الضجة على إعادة تسمية النوع 1 والسكري من النوع الثاني

كانت هناك مناقشة طويلة الأمد بين دعاة المرضى حول الحاجة إلى أسماء جديدة وأكثر وصفية من شأنها أن تميز بشكل أفضل بين النوع الأول والسكري من النوع 2. وقد بلغت نسبة ذروتها في هذا الأسبوع ذروتها في أعقاب عريضة جديدة على الإنترنت صادرة عن اثنين من أمهات "دي إمز" اللاتي عانين من جمع أكثر من 800 2 توقيع حتى الآن، كما استندت إلى دعم بعض الباحثين المشهورين في دعوتهن إلى "إعادة تسمية العلامة التجارية" من أنواع المرض.

>

يطلب الالتماس من صناع القرار في الرابطة الأمريكية للسكري والمعاهد الوطنية للصحة والاتحاد الدولي للسكري "مراجعة أسماء كل من النوع 1 والنوع 2 مرض السكري لتعكس بشكل أكثر دقة طبيعة كل مرض ". ويذكرون بوضوح أن "المجتمع الطبي يجب أن يحدد الأسماء المناسبة، لأنهم الأكثر تأهيلا، ولكن فقط مثل مثال ، فإن الطبيعة الفريدة للنوع 1 سوف تنعكس في اسم مثل الخلايا الذاتية بيتا موت الخلايا المبرمج (أوبتيمون بيتا سيل أبوبتوسيس بكا) مرض السكري وطبيعة فريدة من نوعها من النوع 2 في اسم مثل الأنسولين مقاومة السكري (إيرد). "

لذلك بدأ كيرفوفل كله حول ما إذا كانت الأسماء الجديدة سوف تعمل فقط على تعميق الانقسام في مجتمعنا D، وخلط بين هيك من الجمهور العام الذي الخلط بالفعل على أنواع مرض السكري - أو ما إذا كان فهي تعطي صراعا على أي حال، وهذا الاسم التغيير هو مجرد مضيعة كبيرة للجهود عندما يمكننا / ينبغي أن ندعو إلى تغييرات أكثر وضوحا التي تساعد في الواقع الناس يعيشون على نحو أفضل مع مرض السكري.

>

الذين يؤيدون:

- كنا نتسامح مع هذه العناوين "الفوضى" (أو الأسوأ، التي لا معنى لها) لنوعين من مرض السكري لفترة طويلة جدا، وحان الوقت لبعض وضوح

- هذه فرصة كبيرة لرفع مستوى الوعي، وتثقيف الجمهور ووسائط الإعلام الرئيسية حول حقيقية أصول ومعلمات أنواع السكري

- "مهلا، نحن لا منحازة ضد نوع 2؛ نريد فقط أن يعرف الناس أن أطفالنا من النوع الأول لديهم حالة مختلفة جدا عن تلك التي "(أنا أعيد صياغةها هنا)

أولئك الذين يطالبون بالطلب:

- مهما كنت شريحة، سيخلق هذا إنقسام أكبر من أي وقت مضى بين أنواع السكري، مما يعوق قدرتنا على العمل معا للدفاع عن قضية مشتركة (انظر T2 المدون بوب بيدرسون القلبية آخر على الأذى هذا يمكن أن يسبب)

- دفع لتغيير الاسم هو نفايات عملاقة من الوقت، لأن وسائل الإعلام والجمهور بالكاد فهم الأسماء الحالية، وسوف لا نتذكر أو فهم أسماء جديدة أي أفضل

- كما المدون T1 لي آن ثيل بوين تيس من النوعين أكثر مماثلة من لا، و "اسم قمت بتعيين اليوم قد ثبت أن يكون تسمية خاطئة مع نتائج البحوث المستقبلية"

أنا تستعد لرمي الحجارة و بيتشفوركس هنا، ولكن لا بد لي من تتفق مع تقييم لي آن المقيس جدا بأن دفع أسماء جديدة سيكون معركة شاقة العملاقة، وربما لا يستحق القتال …

مثل لي آن، ربما كنت قد شعرت بشكل مختلف عن هذه المسألة في وقت سابق من حياتي مرض السكري.ولكن الآن، وتقترب من بلدي الذكرى 10 عاما مع هذا المرض، وبعد أن بحثت باستمرار وكتب عن ذلك وتحدث عن ذلك مع عشرات على عشرات الناس داخل وخارج صناعة الدواء، مجال الرعاية الصحية، ومجال المريض، يمكنني فقط توافق على أن لدينا "أسماك أكبر لجمهورية يوغوسلافيا الاتحادية" - وأن أي محاولة لتغيير اسم وطني أو دولي كاسح محكوم عليها أن تتلاشى.

وفيما يلي النقاط وراء تفكيري (قد توافق، أو رمي الصخور الافتراضية):

* نحن بحاجة للاستماع إلى قدامى المحاربين في مجتمعنا. إنهم شيوخنا الحكيمون الذين عاشوا مع النوع الأول على مدى عقود وشاهدوا العديد من المبادرات تأتي وتذهب. لي آن، مع 34 عاما من مرض السكري وراءها، يشير إلى أن التغييرات اسم قدمت من قبل: من "الأحداث" و "الكبار" لداء السكري المعتمدة على الأنسولين (إدم) وغير المعتمد على الأنسولين (نيدم) ونهاية المطاف إلى نوع 1 و 2، التي تبدو "عامة ورمزية" ويأمل أن توضح الأمور. لكنها لا تزال تشرح … وشرح … وشرح! الآن فقط تفسيرات قد حصلت على أن أكثر تعقيدا، لأنه يجب أن أقول، "لدي ما كان يسمى X ثم يشار إليها باسم Y و / أو Z، لأن … (إدراج شرح مطول للنوع 1 - أو أي تسمية كنت تعطيه). "

على عكس بعض المعلقين على موقعها، لا أعتقد أن لي آن هو مجرد حامض الحامض أو "تخلى". وأعتقد أن السنوات أعطت وجهة نظرها بشأن ما هو واقعي. لا ننسى أن الناس تستخدم لتشغيل حولها قائلا: "انهم سوف يكون علاج بحلول عام زكسكس." غير واقعي، ولا توقع أن يحدث تغيير اسم في إحداث ثورة في محو الأمية الصحية العامة على مرض السكري.

* بناء توافق الآراء مهمة ضخمة، ويستغرق وقتا طويلا. فكر في الدائرة الزرقاء للحظة. لسنوات كنا نحاول الحصول على مجموعات الدعوة الوطنية الرئيسية للحصول على وراء هذا الرمز العالمي البسيط للوعي مرض السكري. في البداية اشتكوا أنهم لا يحبون ذلك؛ الآن انهم مجرد سحب أقدامهم لأنها تتشبث رموز شعار الفردية الخاصة بهم. تخيل الآن محاولة الحصول على كامل المؤسسة الطبية الأمريكية للاتفاق على أسماء جديدة لأنواع رئيسية من مرض السكري. هذا سيكون معركة طويلة وساخنة، الناس.

* يجب علينا أن نتعلم من مرض السكري اسم التغيير التاريخ، والتي ليست جميلة. وقد بدأت في عام 1979، عندما اقترحت المصطلحات "بداية الأحداث" و "بداية الكبار" من قبل فرقة عمل دولية برعاية مجموعة المعاهد الوطنية للصحة في مجموعة البيانات الوطنية للسكري. وقعت جمعية أدا، وجمعية السكري الأسترالية، وجمعية السكري البريطانية، والرابطة الأوروبية لدراسة مرض السكري (إيسد). وبفضل الشروط، وقعت منظمة الصحة العالمية في نهاية المطاف على ذلك (على الرغم من أنها ذهبت أبعد وأحدثت في الواقع خمسة أنواع من مرض السكري، والتي كان أولها فقط العددين).

بين عامي 1979 و 1995، حصلنا على مصطلحات مرض السكري المصاب بالسكري من النوع الأول (إدم) ونوع داء السكري غير المعتمد على الأنسولين من النوع 2 (نيدم)، والتي كانت قائمة على العلاج ولكنها مربكة مع ذلك . خلال التسعينيات، قامت لجنة خبراء دولية أخرى برعاية جمعية أدا بإعادة تنظيم المخطط بأكمله وأعطتنا المصطلحات العددية للنوع 1 والنوع 2 التي نستخدمها اليوم، على الرغم من أنها حددت باستخدام الأرقام العربية، بدلا من الأرقام التقليدية طبيا الأرقام الرومانية، من المفترض أن القضاء على المزيد من الارتباك (؟).

وبطبيعة الحال، لم يوقف أي من هذا النقاش، الذي يجمع البخار كل بضع سنوات. يستمر الارتباك حتى في مهنة الطب، كما ذكرنا في العام الماضي حول كيفية حتى أولئك الذين يعملون في مرض السكري لا يمكن أن نتفق على كيفية العديد من أنواع مختلفة من مرض السكري هناك حقا وما ينبغي أن يسمى.

وفي عام 2007 أيضا، أجرت مدترونيك دراسة حول الوعي العام بال D، ووجدت أن 80٪ من البالغين البالغ عددهم 436 والبالغين والبالغ عددهم 436 شخصا لم يتمكنوا من التمييز بين النوع 1 والنوع 2، بينما اعتقد 36٪ "نوع 3 أو 4" السكري أيضا! (من بين المفاهيم الخاطئة الأخرى)

من الواضح أن كل هذا الفارس لأسماء أفضل لم يساعد كثيرا في السنوات الثلاثين الماضية.

* إعادة تثقيف وسائل الإعلام الرئيسية؟ لا أعتقد ذلك. هل أنت على علم بالحالة الفوضوية التي تمارسها الصحافة، كمهنة ومهنة في الوقت الراهن؟ إن التخفيضات الهائلة تعني أن غرف الأخبار تعمل مع عدد أقل من الموظفين الذين لا يتمتعون بخبرة أكبر وأكثر من أي وقت مضى أكثر من أي وقت مضى. إرسال مجموعة من المواد تطالب الصحفيين ننسى أسماء "القديمة" لأنواع مرض السكري والبدء في استخدام تسميات جديدة لن ينجز شيئا. في الواقع، أستطيع أن أتخيل فقط الافتراضات الخاطئة التي سوف تطفو على السطح كما مراسلون بلا طيار تتعثر على "إعادة اختراع" من مرض السكري.

* هناك قول مأثور أن "الطريق إلى الجحيم هو معبد مع النوايا الحسنة". ما أرى هو اثنين من عاطفي D- الآباء الذين يريدون يائسة للقيام شيء الأطفال الآن؛ فإنهم يريدون وقف جميع التعليقات البكم، المؤلمة والسلبية القادمة لأسرهم، وخلق مستقبل فيه أنواع مرض السكري واضحة وضوح الشمس وأطفالهم لن تحتاج إلى معاناة التمييز أو قضاء حياتهم شرح مرضهم. في حين أن هذا هو النبيل، وأنا بصراحة لا أعتقد أنه من الممكن.

دعونا نواجه الأمر: ماذا نعلم جميعا عن مرض كرون أو مرض هنتنغتون إذا لم يكن لدينا أحد أفراد الأسرة المتأثرين؟ (أبريل هو الشهر الوعي هنتنغتون، راجع للشغل، وهم أيضا اقتحام الكابيتول هيل وتكافح لتثقيف وسائل الإعلام). نحن الخارجون لا نعرف الكثير عن اهتماماتهم في المجتمع … وإذا كانت هذه الأمراض موجودة بأنواع مختلفة (لكل ما أعلم أنها تفعل)، ثم إعطاء هذه الأنواع عناوين علمية جديدة مثل "الذاتية الذاتية بيتا خلية موت الخلايا المبرمج (بكا)" أو "الأنسولين مقاومة السكري (إيرد) "لن يساعدني على فهم أي شيء أفضل، إلا إذا كنت حقا تأخذ من الوقت لقراءة المزيد والتعرف على هذه الظروف.

من الواضح أن مرض السكري ليس مرضا نادرا و هو مشكلة صحية عامة بارزة. ولكني لا أرى قيمة استثمار جهودنا ووقتنا ومالنا (نعم، إعادة تسمية التكاليف التي تكبدها) في إنشاء أسماء علمية وصفية لقضية نحاول جعل أسهل للجمهور إلى احتضان، بدلا من أكثر صعوبة.

وفي الوقت نفسه، هناك دعوة متجددة من أجل وحدة الإرتداد حول D- الجماعة. المدون T1 سكوت سترانج يقترح:

----------------------------------

أريد دعاة السكري في جميع أنحاء العالم للتعهد:

أن يكون التعاطف، بغض النظر عن نوع.

للدعوة لأولئك الذين يعانون من هذه الحالة، أيا كان نوع.

للتثقيف حول مرض السكري، بغض النظر عن النوع.

لتصحيح المعلومات الخاطئة والقوالب النمطية الشائعة جدا في المجتمع ووسائل الإعلام.

للتعرف على الأذى الذي تسببه المعلومات الخاطئة والقوالب النمطية الناس يوميا. يصب ذلك على حد سواء العاطفية والجسدية.

لمساعدة الناس، الذين لأي سبب من الأسباب تتأثر هذه القوالب النمطية على أساس يومي. الناس الذين يحدثون للتو للعيش المجاور، الذي يحدث للتو أن يأتي إلى نزهات عائلتك، الذي يحدث ليكون من بين أولئك الذين يهمك. الناس كنت قد التقيت أبدا، والناس مع الأسر والأحباء.

الأشخاص الذين يعانون من مرض السكري.

لأننا جميعا الناس.

------------------------------

حسنا قال يا صديقي.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.