سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
كما تعلمون جميعا، رفع الرئيس أوباما إن القيود التي فرضها بوش منذ فترة طويلة على التمويل الفيدرالي للبحوث الخلوية الجنينية البشرية بالأمس - إنطلاقة كبيرة لجميع أولئك الذين يعتقدون أن هذا الطريق يمكن أن ينتج علاجات غير مسبوقة لكثير من الأمراض المستعصية. مثل مرض السكري.
من بين أمور أخرى، مؤسسة أبحاث السكري للأحداث (جدرف) خاضت وقتا طويلا وصعبا من أجل هذه الزيادة. موظفيها وأعضاءها نشيطة إلى حد كبير. وكانت مجموعة صغيرة من بينهم لاري سولر، نائب الرئيس التنفيذي للعلاقات الحكومية، كانت متواجدة شخصيا في البيت الأبيض لحفل التوقيع يوم الاثنين. لاري كان كافيا لأخذ بضع لحظات بعد ظهر اليوم لتبادل رؤى معنا معنا في ديابيتسمين، مع التركيز بطبيعة الحال على آثار هذا القرار على مرض السكري من النوع 1 البحوث:
دبمين) أولا، لاري، ما الذي يحدث في عقلك اليوم؟
لس) إنها لحظة رائعة. لقد تم العمل على هذا لأكثر من 10 عاما. لقد جئت لأول مرة إلى الصندوق في عام 1998، وتم اكتشاف الخلايا الجذعية في ذلك العام. لذلك أنا مجرد النشوة أنه حدث أخيرا، ولكن هناك بعض الحزن أيضا أن يستغرق وقتا طويلا والكثير من الناس فقدوا على طول الطريق.
دبمين) هذا مشحون عاطفيا جدا …
لس) من السوء أن يكون ذلك حزبيا جدا. لكن أبحاث الخلايا الجذعية لديها دعم قوي قوي من جانب الجمهور ومن طرفين. من حيث الرأي العام، عندما بدأنا العمل على ذلك، والكثير من الناس لم يفهموا ذلك. الآن مع الكثير من المعلومات والتعليم هناك، الرأي العام في حوالي 70٪ نطاق الدعم.
دبمين) ما الذي كان عليه في الواقع في البيت الأبيض لهذا الحدث التاريخي؟
لس) كانت هناك طواقم التلفزيون الوطني اصطف على طول الظهر، للصحفيين الطباعة واقفا في جميع أنحاء، والكاميرات النقر في كل مكان.
أن يكون هناك عندما يقول الرئيس "السياسة لن تلعب دورا في العلوم في إدارتي" … كانت لحظة قوية لكثير من الناس.
عندما انتهى الحدث، تصافح الرئيس مع الجميع في الحشد. كنت متحمسا جدا، لا سيما لأنني كنت أفعل بلدي تويتر الأول …
دبمين) يجب أن تكون عصبيا جدا. أنا فقط أريد أن ندفق على سقسقة الخاص بك أنك "شاكيد يديه" مع الرئيس و "قال أننا سوف تحصل على مرض السكري حلها". ما كان ذلك كله؟
لس) لقد تأكدت من أن أشكره نيابة عن جميع الأسر التي يسببها مرض السكري من النوع 1. كانت ابنة السناتور (جين) شاهين (D-نه) هناك أيضا، التي لديها فتاة صغيرة نوع 1. وقال أوباما شيئا عن تأثير، "نحن نعمل على هذا حتى أنها لن تضطر إلى أخذ لقطات بعد الآن. " شيء عن "رعاية مرض السكري."
<- -> ->يبدو أنه مصمم جدا وخطيرا جدا، ويبدو أنه يدرك أهمية ذلك بالنسبة للكثير من المصابين بمرض السكري، باركنسون، ألس، وغيرها من الأمراض.
< ! --2>>هلام كان آخر مرة كان هناك حدث يتناول أبحاث الخلايا الجذعية في البيت الأبيض كان الفيتو من ذلك، وكان هذا مجرد جو مختلف!
دبمين) ما هو الأول
لس) حسنا، أنا ذاهب للخروج والاحتفال، والفريق كله هو! ( تشوكل s)
ثم نحن بالطبع ذاهبون لنشمر أكمامنا ونحصل على الذهاب، واحدة من أولى الأشياء التي سنقوم بها هي العمل عن كثب مع المعاهد الوطنية للصحة (نيه) على وضع مبادئ توجيهية جديدة لكيفية إجراء البحث، الأمر التنفيذي أوباما يحدد فترة 120 أيام للمعهد الوطني للصحة لوضع المبادئ التوجيهية، وهو ما نريده فقط: السماح للقرارات العلمية أن يتم من قبل المعاهد الوطنية للصحة، وليس البيت الأبيض.
سنعمل بشكل وثيق مع لهم للتأكد من واجهة المستخدم الرسومية ديلينس مناسبة - ليست متساهلة جدا وغير مرهقة جدا. ولا بد من تحديثها من المبادئ التوجيهية السابقة التي وضعت في عام 2000 لمراعاة الأنواع الجديدة من التكنولوجيات المتاحة الآن من القطاع الخاص. وهناك أيضا فرصة للمشاركة العامة في وضع هذه المبادئ التوجيهية. سيجعلون المسودة متوفرة في السجل الفيدرالي ويمكن لأي شخص تقديم مدخلات ضمن إطار زمني محدد، وعادة ما يكون من 30 إلى 60 يوما.
دبمين) المبادئ التوجيهية الأخلاقية …؟
لس) في بعض الأجزاء، نعم. الإطار الأخلاقي نوقشت تدور حول المرضى الذين يقدمون الأجنة التي لا تخطط للحفاظ على والتي من شأنها أن تدمر خلاف ذلك. نتحدث عن "الموافقة المستنيرة المناسبة"، ولكن كيف تعرفون ذلك؟
نحن نريد أيضا التأكد من أن الناس لا يتم تعويضهم، لذلك ليس هناك حث المالي المعنية. كما ستحدد المعاهد الوطنية للصحة بعض المعايير حول ما هو مناسب للتمويل الفدرالي.
دبمين) هل لا يزال هناك ضغط للقيام به أيضا؟
لس) نعم، شيء آخر سنقوم به هو دفع بسرعة للتشريع على الكابيتول هيل لإنشاء هذا الأمر التنفيذي. وهذا يعني جعل الأحكام أنه إذا لم يعد أوباما في منصبه في أربع سنوات، وهذا لا يمكن عكسها بسهولة. سندفع للتشريع في مجلس النواب ومجلس الشيوخ. لدينا فرصة جيدة لتمريره. لدينا بوضوح الدعم للقيام بذلك.
دبمين) في العام الماضي، مولت المؤسسة حوالي مليوني دولار في أبحاث الخلايا الجذعية للبالغين، و 4 دولارات. 9 ملايين في أبحاث الخلايا الجذعية الجنينية البشرية. كيف ستكون هذه الأرقام مختلفة هذا العام؟
لس) نحن لا نعرف حقا ما سيحدث بتمويل حتى يبدأ المعاهد الوطنية للصحة في الحصول على طلبات للحصول على التمويل.
من الصعب معرفة … ولكن تاريخيا كنا نستثمر نسب مئوية واحدة فقط من ميزانيتنا في هذا البحث (ربما حوالي 2. 5٪). وكان جزء من المشكلة هو أن الباحثين لم يتدفقون إلى الميدان بقدر ما كنا نأمل في ذلك. لم يكنوا متحمسين للعمل مع شيء مثير للجدل، بدا وكأنه لم يحصل على أي دعم أو تمويل.
دبمين) هل هناك أي باحث / مؤسسة / شركة بعينها تقوم بدفع أموالها أولا؟
لس) لن ندفع لأي مؤسسة أو مشروع معين للحصول على التمويل، لا. ومع ذلك، نحن على وشك الدخول في فترة حيث أبحاث الخلايا الجذعية هو في الواقع أن تقلع. لدينا لفة هو التأكد من أن يقضي الباحثون الوقت على مرض السكري، ومحاولة للحصول على أفضل العلماء ممكن للعمل على مرض السكري - لجعل هذا مكانا جذابا أن يكون.
دبمين) سوف تتعاون مع أدا على هذا؟
لس) لدينا علاقة جيدة جدا مع أدا. ونحن نفعل الضغط من أجل التشريع معا حيث تتداخل أولوياتنا. نحن نحاول أن ندرك أن لديهم في كثير من الأحيان أولويات مختلفة. بعض الأشياء هي أعلى على قائمتنا والعكس بالعكس. انها أسهل قليلا ل جدرف لأننا أكثر تركيزا قليلا - الدائرة الانتخابية لدينا هو أكثر تركيزا. ولديهم دائرة انتخابية أوسع بكثير، لذلك لديهم الكثير من القضايا التي يجب التعامل معها.
نحن في الواقع لا تحتاج إلى العمل في خطوة على كل لحظة واحدة. لقد اعترفنا بالفعل بأننا نستطيع أحيانا أن نفعل المزيد من خلال العمل على أشياء مختلفة.
دبمين) هل ستظل المشاريع البحثية الأخرى في الصندوق، ولا سيما البنكرياس الاصطناعي، ذات أولوية عالية؟
لس) كل عام نقوم بمراجعة أولوياتنا من جديد، ولكن عندما يتعلق الأمر بمشروع البنكرياس الاصطناعي
كما تعلمون، التركيز على العلاج هو شيء جديد بالنسبة لنا، ولكن الاستجابة كانت إيجابية إلى حد كبير. مثلك، لدي مرض السكري من النوع 1 وأنا ارتداء مضخة ونظام سغم، مع كل فوائد كبيرة والإحباط. أعتقد أننا على وشك إحداث ثورة في رعاية مرض السكري، وأشعر بسعادة غامرة لأن مؤسسة درف في طليعة.
شيء عظيم عن جدرف: عندما تضع هذه المنظمة عقلها إلى شيء ما، فإنها تحصل عليها، سواء كانت تقوم بتطوير البنكرياس الاصطناعي، أو دعم أبحاث الخلايا الجذعية، وما إلى ذلك. انها عمل في التقدم. ولكن أنا واثق 100٪ أننا سوف تكون ناجحة في قيادة التكنولوجيات الجديدة لإحداث ثورة في الرعاية. ما لدينا الآن هو جيد، ولكنها ليست جيدة بما فيه الكفاية …
دبمين) كل الحق، لذلك أنا في الواقع حصلت على بعض البريد الكراهية خطيرة بعد بلدي الاحد آخر على هذا الموضوع. ماذا تقول لأولئك الذين يقفون ضد البحوث الخلايا الجذعية الجنينية على أسس أخلاقية؟
لس) أواجه هذا كثيرا. لقد أجريت مناقشات. لقد عملت مع كبار مساعدي بوش الذين كانوا على الجانب الآخر من الحجة. أنا مجرد محاولة لإلغاء الطابع الشخصي بقدر ما أستطيع.
دبمين) هل هذا الموقف الرسمي لجردف؟
لس) كان لهذه المنظمة موقف واضح من أبحاث الخلايا الجذعية لمدة 10 سنوات. في عام 2001، قاد جيشرف الجهود لوقف بوش من حظر أبحاث الخلايا الجذعية تماما. ونحن نفهم أن لدى الناس مواقف مختلفة مشروعة بشأن هذه المسألة. ونحن نحترم ذلك.
في تجربتي، فإن العدد الهائل من الناس في مجتمع السكري هو لذلك.ولكن من الواضح أن بعضها ضد. ولديهم كل الحق في الحصول على هذا الرأي. إذا كان الناس ضد ذلك، ونحن نحاول العثور على سبل للعمل معهم على جهود أخرى مثل البنكرياس الاصطناعي. إذا كانوا يريدون التبرع ل جرد والتأكد من أنها لا تذهب إلى أبحاث الخلايا الجذعية، يمكننا أن نفعل ذلك.
لدينا مجلس إدارة تمثيلي جدا - ديمقراطيون، جمهوريون، شعب من ديانات مختلفة، الخ. ومعظم الجمعيات الخيرية التي تهتم بالرعاية الصحية لها موقف مماثل بالنسبة لنا.
في الواقع، كان جرد كان السائق الرئيسي لضغط البحوث الخلايا الجذعية على مدى السنوات ال 10 الماضية.
كنت قادرا على التحدث مع معظم أعضاء الكونغرس الذين كانوا هناك في البيت الأبيض اليوم. وقد شارکوا الأثر الذي کان لدیھا الصندوق في ولایاتھم الوطنیة. وأساسا قالوا جميعا: "يا رفاق يقودون هذه القضية ويجب أن تفخروا بما فعلتموه!"
شكرا لاري، وفريق جردف - على كل شيء!
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
