سمال بوت مايتي: ميكاريكونكت. كوم

حان الوقت لإصدار آخر من سلسلة صغيرة ولكن مايتي، لمحة عن العديد من المنظمات الفردية هناك مدعوم من قبل الناس متحمسين لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة. اليوم، ونحن نلقي نظرة على واحدة من هذه الشركة معالجة مهمة معقدة ومرهقة لرفع طفل مع مرض السكري …

معظم الأطفال قد غادروا من المنزل ثلث أيام الأسبوع، لذا فإن إدارة مرض السكري من بعيد يمكن أن تكون أقرب إلى المستحيل ما لم تنزل أمي وأبي من قبل المدرسة نفسها. المزيد والمزيد من الآباء يواجهون صعوبة في التواصل الفعال مع المعلمين والموظفين، فضلا عن البقاء على اتصال منتظم مع المستشفيات، التي كانت مصدر إلهام لجون هنري وزوجته، بام. تم تشخيص ابنتهما، سارة، بمرض السكري قبل سبع سنوات، وبدأت ميكاريكونكت كوسيلة لإبقاء جميع المشاركين في إدارة سارة للسكري في الحلقة.

>

تحدثنا مع بام حول كيفية التوصل إلى هذا الحل القائم على الويب وما يمكن أن تتوقع منه:

دبمين) للبدء، ما هي قصة D الشخصية؟

ف) قبل سبع سنوات - 23 يناير 2003 على وجه الدقة - كان اليوم الذي أبلغني الأطباء أن ابنتنا سارة تم تشخيصها من النوع الأول من مرض السكري. أتذكر التاريخ جيدا. لم أكن أعرف شيئا عن هذا المرض. سرعان ما تعلمت جميع أفراد العائلة الممتدة (الأشقاء والأجداد والعمات والأعمام) أهمية الحفاظ باستمرار على علامات الجلوكوز في سارة على مدار اليوم. خلال السنة الأولى، اختبرنا نسبة السكر في الدم خمس مرات على الأقل في اليوم وأعطت طلقات الإنسولين لها ثلاث إلى أربع مرات يوميا. ثم مثل معظم المرضى كل تشخيص حديثا، كان علينا أن أكتب كل شيء وفاكس المعلومات إلى الطبيب أسبوعيا. لا أعتقد أن أي شخص مستعد بشكل كاف لكمية كبيرة من التعليم والجهد المعني.

ما هو بالضبط ميكاريكونكت؟

في الأساس، ميكاريكونكت. كوم هو موقع على شبكة الانترنت. بل هو أداة مجانية على الانترنت التي تمكن الاتصالات في الوقت الحقيقي واختبار الدم تسجيل بين أي مجموعة من مقدمي الرعاية التي تحتاج إليها، بما في ذلك الآباء والأطباء وموظفي المدرسة. لقد صممنا لتكون سهلة بما فيه الكفاية لعمر 6 سنوات لاستخدام لأننا كنا نعرف سارة سيتم استخدامه.

كيف جاءت هذه الفكرة؟

أدت مدرسة سارة إلى تفاقم الوضع الصعب بالفعل. إحدى الصعوبات التي تعترض وجود طفل مصاب بمرض السكري في المدرسة هي أنك تقوم بتسليم مرض السكري إلى طفلك. كأم تعمل بدوام كامل، لا يعرفون كيف كان يدار مرض السكري لها كان مرهقا. ثم كان هناك تبادل المكالمات مع معلم سارة وممرضة المدرسة، ناهيك عن "علامة الهاتف" لا مفر منه ورسائل البريد الصوتي. أنا كرهت مقاطعة الصف، وكرهوا يقطعني في العمل - ولكن لم يكن هناك بديل.

مع عدم وجود موقع ويب أو برنامج متاح لمساعدتهم، استأجرت مبرمج لمساعدتي في تطوير أداة سهلة الاستخدام على الإنترنت تمكنت في الوقت الحقيقي، والاتصالات الخاصة واختبار الدم تسجيل بين الأطفال وأولياء الأمور وموظفي المدرسة .

ما هو توزيع ميكاريكونكت حتى الآن؟

نحن في الآونة الأخيرة تصدرت 1 000 المستخدمين ويقتربون 1 مليون الرعاية اتصالات (وهي النص والبريد الإلكتروني الإخطارات المرسلة كل يوم عبر شبكتنا). نحن مجرد بداية لحضور الأحداث ونأمل أن أربعة أضعاف هذا العدد في العام المقبل أو نحو ذلك.

ما هي الاستجابة من المدارس والمستشفيات؟

بالإضافة إلى والدينا، أنصارنا الأكثر متعطشا هم معلمي المدارس والممرضين. أفضل طريقة نعرفها كيف تبنت معلمي المدارس ميكاريكونكت من اقتباس حصلنا عليه من أحدهم: "مدرستنا لديها أخيرا أداة تسمح لي أن أرى على الفور كيف كل ما يفعله طلابي السكري طوال اليوم، وغالبا دون أن يكون لديهم أن أذهب إلى مكتبي، حقيقة أن الآباء يرون ما أراه وراحة البال التي تأتي مع هذا لا تقدر بثمن! "

>

بالنسبة للمعلمين، فإن هذا الاقتباس من أحد معلمي سارة يلخصه بشكل أفضل: "لم أكن أعرف سوى القليل جدا عن ترهيب طفل مصاب بمرض السكري، ونادرا ما كان طالبي السكري مع ميكاريكونكت ترك الطبقة للذهاب إلى الممرضة، لقد تعلمت الكثير عن مرض السكري وأنا الآن إرسال الأسئلة لأمي وأبي على الفور والعودة ردود فورية ".

من المهم أن نعرف أننا عملنا بشكل وثيق مع سد من الأطفال المركز الطبي في دالاس لضمان أن نلتقي أفضل الممارسات في المستشفى، والتي هي من بين الأكثر صرامة في البلاد ونحن الآن في السنة الثالثة من عقدنا مع هذا المركز.

بالنسبة للأطفال في دالاس كان، اليوم، حول تحسين نتائج المرضى. لقد اعترفوا بأنهم كتبوا عنا في مجلتهم الطفل تايمز . الفوائد الإضافية لنظام السجلات الطبية الإلكترونية هي أنها أكثر كفاءة في تحليل بيانات المرضى، فضلا عن الاتصالات مع مقدمي الرعاية.

ونحن نشعر حتى أن هناك تأثير "الأخضر" مع انخفاض في الورق، والقدرة على الوصول إلى البيانات من المنزل مقابل المكتب، على سبيل المثال لا الحصر. إذا كنت ترغب في النظر في الدولار أو عائد الاستثمار (الذي أعرفه الكثير)، فإن الوفورات المالية التي قمنا بحسابها والتي لم يتم تحليلها بعد أكثر من 100 ألف دولار أو أكثر سنويا، وهذا يتوقف على عدد المرضى تحت الرعاية. لقد أثبتنا ميكاريكونكت لعدد محدود من الأطباء والعيادات في جميع أنحاء العالم، وأنهم جميعا تعترف ما هي أداة لا يصدق هذا هو، ولكن التصور هو أنه هو مسعى معقد لدمج نظام مثل نظامنا ونحن نعتقد أن هذا ليس صحيحا . إذا كنا نستطيع أن نفعل ذلك في أعلى مستشفى للأطفال، بسلاسة وبدلا من ذلك بسرعة، يمكننا أن نفعل ذلك في أي مكان.

هل تعمل مع أي مستشفيات أخرى؟

نحن نشارك حاليا في برنامج تجريبي مع مركز باربرا ديفيس الشهير عالميا في دنفر جنبا إلى جنب مع العديد من المناطق التعليمية في ولاية كولورادو. الطيار هو نهج يركز على الفريق باستخدام ميكاريكونكت كتدخل دراسة آثار متعددة عبر الفريق. نحن متحمسون جدا للبحث الذي سيخرج من هذا.

كيف ساعدت ميكاريكونكت على إدارة مرض ابنتك؟

سارة's A1C كانت في المنخفضة إلى المتوسطة 7 منذ أن بدأت في مضخة، وهي نسبة مئوية كاملة أقل من على الطلقات. وأعتقد أن سارة تعلمت أهمية إدارة مرض السكري على مر الزمن، وليس فقط باستخدام نظام، ولكن أعتقد أيضا من إشراك شبكتها من العائلة والأصدقاء وموظفي المدرسة التي تشارك بنشاط يوما بعد يوم. وظيفتها هي اختبار، واتخاذ الأنسولين لها والتواصل. ميكاريكونكت يجعل فقط هذا الأخير أسهل بكثير للجميع.

غالبا ما يتم التغاضي عن عامل هو الضرر النفسي أو العاطفي على أي شخص مصاب بمرض مثل السكري. عندما تأتي سارة إلى البيت من المدرسة كل يوم، لا يتم قصفها مع الأسئلة الشائعة الآباء يسألون أولا "ما هي الأرقام الخاصة بك اليوم؟" أو "أين هي مذكرة من الممرضة؟" كما أود أن وضعه، والسكري لا يكون دائما أن يكون الموضوع الأول من المحادثة.

إذا أراد شخص ما استخدام هذا البرنامج،

أين يذهبون؟ ما الذي ينطوي عليه البدء؟

هو بسيط جدا. الموقع هو ميكاريكونكت. كوم. من هناك، يمكنك النقر على الأزرار الآن أو الاشتراك وفي بضع خطوات بسيطة سيكون لديك حساب الخاصة بك وعلى استعداد للاستخدام. ونحن نشجع أيضا الناس على الاتصال بنا إذا كان لديهم أي أسئلة أو لديهم أفكار حول طرق لتحسين ميكاريكونكت. نحصل على العديد من الأفكار العظيمة من الآباء والأمهات، لذلك لا تترددوا في الاتصال بنا على: (302) 4OurKids / (302) 468-7543.

الجدير بالذكر أيضا: هذا الربيع سنطلق لدينا اي فون التطبيق دعا بلويلوب. التطبيق سيكون أيضا مجانا لأي مستخدم اي فون / آي بود تاتش وسوف تعمل بسلاسة مع ميكاريكونكت. كوم.

ملاحظة إضافية: ميكاريكونكت في المراحل الأولى من الدراسة مع جامعة ميشيغان، مع التركيز على تصورات الآباء والأمهات على استقلال أطفالهم رعاية مرض السكري من النوع 1، ومقدار الدعم الذي يتلقونه من المدارس والمجتمع، وما إلى ذلك. ، والموضوعات ذات الصلة. يمكن لأولياء أمور الأطفال في سن المدرسة من النوع 1 مساعدة جون وفريقه من خلال ملء الاستطلاع هنا.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.