سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
ونحن نعمل في طريقنا من خلال القائمة من الفائزين مسابقة أصوات المرضى الذين سوف ينضمون إلينا لقمة الابتكار ديابيتسمين في غضون بضعة أشهر، ونحن اليوم سعداء لتقديم نوع منذ فترة طويلة 1 كيم هيسلوب في نيو هامبشاير.
تقطن كيم في نيوينغتون مع زوجها دان من سبع سنوات وأربعة "أطفال فراء" (ثلاثة كلاب وقطة)، وتقترب سريعا من عمرها العشرين من العيش مع النوع 1. لقد كانت من خلال الكثير في تلك السنوات، وخاصة مؤخرا - تعاني من عدة مضاعفات مرض السكري بما في ذلك الفشل الكلوي الذي أدى إلى الحصول على زرع في أواخر عام 2013، والآن لديها التفكير في عملية زرع البنكرياس. من خلال كل ذلك، حافظت كيم على ملهمة
حاليا حاصل على شهادة في علم النفس من معهد الاتحاد & أون إيفرزيتي، البالغة من العمر 32 عاما، تأمل في تطبيق شغفها وتجربتها على نهج لمرض السكري التكنولوجيا للمستقبل.
وهنا w قبعة كيم يجب أن أقول …
دم) كما هو الحال دائما: أولا، يرجى حصة قصة التشخيص الخاص بك …
خ) تم تشخيصه في عام 1997، في سن 15، الرياضية البدنية. حضرت الممرضة إلى غرفة الامتحان وسألت عما إذا كان بإمكاني إعطاء عينة بول أخرى لأن أولها أظهر نسبة عالية من السكر. بعد اختبار العينة الثانية طلبوا مني إجراء اختبار الدم الصائم في صباح اليوم التالي. في ذلك الوقت، عائلتي وأنا أعتقد أنه ربما أنا فقط بحاجة إلى تغيير النظام الغذائي ومستوى النشاط.
بعد بضع ساعات من الذهاب إلى فحص الدم، اتصل مكتب طبيبي وقالوا إنهم أقاموا موعدا مع طبيب الغدد الصماء لي في اليوم التالي. مرة أخرى، لا أحد يبدو قلقا للغاية. وبمجرد دخولي غرفة الامتحان في مكتب إندو، أعطاني ممرضة رصاصة. سأل والدي ما يحدث والطبيب ببساطة قال: "أنت لا تعرف؟ كيم لديه مرض السكري من النوع 1". أنا الوحيد في عائلتي مع النوع 1، على الرغم من أن كلا من أجداد الأب والأم كانت نوع 2.
هل احتضنت مرض السكري من البداية أم تمر بمرحلة الرفض والتمرد مثل العديد من المراهقين؟
منذ تشخيصي، لقد شاركت في العديد من جمع التبرعات لأبحاث وبرامج السكري. لكنني كافحت، كثيرا، خلال ال 12 سنة الأولى التي تعيش معها. بسبب ما نسميه "مرض السكري،" أعاني من معظم المضاعفات. عندما استردت السيطرة على حياتي، تعاونت مع سد وطلب من التحدث إلى طلاب الصيدلة في كلية ماساتشوستس الصيدلة على وجهة نظر المريض على مضاعفات مرض السكري. وقد أدى نجاح تلك المحاضرة إلى فرص أخرى للتحدث في عدة دورات سي ل نب، والممرضين، والصيادلة.كنت أيضا في فرع فرع شمال نيو إنجلاند جرد فرع A كور المتكلم في عام 2011. كما كان لي عملية زرع الكلى في عام 2013، والآن الدعوة إلى الناس التوقيع لتكون متبرعين الأعضاء.
نجاح باهر، يمكنك مشاركة أي أكثر عن تجربة زرع الكلى؟
انتهى بي الأمر بفشل كلوي وحتاج إلى كلية جديدة للبقاء على قيد الحياة، وإلا كنت قد كنت على غسيل الكلى. كان زرع بلدي في 17 ديسمبر، وكانت والدتي في القانون الذي تبرع الكلى لها لي ( التي جعلت الأخبار التلفزيونية! ). منذ البداية، كانت هي الشخص الوحيد الذي يمر من خلال العملية التي سيتم تقييمها لمباراة، وكانت مباراة وكانت صحية وقادرة على التبرع. وهذا لا يحدث عادة؛ ترى كل هذه الإحصائيات عن جميع الناس الذين ينتظرون عمليات زرع وكيف أن عدد قليل جدا من عمليات جراحية زرع يحدث فعلا … لذلك فمن المجنون أن هذا الشخص، والدتي في القانون، وقال انهم سوف تفعل ذلك وأنها عملت بها. لا أعتقد أنني حقا حقا فهم كيف أنا محظوظ!
كيف كنت منذ ذلك الزرع أواخر العام الماضي؟
الجراحة الفعلية نفسها جيدة بالنسبة لي، وكانت وظيفة الكلى مذهلة. جاهدت بعد الجراحة، ومعظمها بسبب الأدوية، وكان في المستشفى خمس أو ست مرات بعد ذلك لما مجموعه 30 يوما بعد الجراحة فقط لجميع القضايا الدواء. مدس قاسية جدا على النظام الخاص بك. ولكن في الشهرين الماضيين، لقد بدأت أشعر أكثر طبيعية وكانت وظيفة كبيرة، أفضل مما كان لي في فترة طويلة.
الآن أنا أفكر في زرع البنكرياس والذهاب في للتشاور حول ذلك. تحصل على نقل أعلى على القائمة إذا كنت قد زرع الكلى، لأنك بالفعل على الأدوية الكلى. وهناك حقيقة أنه إذا كنت الحصول على زرع البنكرياس، فإنه يمكن أن تساعد كليتي لا يكون كما أكد من مرض السكري. زرع الكلى ليس علاجا لبقية حياتي، ولأنني صغير جدا سأحتاج كلى آخر في مرحلة ما من حياتي. لذلك هذا قد يساعدني على الحصول على مزيد من الخروج من الكلى الأولى. لقد اضطررت إلى القيام بالكثير من البحوث والبحث عن النفس حول ذلك، ولكن الآن أنا أميل في اتجاه وجودها.
على الرغم من كل التعقيدات والصراعات، كنت قد سافر قليلا في جميع أنحاء ه … حيث مغامراتك اتخذت لك؟
صبي، لقد كنت مسافرا منذ المدرسة الثانوية وجميع من خلال حياتي، ولا يمكن حتى عد عدد الأماكن التي ذهبت - روسيا واليونان والنمسا وسويسرا وأفريقيا والكاريبي … الكثير من الأماكن . أنا أفكر في 20 بلدا مختلفا. أحب تجربة الثقافات الأخرى ورؤية كل ما أستطيع. أنا أكرينالين، أنا حقا. الآن بعد أن كنت قد زرع، لم أكن قادرا على السفر إلى الخارج، وأنا أشعر أنني ذاهب من خلال الانسحاب.
كانت هذه الصورة لي مع الفهد (على اليمين) في نانيديا، على الساحل الغربي لأفريقيا في يناير كانون الثاني عام 2013. ما دفع هذا كان الخبر في الصيف قبل أن أذهب إلى الفشل الكلوي ، وكان أفضل مسار للعمل أن يكون زرع.كانت عمتي تبحر في جميع أنحاء العالم لسنوات، وكانت في أفريقيا في تلك المرحلة، وهكذا نظرت إلى زوجي وقال: "هذا هو المكان الذي أريد أن أذهب." حتى لمدة أسبوعين، كنت هناك. حصلت على الحيوانات الأليفة الفهد، بعد أن ذهبنا إلى مكان يشبه مزرعة الفهد ورجل كان ثلاثة استأنسن وكانوا يعيشون في الفناء الخلفي له. دفعنا 20 $ إلى المخيم هناك وحصلت على الحيوانات الأليفة الفهد الكبار، ومشاهدته أكل.
أنا أيضا أحب الدلافين على الاطلاق وكان السباحة معهم في بضعة مواقع، وحصلت على تقبيل واحد في الجمهورية الدومينيكية.
لم يمنعني مرض السكري من السفر أبدا. نعم، أفعل احتياطات إضافية. ولكن مع التخطيط، أشعر أي شيء ممكن.
ما الذي تأمل أن تفعله بمجرد إكمال شهادة جامعتك؟
مع درجة في علم النفس، وأود أن مساعدة الآخرين الذين يعانون من مرض مزمن لقبول التشخيص. إنني أؤمن إيمانا راسخا بأنه من أجل اتخاذ أفضل رعاية لمشكلة صحية، يجب أن نبدأ مع العناية بصحتهم العقلية. يسيران جنبا إلى جنب.
لماذا أدخلت مسابقة أصوات المرضى؟
لقد دخلت هذه المسابقة لأنني أشعر بأن الأشخاص الذين يتخذون قرارات بشأن الرعاية الصحية الشخصية يحتاجون إلى معرفة شيء عني. من المهم جدا أن يسألوا بشكل أوسع ما هي احتياجات مجتمع السكري. من الرائع أن تتوفر المزيد من التكنولوجيا لمساعدتنا، ولكن ربما لدينا احتياجات محددة لم يتم حتى التفكير بها حتى الآن. على سبيل المثال، قبل بضع سنوات كنت أعاني من اعتلال الشبكية الحاد وصباح واحد استيقظت دون رؤية في أي من عيني. كنت في خسارة لكيفية إدارة مرض السكري، وخاصة على مضخة، من دون أنظار. بعد مزيد من التحقيق، شعرت بالاحباط لتعلم أنه لا يوجد مضخة الأنسولين في السوق مع الصوت { ملاحظة المحرر: الفائز الماضي ركز على هذه "النقطة العمياء" }. بالتأكيد أنا لا يمكن أن يكون الوحيد مع هذه الحاجة؟ ! خاصة إذا كان مضاعفات كبيرة من مرض السكري هو فقدان البصر والعمى. من المحزن الآن لأنه عندما يتعلق الأمر باختيار مضخة أو متر، سؤالي الأول ليس "كيف يعمل بشكل جيد؟" ولكن "هل يمكنني رؤية الشاشة جيدا؟"
ما هي آمالكم في القمة؟
آمل أن أستطيع جلب وجهة نظر فريدة من نوعها. لسوء الحظ أنا طفل ملصق للمضاعفات. ولكني أعتقد أنه لأنني مررت بهم، لدي الرحمة والتعاطف مع نضالات الآخرين.
مع كل ما كنت قد مرت، يبدو وكأنك قد وجدت بالتأكيد صوت الدعوة الخاصة بك …
أميل إلى أن أحكم جدا من نفسي وعندما يتعلق الأمر المضاعفات لقد مرت. ولكن أريد أن أكون أكثر إلهاما، وأعتقد حقا أن يكون لديك نظرة إيجابية. أنت ذاهب إلى الزحف في حفرة ولا يعيش حياتك؟ لا لا على الاطلاق. أنا فخور حقا بأنني تمكنت من تحويل حياتي حول وتمكنت من الاعتناء بنفسي مع كل هذه المضاعفات. من المهم جدا أن نتحدث عن المضاعفات، لنعرف أنه ليس عليك أن تلوم نفسك وتشعر بالذنب بسبب المضاعفات.
شكرا على الحديث عن قضايا المضاعفات والذنب، كيم. لا يمكننا أن ننتظر لنراكم في القمة!
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
