سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
قبل بضع سنوات قليلة، لم يكن بإمكان أحد أن يتصور مرض السكري المجتمع على الانترنت سوف تصبح ما هو عليه اليوم. و أن تتحرك في الاتجاه التعاوني انها …
على محمل الجد، من المحتمل أن يضحك على الفكرة بينما يهز رؤوسهم في الكفر!
كان يستخدم "لنا مقابلهم"، من حيث العلاقة بين فارما والأشخاص المصابين بداء السكري (الأشخاص ذوي الإعاقة). كان هناك تفاعل قليل. لم نكن نعرفهم ولا يعرفوننا.
ولكن هذا تغير بشكل كبير، ولا يزال يتطور. لقد قطعنا شوطا طويلا كمجتمع، ونشارك قصصنا و
في ما يمكن أن يطلق عليه اسم "بداية" - عقد أو نحو ذلك بعد الإنترنت أسفرت عن بعض المنتديات الأولية، خدمة قائمة ولوحات الرسائل - اتخذت حفنة من الأشخاص ذوي الإعاقة الخطوة التالية من خلال بدء بلوق الخاصة لتبادل قصصهم و التواصل مع الآخرين. ولكونها تعكس كيف بدأوا، فإن لدى الكثير منهم رسالة مماثلة: أن يشعروا بمفردهم، وأن يتخطوا قصص الرعب عن مرض السكري، وأن يجدوا آخرون "يحصلون عليه"، ويمكنهم التحدث خارج لغة الطب.
نعم، كانت تلك "السنوات الأولى"، مما وفر الإلهام للكثيرين منا للوصول إلى هذا.
لهذا السبب بدأت <أمي> منجم ، ولماذا بدأت أيضا - الاكتشاف الأول والكذب في هذا المجتمع الصغير على الإنترنت في أواخر عام 2005 قبل تحويل مدونتي الشخصية إلى مدونة تركز على مرض السكري. ودمجها في نهاية المطاف مع مهنتي الصحفية إلى أين نحن الآن.
قريبا، بدأت دوك تنفجر. وازداد عدد المدونات ارتفاعا كبيرا، ثم جلب تويتر صوتا أكثر واقعية إلى التفاعل، وتحقق المزيد من المجتمعات، وحققت لقاءات العلاقات عبر الإنترنت في "العالم الحقيقي".
ثم دخلت فارما الصورة، وعقدت قمم ومنتديات ل دوك - أول روش في عام 2009، ثم مدترونيك في عام 2011 و ليلي في عام 2012. آخرون يستكشفون أحداث مماثلة أيضا.
مجرد أخذ عينات من ما يأتي من مؤتمرات القمة هذه: فكرة مجموعة دعاة السكري الشعبية، حيث انضم الآن أكثر من 100 شخص من الأشخاص ذوي الإعاقة للدفاع عن الآخرين والوصول إليهم؛ أجهزة قياس نسبة السكر في الدم التي تعكس نتائج "غير مثالية"؛ وبعض الأفراد قادرون على استخدام بعض المنتجات للإبلاغ عنها واستعراضها من أجل أكبر D-كوميونيتي.
مفترق الطرق الذي نواجهه الآن، إمهو، هو أن فارما تشارك بشكل أكثر تكاملا في جهودنا "الشعبية". وتعمل هذه الشركات بشكل أوثق من أي وقت مضى مع المدونين D، وليس فقط مع الملعب المنتج. أكثر من الأصوات دوك أصبحت المدونين الضيوف المتكرر أو المواضيع من المقابلات على المواقع التي تقودها الأدوية.بل إن بعض المدونين يعملون حتى مع هذه الشركات من وقت لآخر، مما يساعد على تغطية الأحداث ونشر كلمة السكري للمجتمع الأوسع.
خذ سانوفي-أفنتيس U. S. كمثال. لقد قفزوا إلى دوك خلال العام الماضي ونصف العام، ليس فقط الانخراط في الفيسبوك وتويتر ولكن بدء بلوق يسمى مناقشة السكري في يناير 2011، التي ظهرت الكثير منا. وقد اتخذوا خطوات أخرى أيضا - إضافة موسوعة على الانترنت داء السكري يطلق عليها اسم ديابيتابيديا التي تشبه الفضول بيرنارد فاريل محرك البحث ديابوغل، مع عناصر من ستة حتى لي التي أنشئت D- شروط التحريض (حتى باستخدام لها "مرض السكري لا يعرفني" خط). والقفز على عربة مع تحدي تصميم السكري الخاصة بها التي تبدو متطابقة تقريبا إلى واحد لدينا ايمي تريلزيدد مرة أخرى في عام 2007. في الآونة الأخيرة في شهر مايو، حتى أنها خلقت موقعا جديدا على شبكة الإنترنت المجتمع يسمى تجربة السكري (دكس)، التي لديها ثروة من الأخبار والمقالات وكذلك تغذية من بلوق د بل وحتى وظائف من زميلنا مدونين D الذين يتم تعويضهم عن كتابتها. يتميز موقع دكس الآن بقسم الأسئلة والأجوبة الذي يشبه إلى حد بعيد عمود أسك D'مين الخاص جدا.
وفي الآونة الأخيرة،
هذا هو مجرد وسيلة للعالم الآن، كما فارما تبذل المزيد من الجهد للتعامل مع المستهلكين والمرضى.
نحن نرى العديد من هذه الأنواع من الجهود، التي يبدو أنها "استعان" العديد من الجهود الشعبية بدأنا المرضى على الانترنت. منحت، بعض من هذه الأفكار كنا قد اقترضت من مكان آخر لتبدأ، مثل يمكنك أن تفعل هذا المشروع كونه تطور تركز على D على انها تحصل على أفضل مبادرة؛ و دسما (الدعاية للسكري وسائل الاعلام الاجتماعية مستوحاة من الرعاية الصحية وسائل الاعلام الاجتماعية (#hcsm) تويتر الدردشة، وحتى توديابيتس في العديد من الطرق يجري "الفيسبوك على الأنسولين".
هذه هي كل المبادرات الرائعة التي أنشأتها أصدقائنا و
ولكن هل هناك حقا فرق بين ما نحن "الأشخاص ذوي الإعاقة" يفعلون مقابل ما يحدث عندما تحاول فارما أن تفعل الشيء نفسه؟ هل لا تزال أصيلة، ووضع فقط هذه الأفكار "على الستيرويدات "، أم يجب أن نكون متشككين بشأن هذه المحاولات التجارية لإعادة جهودنا؟
وصلت إلى مدير الاتصالات في سانوفي لورا كولودجيسكي لطرح هذا السؤال على وجه التحديد.
" كجزء من التزامنا ب دوك، هذه الموارد للاتصال، وتوفير معلومات دقيقة، والتعليم، وتشجيع الحوار، ونحن نتطلع إلى، والعمل بشكل وثيق مع أعضاء دوك للحصول على ردود الفعل حول كيف يمكننا أن نضيف قيمة، والسعي لتوفير حلول "، وكتبت في استجابة البريد الإلكتروني . جدا على الشركات في SPEA ك.
تقول لورا إنهم "يلهون" … ولكن فقط لأن دوك كان "يقبلون ويريدون الثقة بأننا مهتمون بالاستماع والتعلم والمساعدة".
وتضيف: "في تجربتنا إلى حد بعيد، تعتمد المشاركة إلى حد كبير على كل فرد من أفراد المجتمع.منذ بدء مشاركتنا عبر الإنترنت، قمنا ببناء علاقات ذات معنى مع بعض، وهناك العديد من الآخرين لم نلتقي بعد. "وبالنظر إلى أن أسباب مشاركتنا ترتكز على تحديد كيفية تلبية احتياجات المجتمع بشكل أفضل، فإننا نتطلع إلى أعضاء المجتمع لمساعدتنا في فهم كيفية مشاركتهم (أو عدم رغبتهم)".
أعتقد أن كل هذه المنصات والمبادرات والأصوات مهمة، ونحن جميعا نشارك ونبني على ما يفعله الآخرون، مما يجعلها أفضل ونأمل في تعزيز صوت الجماعة.
لذلك ، حيث نذهب من هنا؟
كان هذا موضوع محادثة في الآونة الأخيرة في عدد من دوائر مرض السكري، مع العديد من المدونين كتابة رسائل بليغة حول هذا الموضوع، كتب لدينا الكاتب ويل دوبويس عن ذلك على بلوق الشخصية، (سكوت ستروميلو) نفسه، وقد توصل كل من توديابيتس و ديابيتس دايلي إلى أعضائهما للحصول على ردود فعل أوسع في ضوء قمة مدونة روش القادمة في وقت لاحق من هذا الصيف.
>حديث دسما مقابلة حية، وقال روش السكري مدير التسويق مشارك روب مولر المضيف سكوت يقول جونسون إن هذا لا يزال مجرد بداية لتمكين المريض من خلال الجهود عبر الإنترنت "، وقال:" كل شيء يتعلق بفتح حوار وجعل "أعمال مرض السكري" شخصية.
نأمل أن يكون روب على حق في الفكرة القائلة بأن الشركات "تنسق الأصوات وتعزز الرسالة وتستمر في تطوير العلاقات الشخصية، والتي هي من أجل الصالح الأكبر".
هل يمكننا جميعا أن نتعايش، أم أن هذا المجتمع في مرحلة ما يصبح كبيرا جدا أو مليئا بالكثير من نفسه؟
كما كان الحال من قبل، نأمل أن يكون الجواب هنا هو أن النمو كان إيجابيا، ونحن قادرون على مواصلة بناء بعضنا البعض وتبادل أصواتنا الجماعية لإحداث فرق. حتى مع بعض من عملنا القصص تأتي معا بالتعاون، نود أن نعتقد أننا جميعا تعزيز مجتمعنا واستفادة أولئك الذين قد لا يعرفون حتى أنهم جزء منه حتى الآن.
كما قال روب: "ما هي المرة الأخرى في التاريخ التي كانت هناك فرصة لإجراء هذا النوع من الحوار؟ القوة والمنصة التي أنشأتها دوك لنفسها أمر لا يصدق، ونحن متحمسون جدا لأن نكون جزءا من ذلك . "
في الواقع.
هذه هي قصة دوك. قصتنا، كأشخاص ذوي الإعاقة. ما زلنا نكتبها معا، ونحن في 'مين لا يمكن أن ننتظر لنرى ما هو الفصل التالي.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
