النصائح القلبية للأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثا بمرض التصلب العصبي المتعدد

يمكن أن يكون التوصل إلى مصطلحات مع تشخيص جديد للتصلب المتعدد أمرا صعبا، وقد تكون الأسئلة العالقة والقلق ومشاعر العزلة صعبة بشكل خاص ولكن تتذكر: لديك الدعم وليست وحدها، وتقدر مؤسسة التصلب المتعدد أن أكثر من 400000 شخص في الولايات المتحدة يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد، مع تشخيص 200 حالة جديدة كل أسبوع.

للمساعدة في تقديم بعض الوضوح والدعم ، طلبنا من أعضاء مجتمعنا "العيش مع التصلب المتعدد" ما النصيحة التي سوف تعطي لشخص شخص فقط تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد، والآن، تجدر الإشارة إلى أن ما يعمل لشخص واحد قد لا يكون الخيار الأفضل لآخر، ولكن في بعض الأحيان، قليلا من الدعم من الغرباء يمكن أن تجعل العالم من الفرق.

"خذ نفس عميق. يمكنك أن تعيش حياة جيدة على الرغم من مس. العثور على طبيب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد التي كنت مرتاحا، وأنه قد يستغرق أكثر من محاولة واحدة. ليس هناك علاج معجزة، بغض النظر عن ما يقول الإنترنت. الحصول على اتصال مع جمعية مس المحلية. وتذكر: مس الجميع هو مختلف. الأدوية لها فوائد مختلفة وآثار جانبية. قد لا يكون شيء مناسب لشخص آخر مناسبا لك. "
-Bonnie وينكيلر

"أفضل نصيحتي ستكون محاولة للحفاظ على موقف جيد! هذا ليس بالأمر السهل القيام به عندما صحتك هي على انخفاض مستمر، ولكن موقف سيء لا يساعدك على الشعور بأي حال من الأحوال! أيضا، وجعل الحياة بسيطة قدر الإمكان! أقل الإجهاد لديك، كلما كان ذلك أفضل! ! لقد تحملت المسؤولية الزائدة في السنوات القليلة الماضية وانها اتخذت عددا كبيرا على صحتي للأسوأ. أبسط هو أفضل! ! "
-Christa ويلس باكاك

"تعلم كل ما تستطيع، والحفاظ على الإيمان، والأمل.
أقترح عليك أيضا الاحتفاظ مجلة لتتبع كل ما يحدث، أي أعراض جديدة، أي مشاعر غير المبررة حتى تتمكن من جلبه انتباه الطبيب! تذكر أيضا دائما، دائما طرح الأسئلة ولا تشعر بالأسف لنفسك!
تذكر أيضا أن تبقى نشطة، واتخاذ مدس الخاص بك، والحفاظ على موقف إيجابي! تم تشخيص أنا 1 أبريل 1991 ونعم صدمت، ولكن وجدت طبيبة كبيرة ومعا نحن نتعامل معها! أصبر! "
-Dorothy ريتشاردز

" كن إيجابيا والتنبيه. ليس كل مشكلة طبية أو أعراض من مرض التصلب العصبي المتعدد، حتى تبقى الأطباء الخاص بك على علم بجميع الأعراض مهما كانت صغيرة. أيضا كتابة كل شيء على التقويم حتى تعرف كم من الوقت كنت قد تعرضت كل قضية. "
-Theresa S.

" من الساحق أن تقرأ التشخيص على الورق والكثير لتأخذ في. أفضل نصيحة يمكنني أن أعطي هو أن تأخذ يوم واحد في وقت واحد. ليس كل يوم سيكون يوم جيد وهذا موافق. كل شيء جديد، كل الساحقة، والمعرفة هي حقا السلطة. أيضا، تأكد من قبول مساعدة الآخرين التي من الصعب جدا بالنسبة لي أن أفعل."
-Rhonda لوي

" من المرجح أن تحصل على الكثير من النصائح غير المرغوب فيها من الأصدقاء والعائلة وغيرهم (تناول هذا، وشرب ذلك، وشم هذه، وما إلى ذلك). ابتسم، شكرا لك، والاستماع إلى طبيب مس الخاص بك.
على الرغم من أنها مصممة جيدا، يمكن أن تكون ساحقة وليست رحيمة، وخاصة في الأوقات التي تحتاج فيها الرحمة أكثر من غيرها. العثور على مجموعة في منطقتك أو في مكان قريب والحصول على توصيل. هناك مواقع فب كذلك. يمكن أن يكون حول الناس الذين حقا "الحصول عليه" تشجيع كبير، وخصوصا خلال تلك الأوقات الصعبة مثل الانتكاسات أو سوء الصحة. ابق على اتصال مع أولئك الذين يعرفون. هذا هو أفضل نصيحة يمكن أن أعطيك. "
-Debbie تشابمان

" التعليم هو السلطة! تعلم كل ما تستطيع حول مس، تأكد من الاتصال الفصل المحلي من المجتمع مس، والانضمام إلى مجموعة الدعم. الاستفادة من مرضى التصلب العصبي المتعدد التي تعمل مع شركات الأدوية التي تجعل المخدرات تعديل المرض الذي تستخدمه وتكون متوافقة مع الأدوية. طلب العائلة والأصدقاء لتثقيف أنفسهم حول مرض التصلب العصبي المتعدد وحضور المواعيد الطبيب واجتماعات مجموعة الدعم. وأخيرا وليس آخرا، طلب المساعدة إذا لزم الأمر ولا أقول لا لأولئك الذين يريدون المساعدة. "
-لوري ويلسون

" إذا كنت قد تم تشخيصها حديثا بمرض التصلب المتعدد اليوم، فإنني لن أفعل أي شيء مختلف تماما عما فعلته بالضبط قبل 24 عاما. ولكن، اليوم، سيكون لدي فائدة كبيرة من الكثير من الأبحاث المضافة والمعلومات التي لم تكن متاحة عندما تم تشخيصها مرة أخرى في عام 1993. لذلك، أود أن أقترح جمع أكبر قدر ممكن من المعلومات من الأماكن ذات السمعة الطيبة مثل نمس، والبحوث القريبة والمستشفيات، وعيادات مس. وسأكون على يقين من محاولة العثور على طبيب الأعصاب الذي يتخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد، الذي يمكنني التواصل مع. "
-Bobbie ميسنتي

" عندما تم تشخيص إصابتي في عام 2015، لم أكن أعرف شيئا عن هذا المرض، لذا اطلب من طبيبك الحصول على معلومات و غوغلينغ سيكون من المفيد جدا لأي شخص. سوف البقاء قبل الأعراض الخاصة بك تساعدك على العمل يوما بعد يوم. السماح لطبيبك معرفة أي أعراض جديدة أن كنت تواجه وحتى كتابة لهم حتى في موعدك، يمكنك السماح لهم معرفة كل التفاصيل.
كن قويا، لا تدع تعريف التصلب المتعدد تغيير النظرة إلى الحياة الخاصة بك وتبقي لكم من مطاردة أحلامك. وجود نظام دعم كبير (الأسرة والأصدقاء، ومجموعة الدعم) مهم جدا في الأوقات التي كنت تشعر وكأنه التخلي عن. وأخيرا، كن نشطا، ورعاية جسمك والحفاظ على إيمانك. "
-Tara شيدر

" تم تشخيص إصابتي قبل 40 عاما في عام 1976. اقبل طبيعتك الجديدة واتخذ ما تستطيع عندما تستطيع! "هذا هو ما هو عليه" هو شعار بلدي اليومي!
-Karen ستارشر مولينز

"1. تعلم كل ما يمكنك حول مس.
2. لا تشعر بالأسف لنفسك.
3. لا تجلس على أريكة وتبكي حول هذا الموضوع
4. البقاء على قيد الحياة.
5-جورب
"أكبر أربعة مشغلات بالنسبة لي هي الحرارة والإجهاد، وليس الأكل، والزائد الحسي (مثل مع التسوق) . مشغلات مختلفة للجميع. محاولة لمجلة كلما كان لديك حلقة: الأعراض التي حصلت عليها، ما كان يحدث في حين أو قبل أن حصلت عليه.يحصل معظم الناس على مرض التصلب العصبي المتعدد المنقولة، مما يعني أنه يأتي في موجات. "

-الشامانية ريفيري
" تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما كنت في السابعة والثلاثين وكان لدي ثلاثة أطفال. بدأت مع التهاب العصب البصري مثل الكثير من الآخرين. ما اخترت القيام به في تلك النقطة جعلت كل الفرق: قلت لعائلتي وأصدقائي. لم يعرف أحد منا ما يعنيه في هذه المرحلة.

وفي نفس الوقت، بدأ زوجي وأنا أول مصنع للجراثيم في الجنوب الغربي، وذلك بين الأطفال والأعمال التجارية الجديدة، لم يكن لدي الكثير من الوقت للسماح لمرضي على تولي حياتي. على الفور، ذهبت إلى المكتب المحلي للجمعية مس الوطنية وتطوعت. في حين هناك، وأنا لم تعلم فقط عن مرضي، ولكن التقيت العديد من الناس مس الآخرين. في أقرب وقت كما شعرت بالثقة بما فيه الكفاية، حصلت على متن بلدي الفصل مس المحلية.
لقد كنت على لوحات ليس فقط جمعية مس، ولكن جمعية برويرس الماجستير والمشتل المحلي. كما كنت متطوعا عبر الهاتف في مكتب مس المحلي، وهو داعية بلا توقف كتابة الرسائل إلى والاجتماع مع السياسيين المحليين، وأنا زعيم الحالي لمجموعة دعم مس.
الآن، بعد 30 عاما، أستطيع أن ألقي نظرة على حياتي و أقول أنا فخور بما أنا و ما قمت به.
الآن الخيار لك. نصيحتي لأي شخص تشخيصه حديثا مع مس هو أن يعيش حياتك على أكمل وجه! قبول التحديات الخاصة بك، ولكن لا تستخدم المرض كذريعة لما لا يمكنك القيام به. فكر في ما سوف تقوله لنفسك، والآخرين الذين تم تشخيصهم حديثا، 30 عاما من الآن! "
-ماري طومسون
" عندما اكتشفت لأول مرة أصيب بشلل نصفي ومضبوطات، وهذا هو المضبوطات الصحيحة. في حين كان لي فقط 8 منهم، فهي مخيفة حقا!

نصيحتي لك هي أن تعيش يوما في كل مرة. العثور على الأشياء التي تحفز عقلك. أحب الرياضيات. ممارسة عندما يمكنك. تحديد الأهداف وإيجاد سبل لتحقيقها. مس سوف يعلمك فهم وتقدير لما لديك في الحياة. وسوف تؤكد على تقدير الأشياء الصغيرة، مثل القدرة على المشي دون مساعدة، تذكر التواريخ والأوقات، وجود يوم دون ألم، وعقد في وظائف الجسم. سوف مس يعلمك أيضا، إذا كنت تسمح بذلك، للنظر في الحياة بطريقة مختلفة تماما.
سوف يكون لديك أوقات صعبة في حياتك المقبلة. الأوقات التي سوف تؤكد حبك من الناس، مرات من شأنها أن تؤكد عائلتك والصداقات. خلال هذه الأوقات تعطي حبك بحرية للجميع، وتنمو لتصبح الشخص الذي فخور بأن تكون.
وأخيرا، وأريد أن أشدد حقا هذا، أن نكون شاكرين لهذا المرض. شكرا من حولك على حبهم والتفاهم والمساعدة. أشكر الأطباء والممرضين على كل ما قدموه من مساعدة. وأخيرا، أشكر والدك في السماء لهذا المنظر المدهش للعالم كنت على وشك كسب. كل ما يحدث لنا هو صالحنا، إذا تعلمنا شيئا منه. "
-James جاستيس، مبا