سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
واصلنا سلسلة من المقابلات مع الفائزين في مسابقة أصوات المرضى الذين سيحضرون قمة الابتكار في مجال السكري لعام 2015 في نوفمبر، ونحن متحمسون لإبراز D- أمي من ولاية أوهايو الذي هو في الواقع جديدة جدا إلى مرض السكري.
تم تشخيص ابن جولي كراوفورد البالغ من العمر 9 سنوات في العام الماضي، وتقريبا < إدياتيلي أدركت أن خيارات الصحة المتنقلة لها محدودة.
ما كانت جولي تريده وسيلة لعقد جميع الناس الذين يساعدون على رعاية مرض ابنها السكري، ولكن لا شيء من هذا القبيل على ما يبدو. حتى انها وضعت لخلق حل لها.
التطبيق Type1D التي نتجت قد يكون جيدا جدا التطبيق التعاوني الأول من نوعه متاح لكل من اي فون والروبوت بمجرد انها جاهزة لاطلاق سراح بحلول نهاية العام. أطلقت جولي وفريقها مؤخرا حملة التمويل الجماعي كيك ستارتر للحصول على هذا التطبيق الجديد بعيدا عن الارض.
>كان مايك متحمس للقاء جولي وشريكها التجاري شاد أيوب مؤخرا في مؤتمر أصدقاء الحياة في أورلاندو، حيث عرضت Type1D لأول مرة مع طاولة عرض في قاعة قاعة المعرض. (انظر تغطية مؤتمر ففل هنا).
اليوم، نحن نتعمق في قصة جولي مع هذا السؤال …
دم) كيف بدأت رحلة مرض ابنك؟
جس) تم تشخيص إصابة ابني البالغ من العمر 9 سنوات بمرض السكري من النوع الأول في يوم عيد جميع القديسين عام 2014. وهو طفل سليم ونشط وكان في دورة كرة القدم في عطلة نهاية الأسبوع قبل التشخيص. لعدة أيام بدا عطشان جدا وكان الذهاب إلى الحمام أكثر في كثير من الأحيان. وجود خلفية رن، كنت أعرف على الفور أن تلك كانت علامات كلاسيكية من مرض السكري وأخذوه إلى الطبيب على الفور.
جاءت فكرة التطبيق Type1D حرفيا لي في منتصف الليل بعد يوم واحد من التشخيص سام، وأنا كنت تبحث عن تطبيقات لمساعدتنا على إدارة وتتبع رعايته.
نجاح باهر، وهذا التطبيق Type1D هو في الواقع الإختراق الحياة التي قدمت إلى مسابقة أصوات المرضى لدينا، أليس كذلك؟ أخبرنا المزيد عن ذلك …
كما كنا في المستشفى خلال تشخيص سام، بدأت البحث عن تطبيقات للمساعدة في إدارة الرعاية مرض السكري. حتى مع وفرة من التطبيقات في المتجر، لم أتمكن من العثور بالضبط ما كنت أبحث عنه - التطبيق الذي سمح نفسي و سام مقدمي الرعاية المختلفة (جليسة الأطفال، ممرضة المدرسة والأصدقاء والعائلة) ليكون على منصة موحدة. ووافق المستشفى الخاص بي أنه لم يكن هناك التطبيق الشامل للأسر التي لديها آلة حاسبة الأنسولين، على اتصال مع مقدمي الرعاية، وكان بسيط واجهة الاستخدام والإعداد.
تحولت إلى صديقين لديهما خبرة في تطوير البرمجيات، ورأيا مباشرة الإحباط الذي كنت أختبره.وسرعان ما تحولت "مرض السكري فريق" مفهوم التطبيق في النموذج الأولي. في فترة قصيرة من الوقت، وجد الآباء والأمهات والأطباء والغدد الصماء ومقدمي الرعاية الصحية الأخرى من جميع أنحاء البلاد من حولنا وبدأت المشاركة في الدراسات الاستقصائية ومناقشات ردود الفعل مزيد من التحقق من صحة مفهومنا. نحن في مرحلة مثيرة في تطورنا، بعد أن أطلقت حملة كيك ستارتر في 7 يوليو الذي يمتد لمدة 30 يوما من أجل جمع الأموال اللازمة لتلبية الجدول الزمني لإطلاق كل من منصات دائرة الرقابة الداخلية والروبوت بحلول نهاية العام.
يبدو على غرار ما يقدم ميكاريكونكت مع بلويلوب، وهو التطبيق الذي تم إنشاؤه أيضا من قبل زوج من D- الآباء والأمهات. كيف يختلف لك؟
بلويلوب هو على الارجح أقرب التطبيق للمقارنة في السوق. كان ذلك واحدا من التطبيقات التي قمت بتحميلها في المستشفى بعد تشخيص سام، لكنه يفتقر إلى الميزات الرئيسية التي شعرت كانت مهمة. أنه لا يملك ميزة الرعاية التي تطبيقات أخرى لم يكن لديك، ولكن هنا ليست سوى عدد قليل من الاختلافات:
- يمكن تعيين حساب Type1D حتى عبر التطبيق على الهاتف الذكي الخاص بك. للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثا والتي قد تعني إنشاء الحسابات في حين لا يزال في المستشفى، حتى تكون قادرة على إنشاء حساب من التطبيق الخاص بك هو المهم.
- Type1D لديه ميزة آلة حاسبة، حيث المشرف (الأصل أو الشخص إعداد التطبيق) نسب الكربوهيدرات المدخلات، عوامل التصحيح وهدف التصحيح في الإعدادات. هذا مفيد بشكل خاص للمرضى على الحقن. مقدمي الرعاية ببساطة إدخال في قراءات بغ والكربوهيدرات.
- يمكن دعوة المشرفين من قبل المشرف ببساطة عن طريق إدخال اسمهم وعنوان بريدهم الإلكتروني ودورهم - وليس رمز منفصل.
- التنبيهات والتذكير ل Type1D هي عن طريق دفع الإخطارات.
- Type1D لديه دخول سريع على شاشة واحدة دون الحاجة إلى انتقاد من خلال شاشات متعددة. يمكنك أيضا بسهولة علامة الأنشطة والملاحظات التي يتم تحميلها في تقارير للأطباء أن يكون أكثر سياق حول الأرقام المدخلة.
هذا مشروع مثير. وماذا تفعل لمهمة يومك؟
أعيش في سينسيناتي، أوه، ويعمل حاليا في مجال التكنولوجيا الصيدلانية. بعد أن بدأت مسيرتي كممرضة مسجلة، ثم حصل بعد ذلك على درجة الماجستير في إدارة الأعمال، قضيت 18 عاما الماضية في الأجهزة الطبية، الصيدلانية والرعاية الصحية المجالات، مع 11 من تلك السنوات في جونسون آند جونسون. أنا أشعر أن خلفيتي ك رن والعمل في صناعة الأدوية كان مصير، حيث أتيحت لي الفرصة لاستخدام هذه المهارات لإيجاد حلول لأسر الأطفال الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1.
ما هو الشيء الأكثر تشجيعا الذي رأيت تغيره في عالم السكري مؤخرا، فيما يتعلق بالتكنولوجيا والابتكار؟
كان أول تعرض لي لمرض السكري في مدرسة التمريض، وأنا أتذكر بوضوح إعطاء بلدي حقن الأنسولين الأول جدا في عام 1994! ولكن فقط في الوقت القصير منذ تشخيص سام على هالوين لعام 2014، والتقدم يبدو أن يأتي سريع وغاضب مقارنة مع السنوات الخمس الماضية. من البنكرياس بيونيك إلى شراكات بحثية جديدة للعثور على السبب الجذري لداء السكري من النوع 1، وطرق خالية من الإبرة للتحقق من نسبة السكر في الدم، وأنا أشجع بشدة أنني في حياتي لن أرى فقط الطرق لجعل إدارة مرض السكري أسهل وأقل معقدة للمرضى، ولكن الوقاية والعلاج من المرض تماما.
ما هو رأيك في عداد المفقودين بقدر أدوات السكري التي يمكن أن تكون متاحة الآن ولكن ليست كذلك؟
هناك الكثير من التكنولوجيا الرائعة في الأفق، وهو أمر مشجع للغاية. منطقة واحدة التي يمكن التغاضي عنها الآن، ويؤثر بشكل كبير على الجرعات الأنسولين، هو دقيقة الكربوهيدرات العد. تتحسن المطاعم في نشر معلومات التغذية، ولكن كيف نعرف أن حجم الجزء يتسق مع ما يتم نشره؟ وعندما يكون لديك وجبة منزلية مطبوخة في منزل أحد أفراد العائلة، فإننا غالبا ما نسارع إلى معرفة عدد الكربوهيدرات. ربما إيجاد حل أسهل وأكثر دقة لالكربوهيدرات سيكون مشروعي المقبل.
ما الذي دفعك لدخول مسابقة أصوات المرضى؟
سيصبح السكري الآن إلى الأبد جزءا من حياتي، وأريد أن أعرض التشخيص من خلال التعلم والمشاركة والمساهمة في هذا الفضاء. وقد لعب مجتمع السكري من النوع 1 والشبكة الاجتماعية دورا رئيسيا في مساعدتنا على التكيف مع نمط حياتنا الجديد بسرعة. وقد ساعدت النصائح والأفكار والاقتراحات من الآباء الآخرين لي أكثر من مرة أستطيع الاعتماد. تم تصميم التطبيق Type1D مع الأسرة التي تم تشخيصها حديثا في الاعتبار … وأود أن مساعدة عائلات أخرى مغادرة المستشفى سهولة انتقالهم إلى "طبيعية جديدة" من خلال وجود أداة لتتبع أفضل وإدارة رعاية أطفالهم.
ما الذي تتطلع إليه في قمة الابتكار؟
الكثير منا لديهم أفكار عظيمة، ولكن الأمور الأكبر يحدث عندما يكون لديك مجموعة من الناس مثل التفكير، عاطفي الذين لديهم هدف مشترك لتحسين حياة الناس الذين يعيشون مع مرض السكري. ومن المؤكد أن وجود مجموعة متنوعة من الوظائف، ومتنوعة من الناس من دعاة المرضى والخبراء التنظيميين وقادة صناعة فارما والمبتكرين سوف يؤدي إلى أفكار جديدة من شأنها أن تؤثر بشكل إيجابي على مجتمع السكري الأوسع.
شكرا، جولي. ونحن نتطلع إلى إطلاق التطبيق الجديد الخاص بك، وبالطبع رؤية لك في نوفمبر تشرين الثاني.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
