجال البحوث والطب، بما في ذلك كبار المسؤولين من ادارة الاغذية والعقاقير، هس، المعاهد الوطنية للصحة، البيت الأبيض و أونك، فضلا عن بعض من أهم والدعاة المرموقين المريض وقادة من جميع أنحاء البلاد الذين كان لهم دور فعال في دفع الحاجة إلى نهج أكثر دقة لفهم وعلاج الأمراض. كان هناك إحساس حقيقي بالحماس والشعور الغريب بالإنجاز الذي تغلغل في الغرفة، وباعتباره مجموعة من المرضى والعلماء وصناع القرار والباحثين والأطباء، فقد لعبنا بشكل جماعي دورنا الصغير في جلبنا إلى نقطة نكون فيها تطفو عند فجر عهد جديد من الصحة والطب.

مشاركة المريض

كنت من بين حوالي 20-25 من دعاة المرضى المدعوين لحضور الحدث من جميع أنحاء البلاد، يمثلون مجموعة من وجهات النظر والظروف والخبرة.وكان من المشجع أن نرى التركيز على إدراج المرضى كجزء أساسي من الحدث والعملية. وكان ذلك انعكاسا حقيقيا لالتزام هذه الإدارة بالاعتراف بالمساهمات الهامة التي يمكن أن يقدمها المرضى لدفع التغييرات البحثية والسياساتية الأكثر أهمية بالنسبة لأولئك الذين يعيشون مع المرض. لقد رأيت هذا الموقف ينعكس في الدعوة سياسة تكنولوجيا المعلومات الصحية التي كنت قادرا على القيام به في السنوات القليلة الماضية، وكان من المشجع جدا أن نرى تركيز المريض في هذا الحدث، كذلك. وحقيقة أن هذا الرئيس وفريقه قرروا جعل ذلك عنصرا محوريا في هذا الإعلان يتحدث عن الكيفية التي تتغير فيها المواقف بشأن الدور الذي يمكن للمرضى أن يلعبوه في فهم المرض وعلاجه وعلاجه بشكل أفضل.

أنا (يسار) جنبا إلى جنب مع اثنين من دعاة المرضى الآخرين، جو سيلبي وDCPatient.

دعوتي؟

أنا لا أعرف كيف قاموا بتجميع قائمة المدعوين، ولكن أفترض أنني أدرجت على أساس بعض من الدعوة التي قمت به كمحبط المريض المريض تحولت الرقمية الصحة على مدى الماضي عدة سنوات على الصحة الرقمية / الأجهزة / التدابير النتائج، تخفيض الانبعاثات المعتمدة، وما إلى ذلك بالإضافة إلى شركتي (غاليليو تحليلات) والدعوة المتطوعين أن أفعل، لقد وقعت مؤخرا مع معهد سكريبس للعلوم التحويلية للمساعدة في إنشاء برنامج جديد لإشراك المرضى في تصميم البحوث السريرية في الصحة الرقمية وعلم الجينوم. وكانت الحاجة إلى الطب الدقيق قوة دافعة وراء كل عمل الدعوة التي قمت بها فيما يتعلق بالصحة الرقمية، وابتكار الأجهزة، ومقاييس النتائج / البحوث المقارنة المقارنة ومشاركة المرضى في البحوث، لذلك كان من المثير بشكل خاص أن نرى كل هذه عناصر معا في شكل مبادرة البيت الأبيض للمساعدة في تركيز موارد الحكومة لدفع القفزة التالية في الفهم الطبي والعلاج. ومن دواعي الشرف الحقيقي أن يدرج.

أنا مع المعاهد الوطنية للصحة مدير فرانسيس كولينز

ما يعني للأشخاص ذوي الإعاقة

لست متأكدا من أنه من الواضح في هذه المرحلة ما تعنيه هذه المبادرة الجديدة لمرضى السكري. وهناك تركيز كبير على علم الجينوم، ولكن البيت الأبيض قال أيضا أنهم يريدون تضمين البيانات الرقمية وبيانات الجهاز كجزء من جهود البحث. هذا شيء كنت أؤكد على أنه مهم بالنسبة لأولئك منا مع مرض السكري، لأننا حاليا توليد كميات كبيرة من البيانات التي تذهب في نهاية المطاف إلى النفايات. ليس فقط لدينا صعوبة في الحصول على بياناتنا لاستخدامنا الخاص، ولكن ليس لدينا أي وسيلة للتبرع تلك البيانات لاستخدامها من قبل الباحثين الذين قد تكون قادرة على العثور على الأنماط الهامة التي يمكن استخدامها لتطوير أساليب جديدة أو أفضل من والعلاج والرعاية.

تركزت معظم المناقشات حول الطب الشخصي على علم الوراثة. هذا مهم. هناك أسس جينية لمرض السكري، فضلا عن تطور مضاعفات مرض السكري، ونحن لسنا في مأمن من السرطان والعديد من الأمراض المأساوية الأخرى التي تم تحديد الطفرات الوراثية كسبب.ومع ذلك، فإن التفاعل بين الجينوم، إكسوم، الأيض، علم الوراثة، الخ معقدة بشكل لا يصدق. لقد جادلت طويلا أنه من المهم أن نعمل مع ما لدينا أمامنا، في تيارات بيانات منظمة وقابلة للفهم وقابلة للقراءة آليا بينما نكتشف العلوم الصعبة ل'الميك '. دعونا نبدأ مع 'منخفضة شنقا الفاكهة' من بيانات الجهاز الطبي، الذي يجري حاليا إهدار. يمكننا الحصول على أكثر بكثير مما نحن عليه اليوم إذا كنا الاستفادة الكاملة من موارد البيانات لا يصدق لدينا بالفعل، أن كل واحد منا يولد كل يوم.

وثمة عنصر أساسي آخر في المبادرة يتمثل في توظيف فوج مريض من مليون شخص، يهدف إلى جمع مجموعة من بيئات البيانات البيولوجية والجهازية. والهدف من ذلك هو دمج مصادر البيانات هذه وتنظيم البيانات بطريقة تمكن الباحثين من الوصول إلى الاتصالات وتحليلها واكتشاف الأنماط الجديدة ويأملون في إيجاد طرق أفضل لعلاج وعلاج الأمراض. وبصفتي عضوا في برنامج "دوك"، فقد أوضحت تماما أن أولئك منا في مجتمع مرضى السكري سوف يكونون حريصين على المشاركة، وأنا أفعل ما بوسعي للتأكد من أننا نقوم بتضمينه. انهم لا يزالون في المراحل الأولى من معرفة كيفية تحقيق كل هذا معا. وأنا أتعلم المزيد عن كيفية المشاركة، سأكون متأكدا من السماح "الألغام وأكبر D- المجتمع معرفة وإبقائهم تشارك في هذه العملية.

هاو بيج إس ذيس؟

هذا هو نوع من الطب نسخة من " نختار للذهاب إلى القمر " خطاب. نحن لا نفهم حتى الآن كيف سنصل إلى هناك، ولكن الجميع في الغرفة في ذلك اليوم يبدو أن فهم حقيقة أننا حقا تطفو على حافة ثورة حقيقية في الصحة والطب. هذا هو نوع الجهد الذي يمكن أن تفعله الحكومة فقط. احتمال العلاجات الدقيقة التي تصل إلى السوق هو بعيدا جدا على الطريق في هذه المرحلة للصناعة للعب دورا. ويستلزم الأمر قدرة الرئيس الفريدة على حشد قوى الحكومة لجعل القفزة التي نحتاج إليها. ولكن، كما تعلمنا من مبادرة الرحلات الفضائية البشرية في الستينيات ومشروع الجينوم البشري في التسعينيات، فإن هذا الاستثمار يحقق عائدات لا تصدق.

باختصار، هذا سيكون صعبا. إذا كان الأمر سهلا، سنكون هناك بالفعل حتى الآن. ولكنك لا تحتاج إلى مبادرة رئاسية لاتخاذ الاشياء السهلة.

منظور جردف

كنا سعداء أيضا لربط الدكتور د. ريتشارد إنسيل كبير الأطباء في المستشفى، لسماع ما هو و جردف تفكر في هذه المبادرة الجديدة. الدكتور إنسل يخبرنا أنه متحمس لرؤية الولايات المتحدة المضي قدما في هذا المجال من الطب الدقيق، وخاصة لأن أجزاء أخرى من العالم مثل المملكة المتحدة دفعت هذا لسنوات.

ولكن حتى الآن، إنزل أصداء ما تقول آنا عن كيفية تأثير مباشر على أبحاث مرض السكري لا يزال تبد؛ يقول جدرف بالتأكيد سوف نتحدث مع المعاهد الوطنية للصحة حول ذلك.

يقول إنسل أنه على مدى العقد الماضي، استثمرت شركة جدرف بالفعل "مبلغا عاليا من المال" لعوامل الخطر الوراثية وحددت 50 + الجينات المرتبطة بهذا الشرط.والآن، وهذا يستخدم في فحص الأطفال والأطفال لخطر نوع 1، تتبع لهم مع مرور الوقت لدراسة المسار الطبيعي لمرض السكري.

"هذا مثال على الطب الدقيق، على الأقل البدايات، في فهم نوع الجينوم والعوامل الوراثية في النوع 1"، كما يقول.

ولكن هذه لحظة حرجة بشكل خاص الآن للدواء الدقيق ليأتي أكثر في الصورة، كما يقول، "لأننا قد وصلنا إلى فهم أن النوع 1 ليس مرضا واحدا - إنه أشبه بمتلازمة ويغير أو يختلف كثيرا اعتمادا على عمر شخص ما للتشخيص، وكيف يمكن أن تعمل خلايا بيتا الخاصة بهم، وما هي القضايا التي قد تكون في اللعب. "

العمل جرد في معالجة هذا، مع جهود مثل محاولة لتصنيف المراحل الأولى من نوع 1 ، وإعلان 12 شباط / فبراير أن شركة يانسن المملوكة لشركة جونج للبحث والتطوير سوف تستثمر في "اعتراض الأمراض" لإيجاد سبل لإحباط النوع الأول باستخدام أدوات جديدة للتشخيص وقبل المرض.

وقالت إنزيل أيضا إن مؤسسة التنمية الريفية المشتركة تقوم بتنسيق شراكة بين القطاعين العام والخاص في أوروبا بقيادة سانوفي، تتناول كيفية استخدام كتابة الجينوم لدراسة الأمراض وتطوير المؤشرات الحيوية من أجل خلق علاجات أسرع وأكثر استجابة للنوع 1. المزيد على أن يتم طرحها رسميا في سبتمبر، وقال انه كل جزء من هذا المد المتغير في البحوث المتعلقة الطب الدقيق.

"هذا أمر مهم، ونحن متحمسون للغاية،" نحن نبني على الأبحاث الجينية التي كنا نطورها، وكل هذا سيساعدنا على تمييز مرض السكري من النوع الأول بشكل أفضل ". < تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.