الدردشة #OpenAPS مع دانا لويس وسكوت ليبراند

يسرنا أن نرى الكثير من الابتكارات في العالم الحقيقي لمرض السكري في هذه الأيام، مع العديد من الإبداعات بنفسك تتحرك الإبرة إلى الأمام. هذا هو جزء كبير من ما ديابيتسمين هو كل شيء، والزخم وراء القاعدة # ويريوتوتنتينغ الحركة التي بدأت في أواخر عام 2013.

في الأسبوع الماضي فقط، شاركنا قصة عائلة مازليش في جديد عائلة يورك (ويعرف أيضا باسم عشيرة بيغفوت)، وكيف أنها كانت تستخدم نظام حلقة مغلقة محلية الصنع لمدة 2+ سنوات الآن.

اليوم، يشرفنا أن نشارك قصة أخرى من الطرف الآخر من البلاد حيث كان الزوجان قريبا، وهما دانا لويس وسكوت ليبراند، قد أغلقا الحلقة أيضا تكنولوجيا محلية الصنع المعروفة باسم دو-إيت-يورزلف البنكرياس النظام (أو ديبس، باختصار).

أولا، تلبية دانا وسكوت. تم تشخيصها من النوع الأول خلال السنة الأولى من دراستها الثانوية، دانا من أكبر سياتل، وا، ومنطقة وتعمل كمدير أول للمحتوى الرقمي لنظام صحي غير ربحي. وبطبيعة الحال، فإن الكثيرين في العالم الدعوة على الانترنت يعرفونها كمؤسس #HCSM دردشة قبل سنوات، والتي ألهمت في وقت لاحق دردشة #DSMA على تويتر كل أسبوع. الرجل بجانبها هو سكوت، "نوع رهيبة" مع خلفية هندسة الشبكات الكمبيوتر والمهنية.

انهم على حد سواء مشغول مشغول، والعمل على هذا المشروع ديبس في وقت فراغهم، وهو أمر مثير للإعجاب! اطلع على هذه الأسئلة والأجوبة الرائعة مع الزوجين بدءا من مارس / آذار 2014 لمزيد من التفاصيل عن قصتهم وكيفية تنفيذ مشروع D-تيش في نوفمبر / تشرين الثاني 2013.

في أوائل فبراير، أخذوا جهودهم إلى المستوى التالي من خلال إطلاق #OpenAPS (فتح نظام البنكرياس الاصطناعي) المشروع، تهدف إلى جلب وظيفة حلقة مغلقة لمن يريد أن الخوض في ذلك لأنفسهم. مثل الكثيرين في هذا العالم الدهاء التكنولوجيا #WeAreNotWaiting المصدر المفتوح، انهم تقاسم الكثير من كل شيء على الانترنت مجانا - السماح للمستخدمين المستقلين والباحثين وغير الربحية وحتى صناعة الشعبية لتجربة ونأمل أن تجعل D- التكنولوجيا أفضل ل كلنا.

نحن على اتصال مع الزوجين عن طريق الهاتف مؤخرا، وهنا ما كان لديهم لتقوله عن جهد #OpenAPS الجديد وكيف ساعدت نظام ديبس لهم في حياتهم الشخصية - وخاصة الآن، مما يؤدي إلى حفل زفافهم القادم في أغسطس (!)

دم) حسنا، ما هو بالضبط دو-إيت-يورزلف-بانكرياس النظام؟

دانا) إذا نظرتم إلى الإعداد، فإنه لا يبدو وكأنه نظام أب. انها ساحقة جدا للنظر في، ولكن هذا هو جمال منه. والفكرة الأساسية للنظام والمكونات الفيزيائية هي جهاز التوت بي (جهاز كمبيوتر بحجم بطاقة الائتمان)، ومضخة مدترونيك مينيمد، و دسكوم سغم، ورافعة نايتسكوت.فهي حقا المكونات المادية الأساسية، وانها تعمل بالطاقة البطارية ويبقى على مقربة من المستخدم. ويستخدم الخوارزمية التي تسأل أساسا، "مهلا، هل تحتاج هذا الأنسولين الكثير كما بلعة؟ "ويحول ذلك إلى معدل القاعدي. هذا هو التكوين الوحيد كان علينا القيام به.

سكوت) و أوبينابس لدينا اليوم يقوم على المكونات الموجودة لدينا ل ديبس. نحن نستخدم نايتكوت رافع، فإنه يفعل كل العمليات الحسابية في السحابة، ثم التوت بي لديها فقط للاتصال بالإنترنت وتحميل ذلك إلى المضخة. انها نظام غبي جدا، في الواقع، ولكن هذا لأنه صمم لتكون بسيطة. هذا ليس هو نفس النوع من "خوارزمية الصندوق الأسود" أن معظم مشاريع البنكرياس الاصطناعي استخدام، وأنها مصممة لتكون آمنة للغاية. انها مجرد تعيين درجة الحرارة القاعدية لمدة 30 دقيقة في وقت واحد، لذلك هناك خطر ضئيل من إدارة الكثير من الأنسولين - وحتى لو فعل ذلك، فإنه لا يمكن أن تدير بما فيه الكفاية للقيام بأي ضرر. لقد كنا مدركين جدا خلال هذه العملية برمتها لجعلها سهلة لفهم النظام والتأكد من أنها آمنة تماما وقابلة للتنبؤ جدا، وذلك باستخدام نفس البلعة والنموذج القاعدي المستخدمة في الضخ.

هناك أشياء نريد أن نجعلها أفضل، مثل ضغط القائم بالتحميل حتى يستغرق فقط نصف الجيب وأكثر المحمولة. فمن المحمولة مع بطارية حزمة الآن، ولكن انها ليست صغيرة بما فيه الكفاية لتكون عملية للقيام في جميع أنحاء المكان الآن.

عندما رأينا لك في نوفمبر في حدث تبادل البيانات، لم تكن قد أغلقت حلقة … هذا تحرك كل أسرع مما كنت تتوقع، أليس كذلك؟

سكوت) لقد بدأنا دون توقف منذ كانون الأول / ديسمبر، وكل ليلة لمدة عام من حين حصلنا أولا على البيانات من سغم، في منتصف تشرين الثاني / نوفمبر '13.

دانا) عندما نظرنا إلى إغلاق الحلقة، قلنا "مرحبا، يمكننا أن نفعل ذلك بحلول 1 أغسطس لحضور حفل زفاف … " انتهى الأمر بذلك في غضون أسبوعين وأغلق الحلقة للمرة الأولى في كانون الأول / ديسمبر. لذلك، لدينا أشهر عديدة للحصول عليه الكمال وتشغيل أفضل ما في وسعنا. سؤال كبير الآن هو، كيف سيتم استخدامه في حفل الزفاف؟

ما هي التجربة الشخصية مثل لك باستخدام هذا ديبس؟

دانا) لقد غير هذا كيف أعيش مع مرض السكري، بغض النظر عن جميع البيانات. هذا ليس شيئا للتجاهل في كل هذا. وهذا النهج ثوري، وهو شيء نريد ترجمته وإتاحته للأشخاص والأطباء الآخرين. ونحن نعتقد أنها طريقة جديدة للتعامل مع شيء يحتاج الجميع في العيش مع مرض السكري، لاتخاذ هذه القرارات والحصول على نتائج أفضل للغاية.

ولكن ما يثير الدهشة بالنسبة لي هو أنه إذا أخذت كل ما عندي من التكنولوجيا، كنت لا تزال أفضل بكثير على أساس ما تعلمت من استخدام النظام.

حسنا، يبدو رهيبة جدا. ولكن ماذا عن أولئك الذين ليسوا في غاية التكنولوجيا والدهاء، وربما لا تكون قادرة على وضع هذا معا لأنفسنا؟

دانا) هدفي هو المساعدة في تثقيف الناس حول كيفية استخدام هذا. أنا لا أريد أن تثني الناس عن التفكير في أن يكون لديك مهندس، أو لديك بعض المعرفة التقنية للحصول على هذا الإعداد.هناك الكثير من الناس المعنيين، وهناك الكثير من الدعم - وهذا هو السبب في أننا جميعا هذا يجري تقاسمها ومناقشتها علنا.

لماذا المصدر المفتوح والمجتمعي؟

سكوت) سبب هذا العمل هو مجموعة من الناس وجدت بعضها البعض. لم نتمكن من القيام بذلك دون جون كوستك (وهو داد الذي بدأ نايتسكوت / سغم في حركة الغيمة)، وبن ويست، الذي ساعد مع حزمة كاريلينك. هناك الكثير من الناس الذين هم جزء من هذا. إنها حركة اجتماعية بقدر ما هو شيء تقني.

كيف تعتقد أن هذا يغير اللعبة للصناعة والمنتجات المنظمة؟

سكوت) حلمنا هنا هو الوصول إلى نقطة حيث تعتبر أبس بسيطة فقط الطريقة القياسية للقيام بهذه الأمور. يمكن للشركات السكري البدء في الابتكار على المشاكل الأصعب. نحن نريد أن نحرر وقتهم، ونجعل هذه الأشياء معا …

دانا) نريد لهم أن يجعلوا أفضل مضخات وأجهزة الاستشعار، وتكون قادرة على التركيز على ذلك. نحن لا نريد أن نتقلل من دورها في كل هذا. لن نكون هنا بدونها. من الناحية المثالية، يمكنك اختيار أي مضخة وماركة سغم تريد، ومن ثم استخدام تلك الأجهزة مع هذه الخوارزمية ببساطة عن طريق توصيله وتحويله. هذا هو الحلم، أن يكون هذا نظام التوصيل والتشغيل لعروة مغلقة. يجب أن لا تقتصر على المنتجات الملكية والعلامات التجارية للتكنولوجيا.

وكنت قد تحدثت مع ادارة الاغذية والعقاقير عن كل هذا؟

دانا) نعم. أنا مندهش باستمرار عندما نصل إلى ادارة الاغذية والعقاقير في كيفية تقبلهم عندما يستجيبون. ومن الواضح أن لدينا حقوقا متساوية لبدء هذه المحادثات التنظيمية. في العام الماضي في هذا الوقت، لم نتصور اثنين من الأفراد يمكن أن تذهب التحدث إلى إدارة الاغذية والعقاقير حول هذا الإعداد والحصول على أي معنى!

سكوت) إنهم يستمعون. سيكون من المثير للاهتمام أن نرى أين نذهب من هنا، ونحن ندخل في المزيد من أنظمة أب التي لا تزال قيد التطوير.

ما هي المرحلة التالية لمشروعك؟

دانا) لا يوجد جدول زمني محدد أو الموعد النهائي المحدد. نحن في المرحلة الأولى، إذا جاز التعبير - الحصول على مبتكرين آخرين بناء حلقة خاصة بهم. مع هذه الدعوة إلى العمل الذي يحدث الآن، ونحن نريد لتبادل البيانات والبناء على ما نتعلم جميعا. ونحن نتحدث أيضا إلى الشركاء المحتملين والرعاة للتجارب السريرية.

سكوت) يعتمد الجدول الزمني على سرعة إنجاز أشياء معينة. هناك مساران متوازيان:

1. دراسات N = 1 التي تقع خارج العملية التنظيمية، مجرد أشخاص يجربون أنفسهم. ليست هناك حاجة إلى (محاكمة التحقيق) موافقة أو استخدام الشامل. هذا يحدث، وانها #WAreNotWaiting الجانب من هذا. الخطة هي البدء في جمع البيانات الفردية ووضع معا لإظهار أنها آمنة.
2. ثم هناك رؤية التجارب السريرية التقليدية، لإيجاد وبدء التحدث إلى الناس مع الخبرة الحصول على موافقة ادارة الاغذية والعقاقير لتلك الدراسات.

يبدو أن هذه لحظة حاسمة عندما يكون العديد من هذه التطورات "الخروج من خزانة"، إذا جاز التعبير …

دانا) أننا منفتحون وشفافون، كما أعتقد، يساعد الشركات وغيرها هي في وضع الشبح.ويعطي الناس المصابين بمرض السكري الأمل في أن يأتي.

سكوت) من المثير أن نرى الكثير من الذين كانوا يفعلون ذلك، ولكن لم تكن مشاركة مريحة حتى الآن. هذا هو كبير. سرعة تشغيل نايتكوت، يجعل كل هذه الخطوة قدما بسرعة أكبر. من المثير للاهتمام أن نرى تلك الجهود تأتي في العراء.

كيف يمكننا جميعا أن نساعد؟

دانا) الشيء الكبير الذي أسمعه طوال الوقت هو "أريد ذلك!" ثم السؤال عن كيفية الحصول عليها. اشترك في القائمة البريدية أوبنبابس، ويمكنك العثور على جميع أنواع المعلومات هناك على الانترنت بما في ذلك أي إعلانات نقوم بها.

الجميع جزء من هذا. فإنه يأخذ جميع أنواع الناس من ذوي المهارات والمعارف المختلفة، ومجرد كونها على استعداد لتبادل القصص. في الآونة الأخيرة، رأى شخص ما الخطأ المطبعي تظهر على الشاشة نايتكوت، وفتح وثيقة تتبع على الانترنت ووضع تقرير علة في للحصول على انها ثابتة. وهذا ينطوي على جيثب (بيئة التنمية)، وكان واضحا جدا لجعل التغيير نفسه حتى مع منحنى التعلم الصغيرة. حتى مجرد التدقيق اللغوي هو المهم، ومجرد نشر كلمة والتحدث عن ذلك. هناك شيء يمكن للجميع القيام به.

هذا هو مثل هذا الخبر العظيم، سواء على الجبهة #OpenAPS وحول ذلك الزفاف الكبير القادمة! نتمنى نجاحا كبيرا على كلا الجبهات!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.