مرض السكري الفائز بأصوات المرضى هو د-داد & أدفوكيت

تهانينا مرة أخرى للفائزين العشرة في مسابقة ديسابيسمين لمسابقة أصوات المرضى لعام 2017، التي أعلنت في وقت سابق من هذا الصيف! على مدى الأسابيع القليلة القادمة، سنكون يضم مقابلة مع كل منهما.

هذا يؤدي إلى قمة الابتكار السنوية للسكري السكري، التي تحدث في منتصف نوفمبر في كلية ستانفورد للطب، والتي تجمع بين المحركات الرئيسية والهزازات في صناعة السكري، والتنظيمية والطبية والتكنولوجيا والمجتمعات الدعوة للمرضى - إعادة متحمس لتوسيع المنح الدراسية لدينا الفائزين بف!

أولا، تلتقي د-داد سيث تيلي في نيو جيرسي، الذي تم تشخيص ابنه ليام البالغ من العمر 999999 <3> ب T1D قبل أكثر بقليل من عامين - نعم، مجرد طفل! سيث يعمل في توزيع الجملة وزوجته جيسيكا هو مدرس المدرسة، ولا يمكنك أن تشكك في D- التفاني كما حصلت على توقيع زوجين مع وشم من بيوند نوع 1 شعار قطرة الدم. كما أنه خلقت ساعة توقيت "تيبونين" باردة بعد فترة طويلة من تشخيص ابنه، ويعتقد سيث أن المزيد من الدعوة يجب أن يحدث في الحصول على شيكات السكر في الدم بسيطة القيام به في مكاتب أطباء الأطفال. نحن سعداء لتقديمه هنا اليوم. (بفضل زميلي مايك لعمله في هذا المقام الأول في سلسلة مقابلاتنا.)

مقابلة مع د-داد سيث تيلي

دم) سيث، يمكنك البدء من قبل تخبرنا كيف حصلت عائلتك على مرض السكري؟

ابننا، تم تشخيص ليام مع T1D في أبريل 2015، عندما كان عمره 14 شهرا فقط. الآباء والأمهات من الأطفال مثل ليام، الذين يتم تشخيصهم حتى الشباب، وعادة ما تجد طفلهم لديه مرض السكري مرة واحدة انه أو انها بالفعل في أزمة. وهذا ما حدث لنا. لبضعة أسابيع، يبدو ليام عطشى بقوة وبدأ التبول أكثر من المعتاد، تمرغ من خلال حفاضات له في الليل. صديق الكلية لزوجتي هو نوع 1 ووصف ظهوره كانت مشابهة جدا لهذا. وبسبب ذلك، بدأنا نشعر بالقلق من أن ليام قد يكون مصابا بمرض السكري. ليس لدينا تاريخ عائلي على أي من الجانبين، ويبدو من السخف أن نفكر في صحة الطفل، الأكل العضوي، الطفل الرضاعة الطبيعية قد يكون لها شيء مثل مرض السكري.

لحسن الحظ، ليام هو الآن 3½ و هو رجل رائع و المبدع. يحب الموسيقى واللعب الطبول، الديناصورات، وجميع أنواع الرياضة!

لذلك كان تشخيصه تجربة صادمة جدا؟

أود أن أقول ذلك. بدأ ليام في الحصول على المرضى من ما كنا نظن أنه كان بردا سيئا. عندما أصبح سطحي بشكل لا يصدق أخذنا له إلى طبيب الأطفال الذي تجاهل اقتراح مرض السكري وبدلا من ذلك تشخيصه مع التهاب الحلق وأرسل لنا المنزل مع المضادات الحيوية. في تلك الليلة، كما نما مرضا، أكد لنا طبيب الأطفال لدينا أن هذا كان نموذجيا من بكتيريا على جسم صغير.في صباح اليوم التالي، عندما أصبح تنفسه يعمل وكل ما أراد أن يفعله هو النوم، كنا نعلم أنه كان علينا أن نقبله إلى غرفة الطوارئ. لحسن الحظ، كنت أعمل من المنزل في ذلك اليوم، وتمكنت من اتخاذ قرار فوري لاتخاذ إجراء.

لا شيء يهيئك لمشاهدة صراع طفلك للعيش. كما حاول الممرضات للحصول على إبرة بعد إبرة في طفلنا المجففة، شاهدنا عاجزة تماما. كان أسوأ شعور في العالم. كان ليام في دكا، كان له بغ 492، وكان مستوى درجة حموضة الدم له 6. 9، وهو مستوى الجسم يمكن أن تستمر فقط لفترة قصيرة من الزمن. لو لم نأخذه إلى المستشفى عندما فعلنا، فمن الصعب جدا التفكير في ما يمكن أن يحدث له.

هل كان الأطباء مستعدين للتعامل مع طفل صغير في دكا؟

في الواقع، قال الأطباء لنا أننا بحاجة إلى نقلها إلى مستشفى أكثر ملاءمة لرعاية ليام، ووالد واحد فقط يمكن أن تذهب. زوجتي ركبت في سيارة الإسعاف بجانب ليام، الذي كان متصلا إلى آلة لتسليم السوائل والأنسولين، وعقد يده صغيرة في حين ذهب وخروج من الوعي. وصلنا إلى مستشفى الأطفال في فيلادلفيا (تشوب)، وهي مؤسسة نحن محظوظون بشكل لا يصدق للعيش بالقرب. أحضروا بنا إلى وحدة العناية المركزة للأطفال وأقامت ليام طوال تلك الليلة الطويلة جدا في المستشفى. كل ساعة على نقطة، وجاء الممرضات إلى إصبع وخز له ورسم المختبرات. لن يسمحوا لها بتمريضه وهذا هو كل ما يريد القيام به. كانت إلى حد بعيد أصعب ليلة من حياتنا. نام جيسيكا لمدة 45 دقيقة في تلك الليلة، غير قادر على النوم معه وضع عليها والممرضين الاستيقاظ له للتحقق من مستوى السكر في الدم في كثير من الأحيان.

في الصباح، بدأت مستوياته في التحسن، وبحلول ذلك العصر انتقلوا بنا إلى الطابق الغدد الصماء، حيث سننفق الأيام الثلاثة المقبلة تعلم كيفية الحفاظ على ليام على قيد الحياة. علمنا كيف يكون البنكرياس له.

كيف كان ذلك، قد يكون من الممكن تحقيق الكثير من هذا قد تم منعه إذا كان طبيب أطفاله قد فعلت فحص السكر في الدم بسيطة؟

بعد أن بدأنا في تخفيف حياتنا الجديدة، كنا قد وصلنا لمعرفة أن ليام (الآن سابقا) طبيب الأطفال لم يكن حتى يكون غلوكمتر في المكتب. كانوا مجهزين تماما للتعامل مع طفل مصاب بالسكري. وكان من الممكن تجنب أزمتنا برمتها إذا كان لديها 20 مترا. فكر محبط، واحد أننا ما زلنا نكافح معه. هذا هو واحد من القوى الدافعة بالنسبة لي في الدعوة T1D. لا ينبغي لأي طبيب أن يكون في أي مكان في أي مكان لا يستطيعون اختبار الطفل بغ الحق بعد ذلك وهناك.

كان لديك فكرة عن واتشستراب للمساعدة في جمع التبرعات لمرض السكري … يمكنك مشاركة المزيد عن ذلك؟

في نيسان / أبريل 2016، بعد الذكرى السنوية الوحيدة لتشخيص ليام، أطلقت جهاز المراقبة #TypeNone لجمع المال والوعي ل T1D، مع كل الأرباح التي تذهب إلى جرد و بيوند النوع 1. كنت قادرا على ملء أكثر من 300 أوامر والتبرع أكثر من 4 000 $ لهذه المجموعات، واليوم مئات من الناس من جميع أنحاء العالم يرتدي حزام على ساعاتهم تبرز ألوان السكري.

جاءت فكرة ساعة المراقبة من صديق فعل نفس الشيء لجمع الأموال لبحوث سرطان الثدي بعد تشخيص زوجته. أطلق سراحه بعد أن تم تشخيص ليام، لذلك كان لي صلة مباشرة بالفكرة وبدأت في وضع العجلات في الحركة لمشروعي. ناقشت فكرتي معه وبائعه باع الحزام. في نهاية المطاف، ذهبت من تلقاء نفسها ومصممة حزام، مصدرها الشركة المصنعة، ثم بيعها و الوفاء بجميع أوامر.

نجاح باهر، وهذا رائع جدا! هل أجريت أي مناصرة أخرى تتعلق بالوعي بمرض السكري؟

الإجراء الآخر الذي أخذته زوجتي وأنا مؤخرا هو الحصول على وشم لشعار بيوند تايب 1. في حين أن البعض قد يرى أن قليلا كما المتطرفة، وأنا أنظر إليها من وجهة نظر أن ابني ليس لديه خيار عندما يتعلق الأمر ارتداء له سغم على ذراعه، ولذا فإنني سوف تفعل الشيء نفسه، وارتداء هذا الشعار في نفس المكان.

لقد أجريت العديد من المحادثات مع الأشخاص الذين يسألون ما يعنيه، وكل واحد من تلك المحادثات يترك شخص واحد على بينة من T1D، والعلامات والأعراض، وأن نتمكن من العيش أبعد من ذلك.

ما الذي يثير إعجابك بالابتكارات المتعلقة بمرض السكري؟

أنا متحمس للتغليف. كل من التكنولوجيا الجديدة كبيرة، وسوف يؤدي بالتأكيد إلى إدارة أفضل ونأمل أقل الإجهاد في التعامل مع T1D. ومع ذلك، التغليف هو علاج وظيفي، وليس علاجا فعليا. ومع ذلك، فإنه من إمكانية شرعية ل T1Ds أن يعيش حياة طبيعية، تماما مثل أي شخص آخر.

ما هي أكبر التحديات التي تواجهك الآن في مجال الابتكار في مجال السكري؟

أنا لست عالما، حتى أتمكن من التكهن فقط. من وجهة نظري، يبدو كما لو أن دمج التكنولوجيا، والأموال اللازمة للنهوض بها، هي أكبر التحديات. التكنولوجيا بدأت حقا في اللحاق إلى حيث نريد أن نكون - بدءا من تحسين أضعافا مضاعفة لذلك، مثل الكثير من أجهزة الكمبيوتر المكتبية والإنترنت. الأمور سوف تبدأ في التحرك بسرعة كبيرة في السنوات ال 5 المقبلة أو نحو ذلك!

إذا كنت قادرا على حل واحد أو اثنين من مشاكل الرعاية الصحية المحددة في مرض السكري، ماذا تقترح؟

تأكد من أن كل طبيب مطلوب للحفاظ على غلوكمتر وشرائط في مكتبهم، وإزالة الروتين المرتبطة الحصول على مضخات و سغمس.

هناك ما لا يقل عن حملتين تدريبيتين من حملة دكا تهدف إلى جعل نسبة السكر في الدم تحقق من المتطلبات القياسية لأطباء الأطفال … ما رأيك في استهداف الأطباء مباشرة؟

أي شيء يمكن القيام به لتجنب المواقف مثل بلدنا ينبغي أن يتم. مجتمع السكري يضع الكثير من الجهد لتثقيف الجمهور العام من علامات التحذير وأعراض T1D. ولا ينبغي للمجتمع الطبي أن يحتاج إلى نفس الجهد. ومن عملهم أن يكونوا دعاة لمرضاهم. ويجب أن تخضع للمساءلة. نقلا عن طبيب الغدد الصماء المقيم، عندما كنا في المستشفى مع ليام، بعد أن سمع قصتنا عن طبيب الأطفال عدم وجود غلوكمتر، "هذا أمر مروع."

ما الذي تتطلع إليه في قمة الابتكار في مرض السكري؟

أن تكون قادرة على إجراء محادثات فردية مع الناس يقودون هذه الابتكارات إلى الأمام، ونأمل أن تعطي لهم ردود فعل ذات مغزى. أن تكون قادرة على تبادل تجربتنا بحيث الآخرين قد تكون قادرة على تجنب ذلك. تعلم أفكار جديدة، وأساليب، واستراتيجيات للتعامل مع وإدارة T1D. التحدث إلى الناس الذين يفهمون التوتر والنضال الذي يأتي مع الإدارة اليومية لل T1D. لا استطيع الانتظار.

شكرا، سيث. نحن متحمسون لإشراككم في قمة الابتكار والمناقشات الحيوية التي سوف تحدث بالتأكيد هناك!

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.