داد وابنته تتعامل مع مرض السكري والتكنولوجيا

قد تتذكر راندال باركر في تكساس، الذي قدمناه الصيف الماضي كأحد الفائزين في مسابقة ديابيتسمين للمصابين بأمراض المرضى لعام 2016. وهو مدافع نشط يرفع صوته لمجتمع السكري لدينا بطرق متنوعة، من التفاعل مع المشرعين إلى إنشاء مجموعته غير الهادفة للربح لاستضافة جولة 5K السنوية والمشي الحدث لجمع التبرعات.

في حين أن راندال كان جزءا من نادي البنكرياس تحدى منذ عام 1991، لديه موقف فريد من كونه أيضا والدا لطفل مصاب بمرض السكري. تم تشخيص ابنته إيما في عام 2013 في سن 10، تماما مثل والدها.

اليوم نحن سعداء لاستضافة راندال، كما أنه يشارك بعض التبصر حول تحديات المعيشة مع مرض السكري من النوع 1 نفسه في حين أيضا الأبوة والأمومة الطفل T1.

الأب ابنة السكري، من قبل راندال بركر

ابنتي إيما وأنا أشارك قصص مماثلة عندما يتعلق الأمر التشخيص لدينا مع مرض السكري من النوع 1. لقد تم تشخيص كلاهما عندما كنا في سن 10 سنوات. كل واحد منا قد أنهى للتو الصف الرابع في المدرسة، ونحن على حد سواء تشخيص خلال أشهر الصيف قبل دخول الصف 5 في المدرسة. لم يكن أي منا من الأعراض، ولكن تم تشخيص كلاهما بعد زيارات الطبيب الروتينية. تم تشخيص إصابتي بعد وجود معسكرات في المخيم الصيفي. كان هناك السكر في البول التي معظمها هو علم هو علامة مشتركة من مرض السكري. كانت ابنتي علة في المعدة وخلال زيارتها مع طبيب الرعاية العاجلة أيضا كان البول فحصها. كما عادت إيجابية للسكر.

إذا نظرنا إلى الوراء، لم أكن قلقا أبدا بشأن مرض السكري على أطفالي. بصراحة الفكر أبدا عبور حقا ذهني حتى تم تشخيص إيما. إيما اثنين من الأخوة الأصغر سنا أن أدفع المزيد من الاهتمام الآن. في الحقيقة أستطيع أن أذكر بمثال واحد على الأقل مع كل من أشقائها حيث كنت في وقت مبكر من المعتاد في الصباح للقيام عصا الاصبع للتحقق من الصيام مستوى السكر في الدم.

عندما تم تشخيص ابنتي، صدمت والدتي وأنا. ردت والدتها بنفس الطريقة التي تعامل بها أي والد آخر عندما تعلم أن طفلها مصاب بمرض السكري. كان هناك الحزن والغضب، ولكن القبول في نهاية المطاف.

ذهبت من خلال مشاعر مماثلة، ولكن بالنسبة لي يبدو أنه من الأسهل لقبول. كنت أعرف أن ابنتي قادرة على التعامل مع هذا التحدي. وقد شجعني أيضا كل التقدم في كيفية علاج مرض السكري. لقد لاحظت الكثير من التقدم في الأجهزة والأدوية والتقنيات التي ساعدت العديد من مرضى السكري على العيش حياة صحية طبيعية، على الرغم من أنني كنت أعرف أنه سيكون تحديا، وكنت أعرف ابنتي يمكن التعامل مع هذا التحدي.

ترتقي إيما أثناء مشاهدة نوعها 1 الأب يمر من خلال روتينه اليومي، بدا إيما لفهم المفاهيم المحيطة تشخيصها بسرعة. في الواقع، كانت تقوم بصياغة حقنها من الأنسولين، وأعطت نفسها أول طلقة لها قبل يومها الرسمي الثاني عندما انتهى مرض السكري. تم إدخالها إلى المستشفى المحلي حيث بدأت تعلم أساسيات عد الكربوهيدرات وفحص مستوى السكر في الدم.

خيارات التكنولوجيا

واحدة من أصعب قراراتها كانت اختيار متر الجلوكوز أنها تحب تشكيل تشكيلة مستشفى سد المقدمة. أتذكر لها أن تسأل طبيبها قبل أن تخرج منها عندما تحصل على مضخة الأنسولين الخاصة بها مثل والدها. شعرت بالصدمة عندما أخبرها طبيبها أنها اضطرت أولا إلى تعلم كيفية التعامل مع إعطاء الحقن لها قبل أن تتمكن من البدء في استخدام مضخة الأنسولين. وقال ان العديد من مرضاه تلقوا مضخاتهم بعد تشخيصهم لمدة عام كامل. إيما تعلمت المفاهيم الأولية جيدا بما فيه الكفاية أنه بعد تشخيصها لمدة ثلاثة أشهر تلقت أول مضخة الأنسولين لها.

عندما يتعلق الأمر باختيار المضخة، واجهت مرة أخرى قرارا صعبا بشأن مضخة الأنسولين التي تريدها.

لقد استخدمت دائما مضخات مدترونيك منذ تلك كانت الرئيسية في السوق عندما تلقيت أول مضخة الأنسولين بلدي. بالنسبة لها، على الرغم من وجود المزيد من الخيارات - مدترونيك، أنيماس، جنبا إلى جنب و: ضئيلة، و أومنيبود إنسوليت ل. في نهاية المطاف، اختار إيما مدترونيك جزئيا لأنني سعيد معها ويمكن أن تساعد في استكشاف أي مشاكل تنشأ.

بالنسبة لها، واختيار، وكان متر مثل اختيار ملحق إضافي لتنسيق الزي. اختارت المقياس الذي يعمل مع المضخة: رابط كونتور التالي. في حين أن نظام مضخة مدترونيك لديه خيار سغم، إيما وأنا تحولت مؤخرا إلى دسكوم سغم. ملامح نظام ديسكوم يبدو أن أفضل من تلك ميدترونيك إنليت سغم. قد تكون تجربتنا، ولكن استقرار أجهزة الاستشعار وموثوقية أجهزة الاستشعار ديسكوم يبدو أن تكون أعلى بكثير من أجهزة الاستشعار إنليت. والعيب الوحيد هو أن ديسكوم لا يتصل بمضخات مدترونيك. قد يصبح هذا عاملا حاسما قريبا لاختيارنا في المضخات لأننا على حد سواء بسبب ترقيات قريبا.

نحن أيضا على حد سواء استخدام تطبيقات الهاتف الذكي المحمول. في بعض الأحيان، انها الساحقة مع جميع التطبيقات المختلفة التي هي هناك، كما يدعي كل واحد أن يكون الميزات التي تجعلها أفضل من الآخرين. هناك عدد قليل من أننا نعتمد عليه بشكل كبير، على الرغم من تلك التي تساعدنا على رؤية بيانات ديكسكوم. كانت هناك أوقات عندما نص لها للتأكد من انها مواكبة اتجاهاتها الجلوكوز. الجانب الآخر لذلك هو أن إيما يمكن أيضا رؤية البيانات الخاصة بي عن طريق التطبيق ديسكوم حصة. هناك حالات حيث فحصت إيما لي لأنها تلقت تنبيه على هاتفها فيما يتعلق قيم الجلوكوز بلدي.

في الواقع، كنت مؤخرا في رحلة عبر العالم في أفريقيا، وبينما كنت هناك كنت قادرا على رؤية البيانات إغم سغم! كانت هناك حالة واحدة حيث فحصت لي لأن السكر في الدم انخفض منخفضة بشكل مثير للقلق.انها نظام رائع لدينا حيث يمكننا أن تحقق على حد سواء على بعضها البعض.

لا هليكوبتر الأبوة والأمومة

لقد وجدت في أكثر من مناسبة نفسي التحدث إلى الناس حول الأبوة والأمومة T1 من منظور T1.

إنها حالة صعبة وتتطلب توازنا دقيقا. بالنسبة لي، يكبر مع النوع 1 وجود أحد الوالدين الذين ليس لديهم خبرة سابقة مع مرض السكري كان صعبا. كان هناك منحنى التعلم الحاد لأمي و I. لم يكن من السهل و قاد لي الذهاب من خلال عدة حالات من الإرهاق السكري. في نهاية المطاف وصلت إلى نقطة حيث قررت أن تهتم بصحتي وإجراء تغيير للأفضل.

تعلمت كمية كبيرة عن مرض السكري من تلقاء نفسها والكثير من تلك المعرفة أريد أن أنقل إلى ابنتي. بل هو خط رفيع أن لديك على المشي. تريد أن يكون طفلك لديه الخبرة لتكون قادرة على التعامل مع حالات مرض السكري من تلقاء نفسها، ولكن كنت لا تريد لهم أن يعرضوا أنفسهم أو جسدهم.

مصطلح "هليكوبتر الأم" يأتي كثيرا عند مناقشة مرض السكري والأطفال. في حين أنني لا أشعر أنني بحاجة لمشاهدة ابنتي 24/7، ولكن لا إبقاء العين عليها.

عند مناقشة مخاوفي من الكيفية التي قد أو قد لا تفعل شيئا لرعاية مرض السكري لها، وأنا أحاول أن تأخذ في الاعتبار وجهة نظرها وتتصل تجربتي الخاصة يكبرون ك T1. كانت هناك أوقات عندما أعطيت الإنذارات التي أدت لي إلى أسفل طريق الاستياء لمرض السكري. أدى الاستياء لي إلى الإرهاق، وأدى الإرهاق لي إلى اتخاذ خيارات غير صحية. أريد ابنتي أن تشعر دائما كما لو كان لديها خيار وخيار عندما يتعلق الأمر بصحتها.

على سبيل المثال، ابنتي تحب أن تأخذ فواصل من ارتداء لها سغم. في حين أنني أحب القدرة على رؤية مستويات السكر في الدم والأمن الذي يوفر، وأنا أفهم أيضا كيف يشعر أن "مربوطة" إلى جهاز 24/7. أنا أسمح لها أن تأخذ لها فواصل مع فهم أنها لا تزال لديها للقيام أصبعها وأنها قد تضطر إلى بذل المزيد من تلك. وأعتقد من خلال تقديم خيار أن إيما يرى قلبي، ولكن يدرك أيضا أنني أعطي لها الحرية التي يحتاجها ويريد. هناك أوقات عندما أريد أن أقول الآباء والأمهات وأنا أعلم رفع T1 أنها تحتاج إلى السماح لأطفالهم في النمو وعدم أن تكون تقييدية جدا عندما يتعلق الأمر بمرض السكري.

هناك أوقات عندما أريد أن أقول الآباء والأمهات وأنا أعلم رفع T1 أنها تحتاج إلى السماح لأطفالهم في النمو وعدم أن تكون تقييدية جدا عندما يتعلق الأمر بمرض السكري. راندال باركر، نوع 1 وداء السكري

لقد رأيت أين الآباء والأمهات في عذاب كامل لأنهم لا يستطيعون رؤية بيانات الطفل سغم في حين قال الطفل هو في المدرسة. مثال آخر أن يزعجني هو عندما لا تسمح للطفل أن يكون ما أسميه الغذاء "العادية". إذا لم يكن الطفل لديه حساسية من أي أطعمة معينة، وأنا شخصيا لا أرى أي سبب لتقييد تناول الطعام للطفل لأن الطعام ليس "ودية السكري". في رأيي، والسماح لهم أكل الكعكة، ومجرد التأكد من جرعة كافية لتغطية كمية الكربوهيدرات. وطالما لم يتم وضع الطفل في وضع غير صحي، فإن النتيجة تكون في معظم الحالات على ما يرام ولا ينبغي تقييد الطفل.يحتاج الطفل إلى فرصة للنمو وتطوير تجربته الخاصة للتعامل مع مرض السكري الرعاية. أنا لا أفعل حتى أن أذكر نفسي أن إيما يسمح لارتكاب الأخطاء، وأنها في الواقع تحتاج إلى ارتكاب بعض الأخطاء من أجل معرفة ما يجب القيام به.

بمثابة نموذج دور السكري

كانت إيما محظوظة لرؤيتي في مرحلة احتضنت فيها تشخيصي، واستخدمته لتمكين نفسي.

أقوم بعمل كبير في مجتمعي وفي منطقتي عندما يتعلق الأمر بقضايا مرض السكري، ودفع إيما لاحتضان مرض السكري أيضا؛ انها بالتأكيد تفعل ذلك، على الرغم من أنها في بعض الأحيان انها تريد بدلا من ذلك لا يكون نقطة محورية. عندما تم تشخيص إيما كنا نزهة في مدرستها. كانت متورطة جدا معها وساعدت على تثقيف صديقاتها حول مرض السكري. في العام التالي انتقلت إلى صغار، وعندما سألتها عن وجود مدرسة أخرى سيرا على الأقدام، وقالت انها توسلت لي لا. بالطبع اتفقنا حتى لا تكون محرجة.

وقالت إنها لا تبني التشخيص لها، وعلى الرغم من ذلك، وهناك لمساعدة مرضى السكري الآخرين أنها تعرف. في الواقع هناك أربعة نوع آخر من الطلاب 1 في صفها. في الآونة الأخيرة، كانت إيما تقول لي قصة حيث اعترفت واحدة من أصدقائها كان منخفضا وانتهى الأمر إعطاء هذا الصديق أقراص الجلوكوز والمساعدة في الحصول عليها إلى مكتب الممرضة.

وقد جلبنا مرض السكري أيضا معا. لدينا رابطة مختلفة من الأب النموذجي والابنة. في الواقع أود أن أقول أنها أقوى.

أذكر قصة مضحكة عندما كنا نسافر في مكان ما في السيارة. كان إيما، إخوتها، وأنا. لسبب ما اعتقد شقيقها الأكبر إيما وأنا غاضب، لذلك فجأة سألنا على حد سواء، " هل نحن بحاجة إلى إيقاف السيارة وكنت على حد سواء التحقق من نسبة السكر في الدم؟ هل أنت على حد سواء منخفضة لأنك على حد سواء غاضب وهذا يحدث فقط عندما يحصل على نسبة السكر في الدم منخفضة! "كان وجهه لا يقدر بثمن عندما تحولنا على الفور، وقال" لا! نحن لسنا غاضب والسكر في الدم ليست منخفضة! "أنا لست متأكدا تماما من انه انهتثر بعد ذلك، لكنه لم ينطق أبدا" غاضب وانخفاض "مرة أخرى بالنسبة لنا.

كما قد تتصور، فإن كونك شخصا معوقا وأطفالا من ذوي الاحتياجات الخاصة يجلب مجموعة جديدة كاملة من التحديات للوالدية. عليك أن تبني تلك التحديات وتدرك أن الأمور تتحسن. ساعدت تشخيص ابنتي فعلا على تبني مرض السكري الخاص بي أكثر من ذلك. وبالنسبة لابنتي، ساعدتها على رؤية كيف أن والدها قد تغلب على التحديات التي تواجهها يوميا.

شكرا لتقاسم قصتك، راندال! لدينا الكثير من الخيارات في D-تيش في هذه الأيام أنه من الضروري في بعض الأحيان أن تأخذ قسطا من الراحة لعقلنا. متمنيا كل التوفيق بالنسبة لك وابنتك.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.