A ديكاد إن ذي ديابيتس أونلين كوميونيتي

يعتبر هذا الشهر معلما بارزا في عالمي مع مرض السكري، حيث إنها الذكرى العشر الأولى عندما اكتشفت لأول مرة مجتمع السكري على الإنترنت (دوك)، واكتشافي للتعويذة "I لست فقط ".

في ذلك الوقت، كنت في منتصف العشرينات، تزوجت حديثا، وبدأت للتو تعاني من اعتلال عصبي خفيف في قدمي. كنت في حاجة ماسة للعثور على الآخرين الذين يمكن أن تشترك في تجارب العالم الحقيقي مماثلة، بدلا من النصائح الطبية أو قصص الرعب حول كيفية الأشياء السيئة يمكن الحصول عليها.

وانتقلت إلى الإنترنت (التي فعلناها حتى في عام 2005!)، وجدت امرأة على الساحل الشرقي كانت عن عمري وأقول لها قصة مرض السكري على الانترنت. كان هذا هو كيري (مورون) يتزاحج في سيكسونتيلمي ، ولأول مرة عند قراءة مشاركاتها الشخصية، شعرت بعلاقة مع شخص يعرف حقا ما كنت أذهب إليه - ربما ليس الاعتلال العصبي على وجه التحديد، ولكن فقط الحياة الحقيقية مع مرض السكري. وبفضل كيري، سرعان ما ظهرت عبر نوع آخر طويل يدعى سكوت جونسون في مينيسوتا، الذي كان أول زملائه الذكور الذين رأيت الكتابة عن مرض السكري على الانترنت في سكوت السكري .

من هناك، جاء آخرون إلى راداري - بما في ذلك جورج سيمونز في نينجابيتيك ، كريستيل أبريجليانو الذي استضاف الأعلاف السكري بودكاست في ذلك الوقت، و بالطبع ايمي تندريش هنا في مرض السكري . أنا في الواقع اقتحمت لحظة في البداية قبل التعليق وكان قبل بضع سنوات من بدء الكتابة عن مرض السكري على بلدي بلوق الشخصية، الزاوية كوث . مدهش كيف استغرق مني عدة سنوات كاملة لحقن مرض السكري (التورية!) في كتابي الشخصية بانتظام.

>

لقد تغير الكثير في هذه السنوات الماضية، بما في ذلك تلك اللحظة الكبيرة في عام 2012 عندما أتيحت لي الفرصة لدمج حياتي الصحفية مع قصة مرض السكري من خلال الانضمام إلى ايمي هنا في " الألغام . هل تريد تذكر مشاركة المقدمة من أيار (مايو) 2012؟

في هذا العقد دوك-أرفرزاري قررت الوصول إلى أول اثنين من المدونين D كنت قد وجدت مرة أخرى في عام 2005: كيري وسكوت. يشرفني أن استدعاء هؤلاء الأصدقاء اثنين، ولا تزال تذهب إلى بلوق يوميا من العادة فقط لرؤية ما يصل في عوالمهم.

فيما يلي ما يقوله هؤلاء المدونين المكرسين حول السنوات العشر الماضية من دوك …

التحدث مع مرضى السكري

دم) أولا، شكرا لك على كونك أصيلة جدا، وتقدم رؤى على مر السنين تساعد حقا الناس التعامل مع مرض السكري. كيف تستجيب عندما يقول شخص ما لك؟

كس) يبدو غبي، لأنني أعطي نفس الجواب في كل مرة، ولكن هذه هي الحقيقة: عندما يقول لي شخص ما أنني جلبت لهم بعض الشعور بالسلام، وأنا لا أعتقد أنهم يدركون أن وجودها يجلب السلام بالنسبة لي.لهذا السبب بدأت في المقام الأول، لأنني لم أكن أعرف أي شخص في حياتي الحقيقية التي مرض السكري من النوع 1 وشعرت بالوحدة. من الغريب أن تشعر بهذه الطريقة - أنك الوحيد. حتى بالنسبة لأحد أن يأتي ويقول: " لقد وجدت لك وجعلني أشعر بتحسن ،" يجب أن أوقف حقا الرغبة في عناق لهم. انها شيء دوري واحد في مرض السكري هذا لطيف حقا وجميلة. مجرد سماع أنني لست وحيدا، وبعد أن عززت مرارا وتكرارا هو رائع.

سج) انها نعمة حقيقية أن كتابي (وهو أنانية، والعلاجية أداة بالنسبة لي) يمكن أن تفيد الآخرين أيضا. صديقنا المشترك جورج "نينجابيتيك" سيمونز يتحدث دائما عن مدى أهمية هو أن نعرف أنك لست وحدك، وأعتقد أن تقاسم صراعات بلدي جنبا إلى جنب مع نجاحاتي يفعل الكثير لمساعدة الناس على معرفة ذلك.

لماذا التدوين مهم اليوم كما كان قبل 10 سنوات؟

كس) المتأنق، وأظل تفعل هذا لنفس السبب عندما بدأت: لإزالة العزلة من مرض السكري من حياتي. حتى إذا كنت يمكن أن أضع قصتي هناك والعثور على شخص ما، وهذا هو السبب في أنني لا تزال تفعل ذلك. الاتصالات التي نقوم بها مع بعضها البعض … وهذا هو مكافأة ضخمة. بالنسبة لي، وجهات النظر الصفحة والاهتمام من فارما شاحب بالمقارنة مع الصداقات وقيمة تلك العلاقات. يمكن للناس التوقف عن القراءة والعناية بالجانب التجاري من هذا. ولكن الحقيقة هي أنه كمريض، عندما يحصل شيء سيء، وكنت قد جعلت الاتصالات حيث يمكنك استدعاء هؤلاء الناس للحصول على مساعدة إذا كنت في حاجة إليها.

سج) جزء كبير من ما يجعل هذا الفضاء مفيد جدا بالنسبة لي هو الشعور بالحياة الطبيعية ومعرفة أنني لست الوحيدة التي تتناول قضية معينة. وهذا لن يكون ممكنا بدون جميع الأصوات المتنوعة المشاركة في فضاء وسائل التواصل الاجتماعي. تحدي الآن هو ببساطة مواكبة كل من المحتوى الذي يتم إنشاؤه! والتفكير في ما قمنا به لنتائج البحث! نحن نغير بنشاط ما يجده الناس عندما يبحثون عن معلومات مرض السكري على شبكة الإنترنت. قبل عشر سنوات كانت المعلومات الطبية والمضاعفات. الآن هو أنه، بالإضافة إلى كمية هائلة من القصص الشخصية والملهمة من الناس الذين يعيشون بشكل جيد مع مرض السكري! أحب ذلك!

ما هو أكبر تغيير في دوك؟

كس) انها تطورت. نحن لا نشارك فقط قصصنا عن بعض غبي عالية أو منخفضة كان لدينا مع مرض السكري. على مدى العقد الماضي، وصلنا حقا لمعرفة الناس وما يجري في حياتهم. هذا وقتا طويلا لتكون تقاسم نفسك على الانترنت وللناس للتعرف عليك. لدي أصدقاء جيدون خارج مرض السكري الذي عرفته منذ وقت طويل ولكنهم لم يتصلوا بهم حقا مثل لدي بعض الأصدقاء الذين أدليت بهم في دوك. هذا جميل العقل تهب، لمعرفة هذا المستوى من الحميمية موجود في وسيلة رقمية. كان الناس يستخدمون لتذبذب أنفهم في ذلك، ويعتقدون أنه غريب وشك في أن يكون لديهم أصدقاء من الإنترنت. ولكن لا، لدي أصدقاء. تمت إزالة جزء الإنترنت من تلك المعادلة.

والآن هناك الكثير منا … من السهل حقا أن نعرف 20 أو 30 شخصا، وخلق مستوى من العلاقة الحميمة داخل تلك المجموعة الصغيرة. ولكن الآن دوك هو عملاق، وانها ليست مجرد "أنت وأنا"، ولكن الناس الذين يرفعون الأطفال معها وتزوج في مرض السكري … وقد نمت المجتمع كثيرا، وكان من الصعب التعرف على الناس في نفس الحميمة كما فعلنا في البداية. هذا هو الجزء الذي تكافح مع أكثر من غيرها.

ولكنني لن أبتعد عن المدونات الطويلة. هذا هو المكان الذي يكمن قلبي. سماع قصة شخص ما، وليس فقط بعض مقتطف سريع من ما حدث للتو، ولكن قراءة بداية والانتهاء منه، وهذا حميم جدا. والتي تزوير اتصال بغض النظر عما إذا كنت ترك أي وقت مضى تعليق أو البريد الإلكتروني شخص ما. كنت حقا الحصول على شيء. أنا متجذرة في ذلك و الحب.

سج) أكبر تغيير في عالم التدوين السكري هو عدد من الناس والطرق والقنوات المختلفة لإنشاء المحتوى. أنا على استعداد أن أقول أنه من المستحيل لمواكبة كل ما يجري إنتاجها الآن، وما مشكلة رائعة لديك. وهذا يعني أن أي شخص يمكن العثور على شيء يحلو لهم، ومعظم يمكن أن تجد وسيلة لخلق والمساهمة إذا كانوا يريدون.

وقد أخذت صناعة الأدوية والسكري بالتأكيد علما ب دوك … ما رأيك في ذلك؟

كس) أوافق على أن الشركات حققت إدراكا للأهمية بما في ذلك أصواتنا. أشيد بأي شركة تحاول إنشاء شيء يخدم المجتمع. وأنا أشيد بهم لأول محاولة لفهم المجتمع. هذا هو السبيل للقيام بذلك - "تعرفنا على الناس، وسوف تضع استراتيجيات للمساعدة في علاج مرض السكري على نحو أكثر فعالية". يجب أن يكون حقيقيا.

سج) أعتقد أنه كان وقتا مثيرا للاهتمام والمفيد في الغالب لكلا الجانبين (صناعة الأدوية والمرضى). لقد أصبحنا بصوت عال في الفضاء وأعتقد أن وحده يوفر قيمة ما إذا كانت الشركات تشارك أم لا. العلاقة أقوى، وأعتقد أن المزيد من التعلم يحدث على كلا الجانبين عندما تشارك الشركات. ولكن حتى عندما لا تشارك بنشاط، فإنها لا تزال الاستماع وجمع ردود الفعل. أود أن أشكر روش خصيصا لأخذ خطر مع أول قمة السكري وسائل الاعلام الاجتماعية. لقد تسارعوا كثيرا من العلاقات القائمة اليوم.

ماذا تريد أن تقول لقرائنا - الذين هم على حد سواء المرضى وصناعة الناس - حول اتصالات المرضى على الانترنت؟

كس) لاحظ أنه عندما يبحث الناس ويجدونك، فإنهم لا يطرحون أسئلة مثل "كيف يمكنني معايرة الأنسولين أثناء ممارسة الرياضة؟" لا أحد يبحث عن الاشياء التقنية عندما يجدون الناس الذين يقولون قصص شخصية حقيقية. انهم يبحثون عن مرض السكري في سياق الحياة الحقيقية. وهذا قد يعني ارتداء مضخة الأنسولين في فستان الزفاف الخاص بك، أو أيا كان. لكنه لا يجلس حول كل يوم رسم الأرقام الخاصة بك ووضع حدود حول حياتك.هذا هو ما فعله دوك عموما، وسحب مرض السكري من فاكوم للأطباء وغيرها الكثير ووضعه في الحياة الحقيقية حيث ينتمي .

سج) وأود أن أشكركم، مايك، على مساهماتكم المستمرة والعمل الجاد على مدى السنوات ال 10 الماضية. صوتك ومهارات الإبلاغ يفعل أشياء عظيمة حقا بالنسبة لنا جميعا، وأنا أقدر لك. وهنا إلى 10+ سنوات القادمة!

ربط نقاط السكري

بصراحة، لا يمكننا أن نقول ما يكفي عن كيري وسكوت، وكذلك دوك بأكمله. وقد شكل الناس في هذا المجتمع الذين أنا شخصيا أصبحت وساعدتني من خلال بعض من أحلك لحظات في حياتي المتعلقة بمرض السكري.

لكل شخص يقرأ هذا، أقول شكرا.

في الأسبوع المقبل، سنقوم مرة أخرى بتجميع مجلة "دواء السكري" الشهرية التي تعرض بعض المشاركات المفضلة التي قرأناها خلال الشهر الماضي. نحن نحب الذهاب من خلال جميع المفضلة لدينا منذ فترة طويلة، فضلا عن اكتشاف بلوق أحدث، ورؤية طرق جديدة أن القصص يجري تقاسمها هناك. نأمل أن تلك القصص هي صدى، لأن ربط النقاط مع بين تجاربنا الجماعية هو ما يجعل دوك ما هو عليه.

إذا ما رأيك، أصدقاء؟ كيف وجدت لأول مرة هذا المجتمع من اللمحات تحدي البنكرياس، وماذا لاحظت منذ اكتشاف الكون على الانترنت؟

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.